Ann Silberman
"Je mi líto, ale vaše rakovina prsu se rozšířila do jater." To mohou být slova, která můj onkolog použil, když mi řekl, že jsem teď metastazující, ale abych byl upřímný, nemohu si je jasně vzpomenout. Co si pamatuji, jsou emoce: šok, nedůvěra a pocit zkázy.
Věděl jsem, že metastatická rakovina je trest smrti. Metastáza, věc, kterou se všechny ženy s časným stádiem rakoviny obávají, se mi stala až čtyři měsíce po ukončení léčby. "Jak by to mohlo být," pomyslel jsem si. Byl jsem ve fázi 2a. Neměl jsem žádné uzly. Bylo jen málo toho, co by naznačovalo, že metsázi (metastáza) bude mým osudem.
Brzy jsem si uvědomil, že „proč já“je nezodpovědná otázka. Nezáleží na tom. Byl jsem to já, a teď mým úkolem bylo žít tak dlouho a normálně, jak je to možné … nebo tak jsem si myslel.
Metastatická rakovina odtrhne život od vás kousek po kousku. Za prvé, vyžaduje to vaše zdraví. Pak to vyžaduje váš čas, vaši práci a konečně vaši budoucnost. Někdy, strašně, dokonce i vaše přátele nebo rodinu. Ti, kteří se nedokáží vypořádat s diagnózou metastazujícího karcinomu prsu, upadají.
Kouzelně obnovujete v tomto novém světě. Najdete laskavost u lidí, které jste nikdy neznali. Jejich přátelství se před vámi rozvine jako vlajka. Posílají karty, přinášejí jídlo a obejmou. Udělají domácí práce, vezmou vás na ošetření a dokonce se budou smát svým vtipným vtipům.
Dozvíte se, že pro některé lidi jste důležitější, než jste si kdy představovali, a že to jsou jediní lidé, kteří počítají. Posilují vás a vaše duše povstanou a strach se rozptýlí.
Roky od té doby, co mi byla diagnostikována, nebyly vždy snadné, ale všimnete si, že jsem řekl roky. Nikdo se na mě nevzdal, včetně toho nejdůležitějšího: doktora. Nebylo na mě vyraženo žádné datum ukončení a vždy se očekával pokrok. Některá chemos, kterou jsem prošel, nějakou dobu pracovala. Někteří ne, ale nikdy jsme neopustili.
Ztratil jsem vlasy, ale rostl jsem duchovně. Cítil jsem se šťastný, že jsem byl schopen operovat, abych odstranil rakovinovou polovinu jater, a smutek, když rakovina narostla zpět v tom, co zbylo. Byly použity bitevní metafory: Jako bojovník jsem vytáhl gama nůž a vyzařoval jej.
Spal jsem víc, než jsem věděl, že člověk dokáže, ale časy, kdy jsem byl vzhůru, byly jednoduché a radostné. Slyšení smíchu mých synů nebo bzučení křídla kolibříka - tyto věci mě udržely uzemněné a momentálně.
Úžasně jsem nyní bez rakoviny. Perjeta, droga, která nebyla na trhu, když mi byla diagnostikována, udělala to, co sedm chemos, tři operace, ablace a záření nemohly. To mi vrátilo mou budoucnost. Předběžně jsem o krok napřed, ale nezapomenu na hodiny, které mě rakovina naučila.
Současnost je místem, kde musíte žít, když máte metastazující rakovinu. Budoucnost je jen sen a minulost jsou páry. Dnes je vše, co existuje - nejen pro vás, ale pro všechny. To je tajemství života.
Ann Silberman zaznamenává své zkušenosti s rakovinou na svém blogu www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
V roce 2009 mi byla diagnostikována metastazující rakovina prsu. Ve věku 43 let. Ačkoli 90 procent ze 155 000 lidí ve Spojených státech, které v současné době žijí s metastatickým karcinomem prsu, bylo dříve léčeno pro rakovinu prsu v raném stádiu, to pro mě neplatilo. Byl jsem metastatický od mé první diagnózy.
