Moje diagnóza je komplikovaná. Od prvního dne mi lékaři říkali, že jsem neobvyklý případ. Mám těžkou revmatoidní artritidu a dosud jsem neměl významnou odpověď na žádné léky, které jsem vyzkoušel, kromě prednisonu. Zbývá mi jen jeden lék, abych to vyzkoušel, a pak už nemám možnosti léčby.
Nemoc postihuje téměř každý kloub v mém těle a napadla také moje orgány. Alespoň některé z mých kloubů se každý den vzplanou. Vždy existuje bolest, každý den.
To by mohlo znít depresivně a někdy to tak je. Ale v mém životě je stále hodně dobrých věcí a mohu udělat spoustu věcí, abych co nejlépe využil života, který mi byl dán. Žít dobře, navzdory výzvám, které přináší RA.
Mysli pozitivně
Zní to trošku. A zatímco pozitivní přístup nic nevyléčí, pomůže vám to zvládnout mnohem lépe s tím, co na vás hodí život. Tvrdě pracuji na nalezení pozitiv v každé situaci a postupem času se to stane zvykem.
Přizpůsobte se, nepřestávejte dělat věci, které máte rádi
Než jsem onemocněl, byl jsem tělocvičnou feťákem a maticí. Běh 5 kilometrů každý den a cvičení skupinových cvičení v tělocvičně byla moje představa zábavy. RA to všechno vzal, takže jsem musel najít náhražky. Už nemůžu běžet, takže nyní dělám dobré dny 30minutové spinové kurzy a protahovací kurzy na bázi jógy. Místo toho, abych chodil každý den do posilovny, snažím se tam dostat třikrát týdně. Je to méně, ale pořád dělám věci, které miluji. Jen jsem se musel naučit dělat je jinak.
Pokračujte v životě
Když RA poprvé zasáhla, zasáhla to tvrdě. Byl jsem v agónii a stěží jsem se plazil z postele. Nejdříve jsem měl podnět ležet a čekat, až bolest zmizí. A pak jsem si uvědomil, že NIKDY neodejde. Takže kdybych měl vůbec nějaký život, musel bych se nějak s mírou vyrovnat. Příjmout to. Žijte s tím.
Takže jsem přestal bojovat s bolestí a začal s tím pracovat. Přestal jsem se vyhýbat aktivitám a odmítal pozvání, protože by mě mohly zítra zranit víc. Uvědomil jsem si, že stejně budu bolet, takže se můžu také pokusit dostat ven a udělat něco, co mě baví.
Mít realistická očekávání a být na sebe hrdí
Býval jsem ženatý, měl jsem dvě batolata a pracoval jsem v profesionální, stresující práci. Miloval jsem svůj život a prospíval jsem, když jsem každý den získal 25 hodin. Můj život je nyní velmi odlišný. Manžel je dávno pryč, spolu s kariérou, a ta batolata jsou teenageři. Ale největším rozdílem je, že si nyní stanovím realistické cíle. Nesnažím se být osobou, kterou jsem kdysi byl, a nebít se tím, že už nebudu schopen dělat věci, které jsem kdysi mohl.
Chronická nemoc může narušit vaši sebevědomí a zasáhnout vás do samého jádra vaší identity. Byl jsem velmi úspěšný a nechtěl jsem se změnit. Nejprve jsem se snažil všechno udržet v pohybu, dělat všechno, co jsem dělal. Nakonec to mělo za následek, že jsem hodně nemocný a měl jsem úplné zhroucení.
Trvalo to čas, ale nyní uznávám, že už nikdy nebudu na této úrovni fungovat. Stará pravidla již neplatí a já jsem si stanovil realističtější cíle. To, čeho je možné dosáhnout, i když se mi zdá, že na vnějším světě moc nedělám. Na tom, co si ostatní myslí, to nevadí. Jsem realistický ohledně svých schopností a jsem hrdý na své úspěchy. Málokdo pochopí, jak je pro mě těžké dostat se z domu na nákup mléka. Takže nečekám, až mi někdo jiný řekne, jak jsem úžasný … říkám si. Vím, že dělám tvrdé věci každý den a dávám si kredit.
Nenechte se porazit a nechte se odpočívat, když potřebujete
Samozřejmě existují dny, kdy není možné nic jiného než odpočinek. Někdy je bolest příliš velká, nebo únava je ohromující nebo deprese má příliš pevnou přilnavost. Když opravdu vše, co jsem schopen, je táhnout se z postele na gauč a dostat se do koupelny je úspěch.
