Pokud si něco koupíte pomocí odkazu na této stránce, můžeme získat malou provizi. Jak to funguje.
Hmotnost je emocionálně nabitý předmět pro mnoho lidí. Pro lidi, kteří žijí s Crohnovou chorobou, je to ještě obtížnější téma, protože hubnutí a přírůstek nejsou vždy pod kontrolou.
Mezi vzplanutím, cykly steroidů a někdy i chirurgickým zákrokem jsou výkyvy na stupnici poněkud nevyhnutelnou součástí života s podmínkou.
Jedna věc, která rozhodně nepomůže? Rozsudkové, škodlivé a hrubé komentáře od těch, kteří opravdu nechápou, čím procházejí.
Zeptali jsme se lidí z naší Crohnovy komunity na Facebooku a některých Crohnových obhájců a bloggerů:
Co si přejete, aby ostatní věděli o vaší zkušenosti?
Lidé si často neuvědomují, že to, co říkají o váze někoho, kdo je v krku Crohnovy diagnózy, může mít vážný dopad na sebevědomí této osoby - zejména když se samotné stravování stalo bolestivým procesem.
"Jednou z největších věcí, kterou jsem musel projít, když jsem dostal Crohna, byla drastická úbytek na váze," napsal Vern, advokát Crohna a bloger za Opuštěním sedadla. "Když řeknu drasticky, přišlo to tvrdě a rychle." V té době to bylo děsivé a s tím jsem nemohl nic udělat. Právě jsem přestal jíst. Když jsem snědl, příliš to bolelo. Klesl jsem tolik váhy, na jednom místě se cizinec na ulici zeptal, jestli mám AIDS. Mějte na paměti, že to bylo na konci 80. let a AIDS byl tehdy velkou „věcí“. Tento komentář pro mě těžce zasáhl a už jsem nechtěl jít ven. Nechtěl jsem, aby mě někdo viděl. “
Sdílet na Pinterestu
Existuje také běžná mylná představa, že být „hubený“je stříbrná podšívka s Crohnovou.
„Jedním ze společných komentářů, které dostanu, je:„ Alespoň mít Crohnovy prostředky znamená, že budete vždy hubeni! ““Říká Alexa Federico, autor blogu Dívka v uzdravení a kniha „Kompletní průvodce Crohnovou nemocí a ulcerativní kolitidou: Cestovní mapa k dlouhodobému léčení. “
"Je to frustrující, protože naše společnost je připravena věřit, že je hubenější." Připomínám si, že kdyby věděli, jak tvrdě jsem pracoval, abych získal a udržel svou váhu, nedali by tyto komentáře. Prostě nechápou rozsah Crohnovy choroby a já to využívám jako příležitost k jejich zdvořilému vzdělávání. “
Nejhorší ze všech je, že lidé dělají pozorování o tom, jak by jim tato nemoc mohla pomoci zhubnout - dokonce i tak daleko, že říkají, že si to přejí, aby mohli také zbavit nějaké libry.
„Ne, to opravdu ne,“řekl člen Healthline Haley W. „Byl jsem skoro v kosterním kostru, nemohl jsem se postavit rovně, příliš vyděšený, abych se smál, kašel nebo kýchl. Ale je to všechno dobré, protože jsem zhubla? Ani náhodou!"
"Jednou jsem mluvil o tom, jak jsem nemohl jíst, a přítel řekl:" Přál bych si, abych měl ten problém, "sdělila Julianna C., členka komunity Healthline. "Tak nevědomý."
I když je velmi běžné, že se tyto připomínky točí kolem hubnutí, lidé také dělají chybu, když nechápou, že lidé s Crohnovou postavou jsou různé tvary a velikosti.
Sdílet na Pinterestu
Občas je to hanba v jemnější podobě: „Nevypadáte špatně.“
"Měl jsem to šéfovi, že mi to jednou řekl, šel jsem do koupelny a plakal," řekl Kaitlin D., člen komunity Healthline. "Lidé mohou být tak bezohlední!"
Navíc mnoho lidí zažívá výkyvy v obou směrech, což může také upozornit.
"Jako někdo, kdo bojuje s Crohnovou chorobou téměř 13 let, jsem obdržel svůj spravedlivý podíl komentářů týkajících se mé váhy - z obou stran spektra," říká Natalie Hayden, Crohnova aktivistka a autorka Lights Camera Crohn's. "Před mým stanovením diagnózy, když bylo bolestivé jíst, klesla váha ze mě." Lidé by dělali komentáře o tom, jak vyhlížející jsem vypadal a jak musí být hezké být tak tenký. Poté, když jsem dostal na steroidy, abych zvládl světlice, dal bych si pár liber z zadržování vody a soli. Jako bývalá zpravodajská kotva, když jsem se vrátil po několika týdnech steroidů, diváci se ptali, jestli jsem těhotná. Jak čas pokračuje, slyšení komentářů není snazší, ale máte tendenci získat silnější pleť. “
"Poté, co mi byla diagnostikována, jsem byl souzen podle toho, jak jsem měl podváhou." Lidé říkali, že musím jíst víc, i když jsem fyzicky nemohl. A kdyby ten člověk věděl, že mám Crohnovy, posuzovali by mě podle druhů potravin, které jsem jedl, a řekl mi, že bych je neměl jíst, i když to byla jediná věc, kterou jsem mohl jíst, aniž bych onemocněl. Mám pocit, že někdy nemůžu vyhrát, když přijde na jídlo, “říká Kirsten Curtis Healthline.
