Pokud jste mezi 1 z 6 000 až 10 000 lidí narozených s spinální svalovou atrofií (SMA), pravděpodobně jste měli podíl na intervencích a terapiích. Například jste možná podstoupili fyzickou terapii, ergoterapii, dietní pomoc, asistenční technologii a dokonce i logopedickou a respirační intervence.
SMA je stav, který ovlivňuje většinu oblastí vašeho života, což znamená, že do péče o vás může být zapojen tým lidí. Navzdory skutečnosti, že každý člen týmu má odborné znalosti ve svém oboru, nikdo neví o vaší konkrétní situaci tolik jako vy. Pokud jde o plán péče, je důležité, aby byl slyšet váš hlas.
1. Ptejte se a učte se
Žádná otázka není příliš malá na to se zeptat. Udržujte si seznam myšlenek a obav, které se vyskytnou mezi schůzkami, a přiveďte je na schůzky lékařů. Přečtěte si co nejvíce, a držte krok s nejnovějším výzkumem o léčbě SMA. Můžete se zeptat svého lékaře na to, co jste si přečetli a jak to může mít dopad na váš léčebný plán.
Síť online s ostatními ve vaší situaci. Můžete se poučit ze svých cest a úspěchů a objevit nové možnosti, které chcete vyzkoušet.
2. Uspořádejte se
Nastavte organizační systém, který pracuje pro vás. To může znamenat zapojení vašich blízkých a pečovatelského týmu do vytváření systému, který bude vyhovovat vašim potřebám. Možnosti mohou být kalendáře, pořadače nebo elektronické referenční nástroje.
Vždy byste měli mít přístup ke klíčovým informacím o vašem léčebném plánu, jako jsou kontaktní informace pro zdravotnické pracovníky ve vašem týmu péče a data a časy nadcházejících schůzek. Možná budete chtít zajistit, že existuje způsob, jak zkontrolovat podrobnosti o všech lécích, které užíváte, jako jsou pokyny k dávkování a nežádoucí účinky, které je třeba sledovat.
3. Vyžádejte si doporučení
Pokud jste nedávno dostali diagnostiku SMA a dosud jste prozkoumali všechny dostupné možnosti léčby, buďte aktivní. Vyhledejte odbornost v každé oblasti péče. Například, spíše než diskutovat o obecné výživě s lékařem, požádejte o doporučení dietologa. Pokud fyzický terapeut, kterého vidíte, nemá s vaší kondicí mnoho zkušeností, zjistěte, zda můžete najít jiného, kdo ano.
Nikdy se nebojte hledat nejvyšší kvalitu péče.
4. Naučte se sebeobhajovat
Když praktikujete sebeobhajování, postavíte se za sebe tím, že se naučíte svá práva a zajistíte jejich ochranu. Tuto dovednost lze také použít při řízení péče o SMA.
Máte právo dozvědět se více o doporučených léčebných postupech a můžete říci ne možnostem, o kterých si myslíte, že pro vás nejsou správné.
Je také důležité vědět, co vaše zdravotní pojištění kryje, a požádat o plný rozsah péče, na kterou máte nárok. Zeptejte se na klinická hodnocení nebo studie, kterých se můžete zúčastnit, nebo na nové ošetření, které můžete vyzkoušet. Využijte příležitosti k financování a využívejte výhody v oblasti zdravotního postižení, pokud jsou k dispozici.
5. Připojte se k podpůrné skupině nebo se zúčastněte konference
Ať už se jedná o skupinu specifickou pro SMA nebo o skupinu otevřenou lidem s různým postižením, nalezení komunity podobně zapojených kolegů může pomoci posílit vaše strategie řízení péče. Například Cure SMA pořádá každoroční konferenci za účasti mnoha lidí žijících s SMA.
Mezi plánováním schůzek nebo procházením složitých vod nesouhlasu s lékařem může být život s SMA komplikovaný. Spojení s ostatními, kteří čelili podobným výzvám, může poskytnout míru jistoty. Může dokonce snížit úroveň stresu. Obtížná rozhodnutí jsou také snazší, když se propojíte s lidmi, kteří byli v botách. Nebojte se oslovit a požádat o radu.
6. Získejte další pomoc
Pokud jste dospělí žijící s SMA, udržení co největší nezávislosti může být jedním z vašich hlavních cílů. Pokud však vyčerpáváte své každodenní úkoly spojené s energií, možná nebudete mít energii, abyste maximalizovali výhody činností péče o sebe, jako jsou terapie nebo cvičení. Zvažte žádost o pomoc s takovými činnostmi, jako je čištění a příprava jídla. Pokud jsou k dispozici, využijte služby domácí podpory.
Jídlo s sebou
Pokud máte SMA, pravděpodobně máte tým péče složený z profesionálů z několika různých specialit. Přestože má váš pečovatelský tým důležité znalosti, jste v centru svého léčebného plánu. Hlas můžete mít ve své vlastní péči tím, že budete proaktivní a klást otázky. Naučte se sebeobhájit a vždy pamatujte, že si zasloužíte nejvyšší kvalitu péče.
