Ankylozující spondylitida (AS) je víc než jen příležitostná bolest zad. Je to víc než jen nekontrolované křeče nebo ranní ztuhlost nebo vzplanutí nervů. AS je forma spinální artritidy a může trvat roky, než bude provedena oficiální diagnóza.
Řízení AS je víc než jen užívání léků proti bolesti. To znamená vysvětlovat milovaným, co je to stav, žádat o pomoc a podporu, procházet fyzikální terapií a držet se předepsaných léků.
Darrell Flessner, 34 let - diagnostikováno v roce 2007
"V ten den jsem si začal popupovat ibuprofeny, jako by vypadaly z módy, a naštěstí jsem to dokázal zastavit." Ale v tuto chvíli jsem byl z jednoho injektovatelného do druhého a jsem na svém třetím a funguje to skvěle … kromě meditace také chodím do posilovny a zůstat aktivní. Když se cítím dobře, nemám mnoho příznaků, které by mi připomínaly, že mám ankylozující spondylitidu, kromě nějaké ztuhlosti v zádech a krku. “
Katie Jo Ramsey, 28 let - diagnostikováno v roce 2013
"V období osmi let, kdy jsem měl tuto nemoc, jsem měl časy, kdy jsem byl úplně vysiřen a musel jsem ukončit svou kariéru a nevěděl jsem, jak bude vypadat moje budoucnost, pokud to bude můj život.", jen jsem nemocný. A jsem velmi rád, že mohu říci, že to v současné době není můj život díky opravdu skvělému zacházení. Nyní jsem rádcem a pomáhám ostatním lidem s nemocí, jako je moje a se značným utrpením v jejich životě, najít smysl, naději a účel. “
Liz Gregersen, 35 - Diagnostikováno v roce 2007
"Život s AS je konstantní, chronický druh tupé bolesti." Najdu to hlavně v dolní části zad a v bocích. … Je těžké stát příliš dlouho. Je těžké sedět příliš dlouho. Je to v podstatě, když stojíte v jakékoli kapacitě, věci se začnou nějak chovat. Takže dlouhé jízdy letadlem nejsou moje oblíbené. Ale prostě to přijdeš, a je to jen druh neustálého společníka, téměř té nudné bolesti po celý den. “
Ricky White, 33 let - diagnostikováno v roce 2010
„Najít online komunitu bylo pro mě docela důležité. Nikdy jsem neslyšel o AS, než jsem byl diagnostikován, dokonce ani jako zdravotní sestra. Nikdy jsem nevěděl, že podmínka existuje. Určitě jsem neznal nikoho jiného, kdo to měl, takže nalezení těch ostatních lidí online bylo velmi užitečné, protože tam byli a udělali to. Mohou vám říci o léčbě. Mohou vám říct, co můžete očekávat. Bylo proto velmi důležité vybudovat tuto důvěru v ostatní lidi, opravdu začít lépe chápat váš stav a vědět, co se dá očekávat, jak postupujete. “