Dostat mou hlavu kolem této diagnózy bylo náročné. Tady je šest věcí, které bych si přál vědět. Doufám, že pomohou dalším nově diagnostikovaným pacientům s metastazujícím karcinomem prsu.
- Pochopte, že ne všechny metastatické rakoviny prsu jsou stejné. Moje máma zemřela na metastazující rakovinu prsu v roce 1983, když mi bylo 17. Máma žila s touto nemocí tři roky, a to byly tři velmi obtížné roky. Okamžitě jsem předpokládal, že moje zkušenost bude stejná jako její, ale máma měla agresivní, rozšířené onemocnění. Já ne. Mám minimální množství kostních metas, které byly v posledních pěti letech do značné míry stabilní. Léčba se samozřejmě za posledních 30 let změnila. Nikdy jsem neměl chemo a nebudu ho mít, dokud selže všechny méně toxické možnosti. Někteří lidé s nízkým objemem nemoci pouze na kosti se dokážou dlouhodobě dobře. Jsem šťastný, že jsem jedním z nich.
- Pamatujte, že váš počet najetých kilometrů se může lišit. Můžete předpokládat, že metastatická diagnóza karcinomu prsu znamená masivní změny, ale není tomu tak nutně. Vidím svého onkologa každý druhý měsíc, ale dělám všechno, co jsem dělal předtím, než jsem měl rakovinu prsu ve 4. fázi. Chodím do práce každý den. Cestuji. Dobrovolně. Chodím ven se svou rodinou. Ne každý s metastatickým karcinomem prsu to může říct, ale neodepírejte se!
- Problémem je tkáň. Vaše zpráva o patologii obsahuje klíč k pochopení možností léčby. I když je třeba vzít v úvahu další faktory (věk, předchozí léčba atd.), Vaše ER / PR a HER2 jsou vaše vodítka. Pokud jste byli dříve léčeni pro rakovinu prsu, trvejte na nové biopsii, pokud je to možné. Rakoviny se mohou a mohou změnit!
- Získejte pomoc, kterou potřebujete. Pokud byste měli bolesti hlavy, téměř jistě byste si vzali aspirin. Takže pokud stres a vaše emoce jsou ohromující, promluvte. Požádejte o pomoc svého lékaře. Existují účinné léky proti úzkosti a většina onkologických center má poradce nebo vás může odkazovat na jednoho ve vaší komunitě.
- Najděte podporu - osobně nebo online. Zde je seznam skupin podpory metastatického karcinomu prsu po celých Spojených státech. Existuje mnoho skupin online (www.breastcancer.org a www.inspire.com jsou dva příklady), které mají diskusní skupiny pro lidi žijící s metastatickým karcinomem prsu. Dvě sdružení (www.mbcn.org a www.lbbc.org) pořádají každoroční konference speciálně pro lidi žijící s metastatickým karcinomem prsu.
- Vezměte si to jeden den v čase. Můžete si dělat starosti s tím, co se stalo, nebo co by se mohlo stát, nebo si můžete užít dárek pro dnešek. Zůstaňte zaměřeni!
Katherine O'Brien je B2B editor a členka správní rady v síti metastatického karcinomu prsu. Ona také blogy na I Hate Breast Cancer (Speciálně the Metastatic Kind).
Susan Rahn
Vzpomínky, které mám na první setkání s mým onkologem, jsou mlhavé, ale jasně si pamatuji, jak řekla, že udělá vše, co bude v jejích silách, aby se pokusila udržet rakovinu na uzdě. Ale také řekla, že neexistuje lék na metastazující rakovinu prsu. Zatímco tam seděl a slyšel její hlas, aniž by skutečně rozuměl tomu, co říkala, hlas v mé hlavě říkal: „Jak jsme se sem dostali? Byla to jen bolest zad. “
Je těžké uvěřit, že to bylo o něco více než před třemi lety. Podle statistik - pokud půjdete podle statistik - měl bych být mrtvý. Metastatická diagnóza karcinomu prsu má střední délku života 36 měsíců. Mých 36 měsíců přišlo a odešlo 28. srpna 2016, kdy mi byla v roce 2013 diagnostikována metastatická rakovina prsu 4. stupně. Rakovina se rozšířila mimo moje pravé prsu, skrze krevní oběh a založila obchod v mé páteři a žeber. Neměl jsem tušení, dokud mi záda nezačala bolet dříve, než ten měsíc. Mamogram, který jsem měl před devíti měsíci, byl jasný. Takže říci, že tato diagnóza byla šokující, je podhodnocení.
