Většina lidí ví o artritidě, ale řekněte někomu, že máte ankylozující spondylitidu (AS), a mohou vypadat zmateně. AS je typ artritidy, který útočí primárně na vaši páteř a může vést k silné bolesti nebo fúzi páteře. Může to také ovlivnit vaše oči, plíce a další klouby, jako jsou klouby nesoucí váhu.
K rozvoji AS může existovat genetická predispozice. Ačkoli vzácnější než některé jiné typy artritidy, postihuje AS a jeho rodiny nemocí nejméně 2,7 milionu dospělých ve Spojených státech. Pokud máte AS, je důležité, abyste získali podporu od své rodiny a přátel, kteří vám pomohou zvládat tento stav.
Jak získat podporu
Je dost náročné vyslovit slova „ankylozující spondylitida“, natož vysvětlit, o co jde. Může se zdát snazší říci lidem, že máte artritidu nebo se pokusíte jít sami, ale AS má jedinečné vlastnosti, které vyžadují zvláštní podporu.
Některé typy artritidy se objevují, jak stárnete, ale AS zasáhne nejvyšší úroveň života. Může se zdát, že jednu minutu jste byli aktivní a pracovali, a příští jste sotva dokázali vylézt z postele. Pro zvládnutí symptomů AS je zásadní fyzická a emoční podpora. Následující kroky mohou pomoci:
1. Příkop viny
Není neobvyklé, že někdo s AS má pocit, že nechal svou rodinu nebo přátele dolů. Je normální cítit se tak čas od času, ale nedovolte, aby se vina zmocnila. Nejste ve svém stavu, ani jste to nezpůsobili. Pokud dovolíte, aby se vina propadla, může se to změnit na depresi.
2. Vzdělávat, vzdělávat, vzdělávat
Nelze to dostatečně zdůraznit: Vzdělávání je klíčem k tomu, aby ostatní pochopili AS, zejména proto, že je často považováno za neviditelnou nemoc. To znamená, že můžete vypadat zvnějšku zdravě, i když jste v bolesti nebo vyčerpání.
Neviditelná onemocnění jsou známá tím, že lidi vyvolávají otázku, zda je něco opravdu špatného. Může pro ně být těžké pochopit, proč jste jednoho dne oslabili, ale příští den můžete lépe fungovat.
Chcete-li s tím bojovat, vychovávejte lidi ve svém životě o AS a o tom, jak to ovlivní vaše každodenní činnosti. Tiskněte online vzdělávací materiály pro rodinu a přátele. Nechte ty, které jsou vám nejblíže, navštěvovat schůzky svého lékaře. Zeptejte se jich, ať přijdou připraveni na otázky a obavy, které mají.
3. Připojte se k podpůrné skupině
Někdy, bez ohledu na to, jak se podpůrný člen rodiny nebo přítel snaží být, prostě se nemohou vztahovat. Díky tomu se budete cítit izolovaně.
Připojit se k podpůrné skupině složené z lidí, kteří vědí, čím procházíte, může být terapeutické a pomůže vám zůstat pozitivní. Je to skvělý výstup pro vaše emoce a dobrý způsob, jak se dozvědět o nových léčbách AS a tipech pro zvládnutí symptomů.
Webová stránka Asociace Spondylitis of America uvádí seznam podpůrných skupin po celých Spojených státech a online. Nabízejí také vzdělávací materiály a pomoc při hledání revmatologa, který se specializuje na AS.
4. Sdělte své potřeby
Lidé nemohou pracovat na tom, co nevědí. Mohou věřit, že potřebujete jednu věc založenou na předchozím AS vzplanutí, když potřebujete něco jiného. Ale nebudou vědět, že se vaše potřeby změnily, pokud jim to neřeknete. Většina lidí chce pomoci, ale nemusí vědět jak. Pomozte ostatním splnit vaše potřeby tím, že budete konkrétní, jak mohou podat ruku.
5. Zůstaňte pozitivní, ale neskrývejte svou bolest
Výzkum ukázal, že zůstat pozitivní může zlepšit celkovou náladu a kvalitu života související se zdravím u lidí s chronickým stavem. Přesto je těžké být pozitivní, pokud máte bolesti.
Snažte se zůstat optimistický, ale neinternalizujte svůj boj, ani se jej nepokoušejte udržet před těmi kolem vás. Skrytí vašich pocitů může selhat, protože to může způsobit větší stres a budete méně pravděpodobné, že získáte podporu, kterou potřebujete.
6. Zapojte do léčby další
Vaši blízcí se mohou cítit bezmocní, když vás vidí, jak se snaží vyrovnat se s emocionální a fyzickou zátěží AS. Jejich zapojení do vašeho léčebného plánu vás může přiblížit. Budete se cítit podporováni, zatímco oni se budou cítit zmocněni a pohodlnější s vaší kondicí.
Kromě toho, že s vámi chodíme na lékařskou schůzku, získejte členy rodiny a přátele, aby si s sebou vzali jógovou třídu, zaparkovali v bazénu nebo vám pomohli připravit zdravá jídla.
7. Získejte podporu při práci
Není neobvyklé, že lidé s AS skrývají příznaky před zaměstnavateli. Mohou se obávat, že přijdou o práci nebo budou předány k povýšení. Ale udržování příznaků v práci v tajnosti může zvýšit váš emoční a fyzický stres.
Většina zaměstnavatelů ráda pracuje se svými zaměstnanci na otázkách zdravotního postižení. A je to zákon. AS je postižení a váš zaměstnavatel vás kvůli tomu nemůže diskriminovat. Může se také požadovat, aby poskytly přiměřené ubytování v závislosti na velikosti společnosti. Na druhé straně váš zaměstnavatel nemůže posílit, pokud neví, že bojujete.
Udělejte si upřímný rozhovor se svým nadřízeným o AS a jeho dopadu na váš život. Zajistěte jim svou schopnost vykonávat svou práci a mít jasno v tom, jaké ubytování budete potřebovat. Zeptejte se, zda můžete uspořádat relaci informací AS pro své spolupracovníky. Pokud váš zaměstnavatel reaguje negativně nebo ohrožuje vaše zaměstnání, obraťte se na právního zástupce se zdravotním postižením.
Nemusíte to chodit sami
I když nemáte blízké členy rodiny, nejste na své AS cestě sami. K dispozici jsou pomocné skupiny a váš léčebný tým. Pokud jde o AS, každý musí hrát roli. Je důležité sdělit vašim měnícím se potřebám a symptomům, aby ti ve vašem životě mohli pomoci zvládnout těžké dny a prosperovat, když se budete cítit lépe.
