V roce 2005 se můj život navždy změnil. Moje máma byla právě diagnostikována s hepatitidou C a doporučila mi, abych ji nechal testovat. Když mi doktor řekl, že jsem to také měl, místnost ztmavla, všechny mé myšlenky se zastavily a neslyšel jsem nic jiného, co by bylo řečeno.
Bála jsem se, že jsem svým dětem dala smrtící nemoc. Další den jsem naplánoval, aby moje rodina byla testována. Všechny výsledky byly negativní, ale to nekončilo mou osobní noční můrou s nemocí.
Byl jsem svědkem vzplanutí hepatitidy C tělem mé matky. Transplantace jater by jí koupila jen čas. Nakonec se rozhodla podstoupit transplantaci duálních orgánů a zemřela 6. května 2006.
Moje játra se začala rychle zhoršovat. Z etapy 1 do etapy 4 jsem šel za méně než pět let, což mě děsilo. Neviděl jsem žádnou naději.
Po letech neúspěšných léčebných postupů a bez kvalifikace pro klinické zkoušky jsem byl nakonec přijat na klinické hodnocení na začátku roku 2013 a léčbu jsem zahájil později v tomto roce.
Moje virová zátěž začala na 17 milionů. Za tři dny jsem se vrátil k odběru krve a klesl na 725. V pátý den jsem byl ve 124 a za sedm dní byla moje virová zátěž nedetekována.
Tato zkušební droga zničila právě to, co zabilo mou matku před sedmi lety.
Dnes jsem si udržoval trvalou virologickou odpověď čtyři a půl roku. Ale byla to dlouhá cesta.
Alarmující lekce
Po ošetření jsem měl v mysli tuto vizuální představu, že už nebudu mít bolesti, už nebudu mít mozkovou mlhu a budu mít spoustu a spoustu energie.
K tomu došlo k prudkému zastavení v polovině roku 2014, kdy jsem byl téměř spěchán do nemocnice se špatným případem jaterní encefalopatie (HE).
Přestal jsem užívat předepsané léky na mozkovou mlhu a HE. Myslel jsem, že to už nepotřebuji, protože moje infekce hepatitidy C byla vyléčena. Vážně jsem se mýlil, když jsem začal vklouznout do intenzivního zdlouhavého stavu, kde už nemohl mluvit.
Moje dcera si to okamžitě všimla a zavolala kamarádovi, který mi doporučil, aby mi co nejrychleji zapálil krk. Vyděšená a zpanikařená se řídila pokyny přítele a během několika minut se mi podařilo trochu vytrhnout z mého hlouposti.
Spravuji své zdraví jako těsná loď, takže pro mě to bylo naprosto nezodpovědné. Při příštím jaterním jmenování jsem přiznal svému týmu, co se stalo, a měl jsem přednášku všech přednášek, a to právem.
U těch, kteří začínají s léčbou, se ujistěte, že jste se před odstraněním nebo přidáním čehokoli do svého režimu poradili s lékařem jater.
Probíhá práce
Měl jsem velké naděje, že se po uzdravení cítím úžasně. Ale asi šest měsíců po léčbě jsem se ve skutečnosti cítil hůř než před a během léčby.
Byla jsem tak unavená a bolely mě svaly a klouby. Většinou jsem byl zvracen. Bála jsem se, že moje hepatitida C se vrátila s pomstou.
Zavolal jsem své jaterní sestře a ona byla velmi trpělivá a klidná se mnou na telefonu. Koneckonců jsem byl osobně svědkem několika relapsů mých online přátel. Ale poté, co jsem nechal testovat svou virovou zátěž, byl jsem stále nedetekován.
Byl jsem tak ulevený a okamžitě jsem se cítil lépe. Moje sestra vysvětlila, že tyto léky mohou zůstat v našem těle kdekoli od šesti měsíců do roku. Jakmile jsem to uslyšel, rozhodl jsem se, že udělám vše, co bude v mých silách, abych si postavil tělo zpět.
Právě jsem bojoval ve všech bitvách a dlužil jsem to svému tělu. Byl čas znovu získat svalový tonus, soustředit se na výživu a odpočinek.
Zaregistroval jsem se v místní tělocvičně a vzal jsem si osobního trenéra, který mi pomůže udělat to správným způsobem, abych se neublížil. Po letech, kdy jsem nemohl otevřít sklenice nebo víčka nádob, snažil jsem se po krčení dolů na podlahu a po potřebě odpočinku po chůzi daleko, jsem byl konečně schopen znovu fungovat.
Moje síla se pomalu vracela, moje výdrž zesílila a už jsem neměl špatné bolesti nervů a kloubů.
Dnes stále pracuji. Vyzývám každý den, abych byl lepší než předchozí den. Jsem zpět k práci na plný úvazek a jsem schopen fungovat tak blízko normálnímu, jak jen mohu s játry 4. fáze.
Opatruj se
Jedna věc, kterou vždycky říkám lidem, kteří mě kontaktují, je, že nikdo není cestou hepatitidy C stejný. Můžeme mít stejné příznaky, ale to, jak naše těla reaguje na léčbu, je jedinečné.
Nezakrývejte se hanbou za to, že máte hepatitidu C. Nezáleží na tom, jak jste si to najali. Důležité je, že jsme testováni a ošetřeni.
Sdílejte svůj příběh, protože nikdy nevíte, kdo jiný bojuje se stejnou bitvou. Poznání jednoho člověka, který byl vyléčen, může pomoci vést jiného člověka k tomuto bodu. Hepatitida C již není trestem smrti a všichni si zasloužíme lék.
Fotografujte první a poslední den léčby, protože si budete chtít zapamatovat den v následujících letech. Pokud se připojíte k soukromé skupině podpory online, neberte si vše, co čtete, k srdci. To, že jeden člověk měl strašnou zkušenost s léčbou nebo během biopsie, neznamená, že budete také.
Vzdělávejte se a znáte fakta, ale určitě jděte na svou cestu s otevřenou myslí. Nečekejte, že se budete cítit určitým způsobem. Co živíte svou mysl denně, je to, co vaše tělo bude cítit.
Je tak důležité začít se o vás starat. Jste důležití a existuje pomoc pro vás.
Jídlo s sebou
Zůstaňte pozitivní, soustřeďte se a hlavně dejte svolení k odpočinku a nechte léčbu a vaše tělo bojovat v boji všech bojů. Když se jedno zavření vaší léčby, zaklepat na další. Neuspokojte se se slovem ne. Bojujte za svůj lék!
Kimberly Morgan Bossley je prezidentkou Nadace Bonnie Morgan pro HCV, organizaci, kterou vytvořila na památku své pozdní matky. Kimberly je přeživší, obhájce, řečník, životní trenér hepatitidy C pro lidi žijící s hepatem C a pečovatelé, blogger, majitel firmy a máma dvou úžasných dětí.
