Jak zjistím, že moje léčba funguje?
Na rozdíl od vysokého krevního tlaku nebo diabetu neexistují žádné nástroje k měření úrovně roztroušené sklerózy (MS). Váš lékař zjistí, jak se vám daří položením otázek a případně objednáním MRI.
"Ptám se pacienta, jestli se v posledním roce objevily nějaké nové příznaky, zda se nějaké příznaky zhoršily, nebo existuje něco, co by mohli udělat před rokem, co nemohou udělat teď," říká Dr. Saud Sadiq, ředitel a hlavní vědecký pracovník ve výzkumném centru Tisch MS Research Center v New Yorku. "Pokud lékař nevidí žádnou změnu ve vašem duševním stavu nebo svalové síle, může mu také nařídit MRI, která mu řekne, zda se v mozku nebo míše vyskytují nové léze, nebo se projevuje progresi onemocnění." Pokud vaše příznaky, vyšetření nebo MRI není nic nového, léčba funguje. “
Měl bych změnit své léky?
Pokud se vám zjevně nejedná dobře, je samozřejmě nutné prozkoumat alternativní možnosti léčby.
"Ale i pacienti, kteří se dobře chovají, mohou potřebovat agresivnější léčbu," říká Dr. Karen Blitz ze zdravotnického centra Holy Name.
"Pokud je MRI aktivní, mělo by se s ní zacházet agresivněji, bez ohledu na to, jak se cítí," říká. „Stejně jako rakovina, která je léčena agresivně, aby se zabránilo jejímu šíření, může být MS velmi špatným onemocněním a agresivní léčba zabraňuje dalšímu zhoršování. Pacientům se často říká, že mají mírnou formu choroby a že mohou sledovat a čekat; ale dřívější RS je léčena, čím lepší pacienti ano. “
Pokud moje léky na MS nezmírní mé příznaky, co bude?
Váš lékař musí léčit každý příznak samostatně. Kortikosteroidy se používají ke zkrácení útoků. Svalovou spasticitu nebo ztuhlost lze zvládnout protahovacími cvičeními a léky, jako je tizanidin. Dalfampridin (Ampyra) může pomoci při chůzi, protože zlepšuje vedení nervových signálů. Únava se může zlepšit s aerobním cvičením a léky, jako je modafinil (Provigil), což zvyšuje bdělost a může také zlepšit únavu spojenou s RS. Modafinil je předepsán mimo značku, což znamená, že není výslovně schváleno k úlevě od únavy v členských státech a některé pojišťovny za něj nebudou platit.
Střevní problémy nejsou neobvyklé a lze je zvládnout změnami stravy a tekutin, čípků nebo léků. Pálivé nebo bolestivé pocity mohou reagovat na různé léky včetně amitriptylinu (Elavil) a gabapentinu (Neurontin). Kognitivní a řečové problémy často reagují na rehabilitaci. Aubagio (teriflunomid) může pomoci léčit aktivní relaps-remitující MS (RRMS), která není ani vysoce aktivní, ani rychle se vyvíjející závažná RRMS.
Měl bych provést fyzickou nebo jinou terapii?
Ano, pokud trpíte nějakým snížením funkce v důsledku vaší MS. Fyzikální terapie nezmění průběh vaší MS, ale může zlepšit další faktory, jako je zdatnost, mobilita a paměť, a učiní vás více nezávislými. Může pomoci posílit jakékoli svaly oslabené nedostatečným používáním a také zlepšit rovnováhu. Pracovní terapie zlepšuje nezávislost v každodenním životě.
Pokud máte problémy s jídlem, oblékáním nebo ošetřováním, mohou terapeuti z povolání pomoci s koordinací a silou a doporučí vybavení pro váš domov nebo pracoviště, které vám pomůže s každodenním životem. Řečová terapie pomůže těm, kteří mají problémy s mluvením nebo polykáním. Existuje dokonce kognitivní rehabilitace pro zlepšení paměti, pozornosti a řešení problémů, které mohou být ovlivněny ztrátou myelinu v mozku.
Mám dělat více cvičení?
Ano. Další výzkum ukazuje výhody cvičení a dalších rehabilitačních strategií při zlepšování kvality života, bezpečnosti a nezávislosti pacientů s RS. Cvičení přispívá k pocitu pohody a pomáhá při spánku, chuti k jídlu a funkci střev a močového měchýře.
„Cvičení má pro MS mnoho výhod, zejména pro zvládnutí únavy,“říká Dr. Gabriel Pardo, ředitel Centra excelence sklerózy multiplex Oklahoma Medical Research Foundation. "Pacienti se domnívají, že cvičením je unaví, ale opak je pravdou." Navíc, když mají pacienti problémy se svalovým tonem, spasticitou a ambulací, cvičení udrží svaly svírající a zachová sílu. “
Existují změny životního stylu nebo stravy, které by mohly pomoci?
Někdy může pomoci přechod do chladnějšího klimatu. Někteří pacienti jsou citliví na teplo. Spousta diet byla navržena pro RS, ale žádná se neukázala jako účinná nebo nezbytná. Jediný vitamin, u kterého se prokázalo, že pomáhá, je vitamin D. Studie jiných vitamínů, jako je vitamin E, ukazují slibné.
Budu se zhoršovat?
Váš lékař by vám měl být schopen poskytnout dobrou indikaci vaší prognózy. Existují různé typy RS, z nichž některé jsou progresivnější než jiné. I když máte primární progresivní roztroušenou sklerózu, existuje mnoho, co může lékař udělat, aby ji minimalizoval. Nebojte se zkoumat, jaké jsou nejnovější léčby, takže se můžete na ně zeptat svého lékaře.
Existují alternativní nebo doplňkové terapie, které by mohly pomoci?
Žádným z nich nebylo vědecky prokázáno, že by pomohly. Nebezpečí jejich použití je v tom, že pacienti mohou přestat používat předepsané léčby, což může určitě způsobit zhoršení jejich RS. Někteří lidé však zjistili, že alternativní terapie, jako je akupunktura, hypnóza, masáž a meditace, pomáhají snižovat stres, zvládat příznaky a zlepšovat jejich pocit.