Dále jsou lidé, kteří si myslí, že vědí, jak nejlépe mohou lidé s Crohnovou stravou spravovat svou váhu, i když opravdu netuší, jaké je jíst s Crohnovou.
Zjistil jsem, že všechny nevyžádané rady nebo předpoklady jsou jaksi škodlivé - jako když lidé předpokládají, že chci, aby jim poradili, jakou dietu nebo doplněk vyzkoušejí, nebo prostě vynechají, že nemůžu jíst lepek, protože musím mít celiak, a odmítají předávat rohlíky nebo chléb a rozebírat, co je na mém talíři, “řekla Katie C., členka komunity Healthline.
I když komentář přichází z dobře zamýšleného místa, není to vhodné. "Chtějí být nápomocní, ale ve skutečnosti mě nepovažují za jednotlivce, a proto je to méně užitečné."
Existují také komentáře jako: „Můžete to sníst?“"Vyzkoušeli jste X dietu?" "Měl bys udělat alergický test." "Jako by nestačilo jíst minové pole," řekla Rosalie J., členka komunity Healthline. "Vím, jak své rozhodnutí ospravedlnit někomu, kdo očividně nechápe tu nemoc!"
"Jeden typ komentáře, který mi vadí, je:" Možná byste se měli vzdát mléčných výrobků, sóji, lepku, nočních lupínků, masa, vajec, ovoce a zpracovaných potravin, protože to udělal sousedův bratranec mého přítele … "No, to vylučuje většinu potravin, které můžu jíst bezpečně, takže navrhujete, abych žil z vody a slunečního záření? “Jaime Weinstein, obhájce pacientů s IBD, kteří sdílejí její cestu IBD v CROHNicleS, říká Healthline.
A pak je tu tento drahokam: „, Syrová strava vás vyléčí.“Možná mě zabij, “řekla Gail W., členka komunity Healthline.
Pointa zde? Nikdy není dobrý nápad komentovat váhu někoho v jakékoli situaci - ale zejména pokud se jedná o chronické onemocnění, které může ovlivnit jejich hmotnost, jako je Crohnovo onemocnění.
I když si myslíte, že je komplimentujete, zmiňujete se s jejich boji, nebo říkáte, že něco, o čem si myslíte, že je více o vaší vlastní váze než o jejich, je jasné, že poznámky týkající se hmotnosti, jídla a stravy pravděpodobně způsobí, že někdo s Crohnovou cítit se hůř než lépe.
Sdílet na Pinterestu
A pokud se vy sami vypořádáte s komentáři této povahy, které jsou zaměřeny na vás, existuje několik produktivních způsobů, jak se s tím vypořádat.
"Rád bych odpověděl:" Obchodoval bych se svou váhou, protože bych neměl Crohnova den! ", Říká Federico. "Zjistil jsem, že používám zdvořilé, ale přímé způsoby, abych mohl poslat svou zprávu a obvykle to končí tím, že se mnou někdo souhlasí."
Může být také užitečné pochopit, že komentáře obvykle pocházejí spíše z místa nevědomosti než krutosti.
"Naše společnost je posedlá vzhledem a podobou těla." Pokud žijete s IBD a někdo se k vašemu tělu vyjádří, (pokud jste v pohodě), vždy doporučuji, abyste jim vysvětlili, co to vlastně znamená žít s touto nemocí, aby mohli pochopit, proč je škodlivé dělat tento typ komentáře, “říká obhájce pacienta Lilly Stairs.
"Rád lidem dávám výhodu pochybností a snažím se nemyslet na jejich slova jako na škodlivé," vysvětluje Hayden. "Spíše než se smát nebo smát spolu s komentáři, komunikovat s přáteli a rodinou a učit je o tom, jak nemoc ovlivňuje tě fyzicky, mentálně a emočně."
"Protože IBD je neviditelná nemoc, je pro nás snadné maskovat naši bolest a utrpení." Jakmile sdílíte svůj příběh a povídáte si s těmi, kteří jsou vám blízcí, otevřete se pro podporu a lepší porozumění. “
Julia je bývalá redaktorka časopisů, která se stala zdravotním spisovatelem a „trenérem ve výcviku“. Sídlí v Amsterdamu, každý den jezdí na kole a cestuje po celém světě, aby hledala těžké poty a nejlepší vegetariánské pokrmy.