Přál bych si říci, že to bylo až do tohoto bodu hladké. Byly provedeny dvě samostatná kola záření, která způsobila poškození nervů, tři samostatné operace, dva pobyty v nemocnici, pět různých biopsií a nespočet testů a skenů. Jsem na svém čtvrtém léčebném plánu a poslední nechemickou možností.
S vědomím, že váš čas bude podstatně kratší, než jste si mysleli, staví věci do úplně jiné perspektivy. Bylo pro mě velmi důležité pokusit se pomoci jiným lidem, kteří se mohou ocitnout ve stejné pozici, jakou jsem udělal. Před svou vlastní diagnózou jsem netušil, co je metastazující rakovina prsu, nebo že to bylo terminální. Šel jsem do práce na vytvoření přítomnosti sociálních médií, abych mohl případně informovat a vzdělávat se ze svých zkušeností. Začal jsem blogovat, sdílet na různých platformách a spojovat se s jinými ženami, které měly všechny formy rakoviny prsu.
Také jsem se naučil dvě věci, které otvírají oči: Metastatický výzkum rakoviny prsu je žalostně podfinancovaný a rakovina prsu je něco jiného než „pěkně růžový klub“, o kterém se hovoří. Chtěl jsem to pomoci změnit; zanechat odkaz, na který může být můj nyní sedmnáctiletý syn hrdý.
Letos v srpnu mě dva z mých nejbližších přátel pozvali, abych se k nim připojil a vytvořil první digitální časopis / komunitu pro všechny postižené rakovinou prsu: TheUnderbelly.org. Zavázali jsme se rozsvítit světlo na temnější, ale velmi důležité aspekty rakoviny prsu, které normálně nevyřeknou nebo jsou zameteny pod koberec. Když běžné vyprávění o tom, jak „dělat“rakovinu prsu, nezní, máme bezpečné místo pro ty, kteří se chtějí ukázat a být jejich upřímnými já bez úsudku. To je přesně to, co děláme!
Moje iniciativy, které mají pomoci získat více peněz na smysluplný metastatický výzkum, mě vedly k tomu, že jsem se stal koordinátorem terénních aktivit nadace Cancer Couch Foundation. Tato nově vytvořená organizace je řízena dobrovolníky a je financována ze soukromých zdrojů. Všechny dary směřují přímo do výzkumu metastatického karcinomu prsu a 100 procent všech fondů odpovídají institucím, které jsou financovány touto úžasnou nadací, což znamená, že peníze jsou zdvojnásobeny. Neexistuje žádná jiná organizace MBC, jako je tato, a jsem velmi hrdý na to, že mohu podpořit veškeré jejich úsilí, kdykoli to půjde.
Kdyby se mě někdo před pěti lety zeptal, co dělám a jaký by byl můj život, bylo by to od světelné odpovědi daleko. Mám své dny, když se zlobím kvůli tomu, co musím udělat, abych se ujistil, že dál chodím. Lhal bych, kdybych řekl, že to byla všechna srdce a třpytky. Ale cítím se požehnáno, že se každý den věnuji práci se svými přáteli a vím - jsem si jistý - že zanechám dědictví, na které bude můj syn hrdý, a pokud bude můj čas dřív, bude se svými dětmi sdílet Musím se s nimi setkat.
Susan Rahn je zastáncem rakoviny prsu a jedním z vydavatelů / redaktorů TheUnderbelly.org. Také blogy na Stickit2Stage4.
