Mnohočetný myelom je vzácné onemocnění. Pouze 1 z každých 132 lidí dostane tuto rakovinu ve svém životě. Pokud vám byla diagnostikována mnohočetná myelom, je pochopitelné cítit se osamělý nebo ohromený.
Když nemáte někoho, kdo by odpovídal na vaše každodenní otázky nebo někoho, kdo sdílí vaše obavy a frustrace, může to být velmi izolační. Jedním ze způsobů, jak najít potvrzení a podporu, je návštěva skupiny pro mnohočetný myelom nebo obecnou skupinu pro podporu rakoviny. Pokud neexistují žádné podpůrné skupiny, ve kterých žijete nebo nechcete cestovat, najdete pohodlí a komunitu, kterou hledáte, na online fóru.
Co je fórum?
Fórum je online diskusní skupina nebo fórum, kde lidé zveřejňují zprávy k určitému tématu. Každá zpráva a její odpovědi jsou seskupeny do jedné konverzace. Tomu se říká vlákno.
Na fóru pro mnohočetný myelom můžete položit otázku, sdílet osobní příběhy nebo získat nejnovější zprávy o léčbě myelomu. Témata jsou obvykle rozdělena do kategorií. Například doutnající myelom, pojistné otázky nebo oznámení o schůzce podpůrných skupin.
Fórum se liší od chatovací místnosti tím, že jsou zprávy archivovány. Pokud nejste online, když někdo pošle otázku nebo odpoví na jeden z vašich dotazů, můžete si jej přečíst později.
Některá fóra vám umožňují být anonymní. Jiní vyžadují, abyste se přihlásili pomocí e-mailové adresy a hesla. Moderátor obvykle sleduje obsah, aby se ujistil, že je vhodný a bezpečný.
Více myelomových fór a vývěsky
Zde je několik dobrých fór pro mnohočetné myeloma k návštěvě:
- Síť Survivors Network. Americká onkologická společnost nabízí tento diskusní panel pro lidi s mnohočetným myelomem a jejich rodiny.
- Inteligentní pacienti. Toto online fórum je zdrojem pro lidi, kteří jsou ovlivněni mnoha různými zdravotními stavy, včetně mnohočetného myelomu.
- Myelomový maják. Toto fórum, které vydává nezisková organizace v Pensylvánii, nabízí informace a podporu lidem s mnohočetným myelomem od roku 2008.
- Pacienti jako já. Tento web založený na fóru pokrývá téměř 3 000 zdravotních stavů a má více než 650 000 účastníků sdílení informací.
Více blogů o myelomu
Blog je webový server podobný deníku, kde osoba, nezisková organizace nebo společnost zveřejňuje krátké informační články v konverzačním stylu. Organizace zabývající se rakovinou používají blogy, aby informovaly své pacienty o nových způsobech léčby a fundraiserech. Lidé s mnohočetným myelomem píšou blogy jako způsob, jak sdílet své zkušenosti a nabídnout informace a naději těm nově diagnostikovaným.
Kdykoli čtete blog, mějte na paměti, že pravděpodobně nebude zkontrolována lékařská přesnost. Kdokoli může napsat blog. Může být těžké vědět, zda informace, které čtete, jsou z lékařského hlediska platné.
Pravděpodobně najdete přesné informace na blogu od organizace zabývající se rakovinou, univerzity nebo zdravotnického pracovníka, jako je lékař nebo zdravotní sestra, než u informací zveřejněných jednotlivcem. Osobní blogy však mohou poskytnout cenný pocit pohodlí a soucitu.
Zde je několik blogů věnovaných mnohočetnému myelomu:
- Mezinárodní nadace pro myelom. Toto je největší organizace s mnohočetným myelomem a má více než 525 000 členů ve 140 zemích.
- Nadace pro výzkum mnohočetného myelomu (MMRF). MMRF nabízí na své webové stránce blog psaný pacientem.
- Myeloma Crowd. Tato nezisková organizace zaměřená na pacienty má stránku blogu obsahující příběhy o událostech zaměřených na mnohočetné myeloma a další zprávy.
- Statistiky od Dana-Farber. Jedno z předních onkologických center v zemi používá tento blog ke sdílení zpráv o pokrokech ve výzkumu a průlomových terapiích.
- MyelomaBlogs.org. Tento web slučuje blogy mnoha různých lidí s mnohočetným myelomem.
- Margaret's Corner. Na tomto blogu Margaret zaznamenává každodenní boje a úspěchy života s doutnajícím myelomem. Aktivně bloguje od roku 2007.
- TimsWifesBlog. Poté, co byl jejímu manželovi Timovi diagnostikován mnohočetný myelom, se tato manželka a matka rozhodli psát o svém životě „na MM horské dráze“.
- Vytočte M pro Myeloma. Tento blog začal jako způsob, jak spisovatel udržovat rodinu a přátele aktuální, ale nakonec to byl zdroj pro lidi s touto rakovinou po celém světě.
Odnést
Pokud jste se od vaší diagnózy mnohočetného myelomu cítili osaměle nebo potřebujete jen nějaké informace, které vám pomohou při léčbě, najdete ji na jednom z mnoha fór a blogů dostupných online. Při prohlížení těchto webových stránek nezapomeňte u svého lékaře potvrdit všechny informace, které najdete na blogu nebo fóru.
