PPMS, Nová Léčba A Kde Je Najít: Průvodce Zdroji

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Inovace v léčbě roztroušené sklerózy

Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) nemá léčbu, ale existuje mnoho možností pro správu stavu. Léčba je zaměřena na zmírnění příznaků a snížení možnosti trvalého postižení.

Váš lékař by měl být vaším prvním zdrojem léčby PPMS. Mohou vám nabídnout poradenství při sledování průběhu nemoci.

Stále by vás však mohl zajímat další zdroj pro léčbu PPMS. Další informace o možnostech naleznete zde.

Drogový výzkum z NINDS

Národní institut neurologických poruch a mrtvice (NINDS) provádí probíhající výzkum všech typů roztroušené sklerózy (MS).

NINDS je pobočkou Národních zdravotnických ústavů (NIH) a je podporována vládními prostředky. NINDS v současné době zkoumá léky, které mohou modifikovat myelin a geny, které by mohly potenciálně zabránit vzniku PPMS.

Léčiva

V roce 2017 byl ocrelizumab (Ocrevus) schválen Správou potravin a léčiv (FDA) pro léčbu PPMS a recidivující-remitující MS (RRMS). Tento injekční lék je první a jediný lék PPMS na trhu.

Podle NINDS jsou slibné i další vyvíjené drogy. Tato léčiva by fungovala tak, že by zabránila zánětům myelinových buněk a jejich přeměně na léze. Mohli buď chránit myelinové buňky, nebo jim pomohli opravit po zánětlivém útoku.

Jedním takovým příkladem je orální léčivo kladribin (Mavenclad).

Další zkoumané léky by mohly potenciálně podporovat rozvoj oligodendrocytů. Oligodendrocyty jsou specifické mozkové buňky, které by napomohly vytvoření nových myelinových buněk.

Genové modifikace

Přesná příčina PPMS - a celkově MS - není známa. Předpokládá se, že genetická složka přispívá k rozvoji nemocí. Vědci nadále studují roli genů v PPMS.

NINDS označuje geny, které by mohly zvýšit riziko MS jako „geny susceptibility“. Organizace hledá léky, které by mohly tyto geny modifikovat dříve, než se vyvine MS.

Doporučení k rehabilitaci

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu je další organizací, která nabízí aktualizace inovací v léčbě.

Na rozdíl od NINDS je Společnost nezisková organizace. Jejich posláním je šířit povědomí o RS a zároveň získávat finanční prostředky na podporu lékařského výzkumu.

V rámci svého poslání podporovat obhajobu pacientů společnost často aktualizuje zdroje na svých webových stránkách. Protože možnosti drog jsou omezené, můžete pro společnost považovat zdroje rehabilitace za prospěšné. Zde nastíní:

fyzikální terapie
pracovní lékařství
kognitivní rehabilitace
odborná terapie (pro práci)
patologie řečového jazyka

Fyzikální a pracovní terapie jsou nejčastějšími formami rehabilitace v PPMS. Následuje několik současných inovací, které se týkají těchto dvou terapií.

Fyzikální terapie a výzkum cvičení

Fyzikální terapie (PT) se používá jako forma rehabilitace v PPMS. Cíle PT se mohou lišit v závislosti na závažnosti vašich příznaků. Používá se především k:

pomáhat lidem s PPMS plnit každodenní úkoly
podporovat nezávislost
zlepšit bezpečnost - například výuka technik vyrovnávání, které mohou snížit riziko pádu
snížit šance na postižení
poskytovat emoční podporu
určit potřebu asistenčních zařízení doma
zlepšit celkovou kvalitu života

Váš lékař pravděpodobně doporučí fyzikální terapii brzy po počáteční diagnóze. Být aktivní v této možnosti léčby je důležité - nečekejte, až se vaše příznaky progresí.

Cvičení je důležitou součástí PT. Pomáhá zlepšit vaši mobilitu, sílu a rozsah pohybu, abyste si mohli udržet nezávislost.

Vědci se také nadále zabývají výhodami aerobního cvičení ve všech formách RS. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu nebylo cvičení až do poloviny 90. let široce doporučováno. Tehdy byla konečně odhalena teorie, že cvičení pro MS nebylo dobré.

Váš fyzioterapeut vám může doporučit aerobní cvičení, která můžete - bezpečně - provádět mezi schůzkami, abyste zlepšili své příznaky a vybudovali si sílu.

Inovace v ergoterapii

Pracovní terapie je stále více uznávána jako přínos při léčbě PPMS. Může být užitečný pro péči o sebe a při práci a může také pomoci s:

volnočasové aktivity
rekreace
socializace
dobrovolnictví
vedení domácnosti

OT je často vnímán jako stejný jako PT. Přestože se tyto terapie vzájemně doplňují, každá z nich je zodpovědná za různé aspekty léčby PPMS.

PT může podpořit vaši celkovou sílu a mobilitu a OT může pomoci s činnostmi, které ovlivňují vaši nezávislost, jako je koupání a oblékání se na vlastní pěst. Doporučuje se, aby lidé s PPMS vyhledávali jak PT, tak OT hodnocení a následnou léčbu.

Klinické studie pro PPMS

O aktuálních a vznikajících léčbách PPMS si také můžete přečíst na ClinicalTrials.gov. To je další větev NIH. Jejich posláním je poskytovat „databázi soukromých a veřejně financovaných klinických studií prováděných po celém světě.“

Do pole „Stav nebo nemoc“zadejte „PPMS“. Najdete zde četné aktivní a dokončené studie zahrnující léky a další faktory, které mohou nemoc ovlivnit.

Kromě toho můžete zvážit účast v klinickém hodnocení sami. To je vážný závazek. Aby byla zajištěna vaše vlastní bezpečnost, měli byste nejprve projednat klinická hodnocení se svým lékařem.

Budoucnost léčby PPMS

Neexistuje žádný lék na PPMS a možnosti léků jsou omezené. Výzkum se stále provádí s cílem prozkoumat jiné léky než ocrelizumab, které mohou pomoci kontrolovat progresivní příznaky.

Kromě pravidelné kontroly u svého lékaře použijte tyto zdroje k informování o nejnovějších aktualizacích v rámci výzkumu PPMS. Mnoho práce se věnuje lepšímu porozumění PPMS a účinnějšímu zacházení s lidmi.