Je mi 35 let a mám revmatoidní artritidu.
Byly to dva dny před mými 30. narozeninami a já jsem šel do Chicaga na oslavu s přáteli. Zatímco jsem seděl v provozu, zazvonil můj telefon. Byl to můj ošetřovatel.
Před několika dny provedla další řadu testů v naději, že přijde na to, proč jsem byla tak nemocná. Více než rok jsem zhubla (ta část mi chybí), febrilní, stékající, nedostatek dechu a neustále spící. Moje jediná společná stížnost byla občas, že jsem nemohl pohnout rukou za den. Všechny mé příznaky byly vágní.
Zvedl jsem telefon. "Carrie, mám vaše výsledky testů." Máte revmatoidní artritidu. “Můj sestřič se potuloval o tom, jak jsem ten týden měl dostat rentgenové záření a co nejdříve vidět odborníky, ale v tu chvíli to bylo rozostření. Moje hlava se točila. Jak jsem dostal nemoc starého člověka? Ještě mi ani nebylo 30! Ruce mě někdy bolely a cítil jsem se, jako bych měl vždy chřipku. Myslel jsem, že se můj ošetřovatel musí mýlit.
Po tomto telefonním hovoru bych strávil několik následujících týdnů líto pro sebe nebo odmítnutím. Obrázky, které jsem viděl ve farmaceutických reklamách starých žen s deformovanými rukama, se pravidelně objevovaly v mé hlavě. Když jsem začal hledat na internetu nějaký záblesk naděje, bylo to většinou zkázy a chmury. Příběhy deformovaných kloubů, nehybnosti a ztráty každodenního fungování byly všude. To nebylo to, čím jsem.
Byl jsem nemocný, ano. Ale byla jsem zábava! Barmal jsem v pivovaru, dělal jsem vlasy pro místní divadelní představení a právě jsem začal ošetřovatelskou školu. Řekl jsem si: „Není šance, že se vzdávám výborných IPA a koníčků. Nejsem starý, jsem mladý a plný života. Nedovolím, aby moje nemoc převzala kontrolu. Mám na starosti! “Toto odhodlání žít normální život mi dalo energii, kterou jsem tak zoufale potřeboval, abych mohl dopředu.
Kousání kulky
Po setkání s mým revmatologem a získání stabilní dávky steroidů a methotrexátu ve mně, jsem se rozhodl zkusit být hlasem pro mladé ženy, jako jsem já. Chtěl jsem, aby ženy věděly, že to bude v pořádku: Každý sen nebo naděje, kterou máš, je dosažitelný - možná budeš muset upravit pár věcí. Můj život se úplně změnil, ale nějak zůstal stejný.
Pořád jsem chodil na nápoje a večeři se svými přáteli. Ale místo toho, abych sklil celou láhev vína, omezil jsem pití na sklenku nebo dvě, protože jsem věděl, že kdybych to neudělal, zaplatil bych za to později. Když jsme dělali takové aktivity, jako je jízda na kajaku, věděl jsem, že moje zápěstí by únavu rychleji. Takže bych našel řeky, které měly zvládnutelné proudy nebo obalily moje zápěstí. Při pěší turistice jsem měl ve svém balení všechny náležitosti: kapsaicinový krém, ibuprofen, vodu, obaly Ace a další boty. Naučíte se rychle se přizpůsobit, abyste dělali věci, které máte rádi - jinak se deprese může uchytit.
Dozvíte se, že můžete sedět v místnosti plné lidí s bolestivou bolestí kloubů a nikdo by to nevěděl. Snažíme se udržovat bolest blízko, protože tomu rozumějí pouze ti, kteří trpí touto nemocí. Když někdo řekne: „Nevypadáš špatně,“naučil jsem se usmívat a být vděčný, protože to je kompliment. Je vyčerpávající zkoušet bolest vysvětlit několik dní a dostat uražený tím komentářem nemá smysl.
Přichází k podmínkám
Během mých pěti let s RA jsem měl mnoho změn. Moje strava skončila jídlem všeho, co chci, na plně veganskou. Jíst vegan mě mimochodem cítil nejlépe! Cvičení může být nesnesitelné, ale je to fyzicky i emocionální. Šel jsem od někoho, kdo příležitostně chodil na kickbox, spinning a jógu! Dozvíte se, když přijde chladné počasí, nejlépe se připravte. Chladné a mokré zimy středozápadu jsou na staré klouby brutální. Pro tyhle chladné dny jsem našel nedalekou posilovnu s infračervenou saunou.
Od své diagnózy před pěti lety jsem absolvoval školu ošetřovatelství, vylezl na hory, zasnoubil se, vycestoval do zahraničí, naučil se vařit kombuchu, začal vařit zdravěji, vzal si jógu, lemoval zip a další.
Budou dobré a špatné dny. Někdy se můžete probudit bolestí bez varování. Může se jednat o tentýž den, kdy budete mít prezentaci v práci, vaše děti jsou nemocné nebo máte povinnosti, které nemůžete odstrčit stranou. To jsou dny, kdy nemůžeme nic jiného než přežít, ale v některých dnech je to všechno důležité, takže buďte laskaví k sobě. Když se bolest plíží a únava vás spotřebovává, vězte, že čekají lepší dny, a budete žít život, který jste vždy chtěli!
Carrie Grundhoefer je RN-BSN v Mercy Hospital v Dubuque, Iowa. Žije v Galeně ve státě Illinois se svým snoubencem. V současné době navštěvuje Allen College v rámci magisterského studia v programu Psychiatrická sestra praktikujícího. Je ve správní radě v ženském útulku Otevření dveří a je nadšená zplnomocněním žen. Během svého volného času spravuje TheRAgirl.com v naději, že zmocní mladé ženy s RA k tomu, aby žily svůj plný život.