V těchto dnech si dávám přestávku. Už se nebiju. To není moje chyba. Nezpůsobil jsem to, ani jsem o to žádal, a neobviňuji se. Někdy se věci prostě dějí a není důvod. Zlobit se nebo přehánět to způsobí pouze větší stres a pravděpodobně zesílí vzplanutí. Takže dýchám a říkám si, že to také projde, a pokud to potřebuji, dovolím si plakat a být smutný. A odpočívat.
Zůstaňte zapojeni
Je těžké udržovat vztahy, když jste chronicky nemocní. Strávil jsem spoustu času sám a většina mých starých přátel se unášela.
Ale když máte chronické onemocnění, počítá se kvalita, ne kvantita. Mám několik velmi důležitých přátel a tvrdě pracuji na tom, abychom s nimi byli v kontaktu. Chápou, že budou muset do mého domu přijít mnohem častěji, než se dostanu do jejich domu, nebo budeme muset mluvit přes Skype nebo Facebook častěji než tváří v tvář, a já je za to miluji.
Další výhodou vstupu do tělocvičny je udržování kontaktu se skutečným světem. Pouhé vidění lidí, kteří na pár minut promlouvají, vede dlouhá cesta, aby mi pomohla čelit izolaci, kterou přináší nemoc. Společenský prvek tělocvičny je stejně důležitý jako fyzické cvičení. Je důležité udržovat kontakt se zdravými lidmi, i když někdy mám pocit, že žiji na úplně jiné planetě než od nich. Trávit čas mluvením o normálních věcech - děti, škola, práce - spíše než MRI, léky a laboratorní práce, jde o dlouhou cestu k tomu, aby se život cítil trochu normálnější a nezaměřoval se na nemoc po celou dobu.
Žít v současnosti
Tvrdě pracuji, abych se nebál věcí, které nedokážu ovládat, a v současnosti žiju pevně. Nelíbí se mi příliš mnoho o minulosti. Je zřejmé, že život byl lepší, když jsem nebyl nemocný. Šel jsem z toho, abych to všechno ztratil během několika měsíců. Ale nemohu se tím zabývat. To je minulost a já to nemohu změnit. Podobně se příliš nedívám do budoucnosti. Moje prognóza v tomto bodě je z kopce. To není negativita, to je jen pravda. Nesnažím se to popřít, ale ani se tím nebudu věnovat celý svůj čas.
Samozřejmě si zachovávám naději, ale zmírněný silnou dávkou realismu. A nakonec, teď máme všichni. Zítra nikdo nebude slíbit. Takže, zůstávám přítomný, žiji nyní velmi pevně. Nedovolím jedné možné budoucnosti stále se zvyšujícího postižení kazit mé dnešní dny.
Najděte lidi, kteří rozumí
Mnoho dní fyzicky nemohu opustit dům. Mám příliš mnoho bolesti a s tím nemohu nic dělat. Jsem součástí několika skupin podpory Facebooku a mohou být darem nebes, pokud jde o nalezení lidí, kteří chápou, čím procházíte. Nalezení skupiny, která se vám hodí, může nějakou dobu trvat, ale mít skvělé zdroje podpory může mít lidi, kteří vás chápou a se kterými se můžete smát a plakat, i když jste je nikdy neviděli tváří v tvář.
Jezte zdravě a dodržujte léčebný plán
Jím zdravou stravu. Snažím se udržet svou váhu v říši normálu, stejně jako se zdá, že se některé léky spiknou, abych přibral na váze! Jsem v souladu s příkazy svého lékaře a beru své léky podle předpisu, včetně léků na opioidní bolesti. K léčbě bolesti používám teplo a led a cvičení a protahovací a meditační a všímavost techniky.
Sečteno a podtrženo
Zůstávám vděčný za všechno dobré, co mám v životě. A tam je spousta dobrých! Snažím se dát více energie do dobrých věcí. Nejvíc ze všeho mě RA naučilo, abych drobné věci nepotil a oceňoval věci, na kterých opravdu záleží. A pro mě je to čas strávený s lidmi, které miluji.
To vše mi trvalo dlouho přijít na to. Na začátku jsem nic z toho nechtěl přijmout. Ale časem jsem si uvědomil, že zatímco RA je diagnóza měnící život, nemusí to být život ničící.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - bojuje s RA posledních 10 let. Prostřednictvím svého blogu se dokáže spojit s dalšími diagnostikovanými pacienty, když píše o svém životě, bolesti a krásných lidech, se kterými se na cestě setkala.
