Co vás motivovalo k zahájení blogu?
LF: „Chtěl jsem, aby z negativu vyšlo něco pozitivního. Byl to způsob, jak ocenit Jimovu paměť a využít naše zkušenosti k pomoci ostatním. Když jsem začal psát blog, většina lidí si myslela, že Alzheimerova choroba a další typy demence jsou normální součástí stárnutí, nikoli nemocí, která by mohla ovlivnit mladší lidi. “
Bylo těžké být nejprve otevřený Jimovi stavu? Jaké to bylo psát o někom jiném?
LF: „Když byl Jim poprvé diagnostikován„ demencí typu Alzheimerovy choroby “, nemohl jsem ani bez pláče říct slovo„ Alzheimerova “. Přestože jsem si myslel, že je důležité dát lidem vědět, jakou zničující nemoc měl, trvalo to dlouho, než jsem se otevřel. Když jsem se v roce 1999 zapojil do Alzheimerovy procházky, jeho příběh přinesl naší komunitě povědomí o této nemoci. Jako obhájce jsem se dozvěděl, že sdílení Jimova příběhu ovlivnilo naše zákonodárce. Jakmile jsem se dozvěděl, že jeho příběh - náš příběh - byl užitečný pro ostatní, usnadnilo to psát o něm. “
Změnilo blogování váš pohled na Alzheimerovu chorobu?
LF: „ Nepublikoval jsem blog, až když Jim zemřel, ale psaní blogu se pro mě stalo způsobem, jak ho zaplatit dopředu. Osobní výhodou blogů je, že psaní je a vždy byla moje terapie. Blogování mi pomáhá promýšlet věci a dává mi pozitivnější pohled na život. Pomáhá mi zapamatovat si dobré a uvědomit si, že daleko převažuje nad špatnými. “
Byl blogování zplnomocňujícím zážitkem?
LF: „Dobrovolnictví pro Alzheimerovu asociaci bylo pro mě zmocňujícím zážitkem. [Později] mi blog pomohl sdílet moji vášeň. Díky podpůrné skupině Asociace, školení pečovatelů a povzbuzením jsem se stal nejlepším pečovatelem, jaký jsem mohl být. “
Kdy jste si poprvé všimli, že vaše příspěvky opravdu rezonují s lidmi?
LF: „Nejprve jsem si myslel, že píšu tento malý osobní blog a nikdo ho nečetl. Jednoho dne jsem od zdravotního blogu obdržel žádost o publikování mých příspěvků. Začal jsem dostávat e-maily od čtenářů, kteří mi říkali, že některé věci, které jsem na svém blogu řekl, pomohly někomu vyřešit problém nebo je rozesmát, když byly dole.
"Nikdy jsem neměl velmi mnoho následovníků, ale statistiky na mém blogu ukazují, že ho několik stovek lidí četlo každý den z 10 zemí po celém světě." Poté, co jsem zveřejnil příspěvek „Zřízení digitálních záležitostí v pořádku“, měl blog 2 500 zhlédnutí za jeden den. Nikdy nevím, co způsobí, že se po internetu objeví pošta. 2012 příspěvek 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia,' má nové čtenáře každý týden. “
Souvisí vás blog s někým, s kým byste se jinak nemohli přiblížit?
LF: „Každý rok publikuji svůj blog jako knihu a rozdávám ji na procházce ke konci Alzheimerovy choroby jako součást mého firemního sponzorství. Prostřednictvím knih můj blog oslovuje lidi, kteří nemají přístup na internet. Knihy čtou lidé všech věkových kategorií, od malých dětí po obyvatele v domovech s pečovatelskou službou. Když si vyzvednou knihu, často slyším jejich osobní příběhy.
Sdílet na Pinterestu
„V červenci 2013 jsem blogovala o Hellen Cookové, ženě s Alzheimerovou chorobou, která zmizela v nedalekém městě. Když bylo její tělo nalezeno téměř o měsíc později, blogoval jsem o tragickém výsledku a sdílel jsem informace o programech, které pomáhají vyrovnat se s putováním. Setkal jsem se s Hellenovou rodinou na Alzheimerově procházce, když si vybrali blogovou knihu."
Co byste změnili ohledně způsobu, jakým se raný nástup a Alzheimerova choroba obecně a lidé s podmínkami mluví?
LF: „Nikdy jsem nemluvil o osobě s demencí jako o„ pacientovi “. Věřím, že je důležité, aby nemoc nedefinovala osobu. Nemám soucit s někým, kdo nenavštíví osobu s demencí, protože si nemyslí, že je osoba rozpoznává. Nic není smutnější, než navštívit ošetřovatelský dům a vidět osamělé, zapomenuté lidi v Alzheimerově jednotce. “
Ve výzkumu a léčbě Alzheimerovy choroby došlo během 10 let, které jste se starali o Jima a od té doby, mnoho pokroků. Kdybyste mohli vrátit čas, co by vám a Jimovi bylo nejužitečnější?
LF: „Ukázalo se, že Alzheimerova choroba je docela záhadou. Věřím, že jedním z nejslibnějších přístupů, které jsem slyšel, je koktejl léků na předpis, podobný tomu, jak se léčí HIV / AIDS. Dvěma charakteristikami Alzheimerovy choroby jsou beta-amyloidní plaky a tau spleti, a pravděpodobně bude zapotřebí více než jednoho léku, aby byla účinná.
"Myslím, že nejužitečnější pro nás by byla definitivní diagnóza během Jimova života." Nevěděli jsme s jistotou, jaký typ demence měl Jim do pitvy. Tehdy jsme zjistili, že má vzácnou formu demence zvanou kortikobazální degenerace. Přál bych si, abychom věděli, že léky na předpis mohou mít neočekávané vedlejší účinky na lidi s demencí. Jim měl nějaké opravdu špatné zkušenosti s anti-psychotickými drogami. “
Co si myslíte, že v současných diskusích o časném nástupu a Alzheimerově chorobě chybí?
LF: „Alzheimerova choroba je v USA šestou hlavní příčinou úmrtí a je jedinou nemocí v první desítce bez léčby nebo účinné léčby. Odhaduje se, že Alzheimerova choroba má 5,2 milionu lidí ve věku 65 a více let a Alzheimerovu chorobu má brzy 200 000 lidí ve věku do 65 let. Bez léku se tato čísla do poloviny století vyšplhají na zhruba 13 milionů případů.
„Alzheimerova choroba je nejdražší nemoc v Americe. Náklady na péči o Alzheimerovu chorobu a služby namáhají rodinné rozpočty a zatěžují služby Medicare a Medicaid. Naše země musí učinit z Alzheimerovy choroby národní prioritu a více investovat do financování výzkumu Alzheimerovy choroby. Chronické nedostatečné financování Alzheimerova výzkumu nechává slibný výzkum nefinancovaný. Prostřednictvím snahy o obhajobu se v posledních letech financování zvýšilo, ale částky na výzkum Alzheimerovy choroby jsou zlomkem investic do výzkumu dalších závažných chorob. “
