Když dostanete diagnózu s nepředvídatelným stavem, jako je roztroušená skleróza (MS), existuje mnoho věcí, které vám lékař pomůže připravit. Přesto je nemožné připravit se na mnoho hloupých, hloupých, ignorantských a někdy urážlivých věcí, které se vás lidé zeptají na vaši nemoc.
"Ani nevypadáš špatně!" je něco, co mi lidé říkají o mé někdy neviditelné nemoci - a to je jen začátek. Tady je sedm otázek a komentářů, které jsem označil jako mladá žena žijící s RS.
1. Proč si prostě nepřejete?
Únava je jedním z nejčastějších příznaků RS a během dne se zhoršuje. Pro některé je to neustálá bitva, kterou nemůže spát žádný spánek.
Pro mě znamená spánek jen to, že jsem unavený a unavený. Takže ne, nepotřebuji zdřímnout.
2. Potřebujete lékaře?
Někdy si promlouvám svá slova, když mluvím, a někdy mám ruce unavené a ztratím sevření. Je to součást života s podmínkou.
Mám doktora, kterého pravidelně vidím o své RS. Mám nepředvídatelné onemocnění centrálního nervového systému. Ale ne, právě teď nepotřebuji lékaře.
3. Ach, to není nic - můžete to udělat
Když říkám, že se tam nemůžu zvednout nebo nemůžu jít, myslím to vážně. Bez ohledu na to, jak zdánlivě malý nebo snadný si myslíte, že to je, vím své tělo a co umím a nemůžu dělat.
Nejsem líný. Žádné množství „No tak! Prostě to udělej! pomůže mi. Musím dát své zdraví první a znát své limity.
4. Vyzkoušeli jste [vložte neopodstatněné lékařské ošetření]?
Kdokoli s chronickým onemocněním může pravděpodobně souviset s nevyžádanou lékařskou pomocí. Pokud ale nejsou lékařem, pravděpodobně by neměli vydávat doporučení k léčbě.
Moje léky doporučené odborníkem nemohou nahradit nic.
5. Mám přítele…
Vím, že se snažíte komunikovat a porozumět tomu, čím procházím, ale když slyším o každém, koho znáte, kdo má také tuto hroznou nemoc, je mi smutno.
Kromě toho, bez ohledu na mé fyzické výzvy, jsem stále řádný člověk.
6. Můžeš si vzít něco?
Už mám spoustu léků. Pokud by užívání aspirinu mohlo pomoci mé neuropatii, už bych to vyzkoušel. I u svých denních léků mám stále příznaky.
7. Jsi tak silný! Dostanete se přes to
Oh, vím, že jsem silný. Ale v současné době neexistuje žádný lék na MS. Budu s tím žít celý svůj život. Tím se nedostanu.
Chápu, že to lidé často říkají z dobrého místa, ale to mi nezabrání připomenout, že léčba je stále neznámá.
Jídlo s sebou
Stejně jako příznaky RS ovlivňují lidi různě, mohou tyto otázky a komentáře také ovlivňovat. Vaši nejbližší přátelé by někdy mohli říci špatnou věc, i když mají pouze dobré úmysly.
Pokud si nejste jisti, co na komentář někdo řekne o vašem MS, chvilku přemýšlejte, než odpovíte. Někdy těch pár vteřin může změnit.
Alexis Franklin je obhájce pacienta z Arlingtonu, VA, kterému byla diagnostikována RS ve věku 21 let. Od té doby ona a její rodina pomohli získat tisíce dolarů na výzkum MS a cestovala po oblasti DC s dalšími nedávno diagnostikovanými mladými lidé o její zkušenosti s touto nemocí. Je milující mámou chihuahua-mixu, Minnie, a ve svém volném čase rád sleduje Redskins fotbal, vaření a háčkování.
