V roce 2008, ve věku 22 let, mi byla diagnostikována lupus a revmatoidní artritida.
Cítil jsem se úplně sám a neznal nikoho, kdo procházel tím, čím jsem byl. Takže jsem začal blog týden poté, co jsem byl diagnostikován a rychle jsem zjistil, že nejsem sám. Mám také doktorský titul v oboru sociologie a magisterský titul v obhajobě zdraví, takže se vždy zajímám o to, jak se ostatní s nemocí vypořádávají. Můj blog byl a stále je pro mě životem.
I když mám štěstí, že jsem našel kombinaci léků, které fungují, abych udržel můj lupus a RA pod kontrolou, mohu říci, že jsem v bodě, kdy mám více dobrých dnů než špatných. Bolest a únava jsou stále neustálým bojem. Pokud to čtete a máte RA, chápete, že boj je skutečný - víte, co jsem mém!
1. „Bolest vás informuje, že jste stále naživu“
Sdílet na Pinterestu
Máte někdy ráno, kdy se probudíte a pomyslíte si: „Chci vstát z postele, ale nemohu ani…“? Úplně znám ten pocit. A zatímco bolest je příšerná a rušivá, jak naznačuje tento mém, alespoň nám to dá vědět, že jsme naživu, i když nemůžeme vstát z postele.
2. Jsem v pořádku
Sdílet na Pinterestu
Když se nás lidé zeptají, jak jsme, vím, že většina z nás má tendenci standardně nastavovat „Jsem v pořádku,“i když nejsme v pořádku, což je většinou. I když jsem v bolesti, obvykle lidem říkám, že jsem v pořádku, protože nevím, zda jsou připraveni na skutečnou odpověď nebo realitu toho, jaký je můj každodenní život, nebo jestli zvládnou.
3. Bolest, dokud to nezvládneš
Sdílet na Pinterestu
Málokdy zmizí moje bolest. A v důsledku toho jsem někdy nucen zůstat na okraji života, zatímco dalších 30-něco (nebo 20-něco, jako když jsem byl poprvé diagnostikován) dělají věci, které bych si přál, abych mohl dělat. Stejně jako když říkám „Jsem v pořádku,“někdy to musíme předstírat, dokud to nezvládneme. To je skvělé, když můžu. Ale když nemůžu, je zklamáním přinejmenším.
4. Nejste si jisti, zda léky proti bolesti nefungují…
Sdílet na Pinterestu
Žít s chronickou bolestí znamená, že jste si na to zvykli. Někdy je obtížné rozlišovat mezi tím, zda se cítíme méně bolesti nebo zda naše léky fungují. Pamatuji si, jak jsem dostal infuzi steroidů poté, co jsem byl diagnostikován a moje léky ještě nefungovaly. Moje máma se mě zeptala, jestli mám bolesti. Říkal jsem si: „Bolest? Jaká bolest? “Myslím, že to je jediný a jediný čas za 10 let, co jsem to dokázal říci.
5. Ať jsou lžíce někdy ve váš prospěch
Sdílet na Pinterestu
Žít s RA znamená doslova bojovat o naše životy a zdraví každý den. Takže i když to není úplně spojeno s bolestí - ať už bojujeme s bolestí, únavou nebo jiným problémem souvisejícím s RA - mohli bychom všichni použít nějaké další lžíce, protože obvykle nemáme dost na to, aby začali.
Jídlo s sebou
Pokud bolest je tyčinkou, pomocí které měříme své životy, pak ti z nás s RA jistě mají spoustu. Obvykle je bolest skutečně vnímána pouze jako negativní. Je ale zábavné, jak slova a obrázky mohou vyjádřit, jaká je bolest RA, a dokonce ji trochu zesvětlit.
Leslie Rott byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku vysoké školy. Poté, co byl diagnostikován, Leslie pokračoval získat PhD v sociologii na University of Michigan a magisterský titul v obhajobě zdraví na Sarah Lawrence College. Autoři blogu Blíž k sobě, kde sdílí své zkušenosti s zvládání a žít s více chronickými nemocemi, upřímně as humorem. Je profesionální obhájce pacientů žijících v Michiganu.
