Roztroušená skleróza (MS) může být velmi izolačním onemocněním. Ztráta schopnosti chodit má potenciál, aby se lidé z nás žijící s RS cítili ještě izolovanější.
Z osobní zkušenosti vím, že je neuvěřitelně obtížné přijmout, když potřebujete začít používat pomůcky pro mobilitu, jako je hůl, chodec nebo invalidní vozík.
Rychle jsem se však dozvěděl, že používání těchto zařízení je lepší než alternativy, jako je pád a zranění sebe sama nebo pocit vynechání a ztráta osobních spojení.
Proto je důležité přestat myslet na mobilní zařízení jako na známky zdravotního postižení a místo toho je začít vidět a používat je jako klíče k vaší nezávislosti.
Tváří v tvář strachu z hole, chodců a invalidních vozíků
Abych byl upřímný, přiznávám, že jsem byl často ten, kdo mě nejvíce vyděsil, když mi byla diagnostikována RS před více než 22 lety. Mým největším strachem bylo, že jednoho dne jsem se stal tou „ženou na vozíku“. A ano, tak jsem teď asi o dvě dekády později.
Trvalo mi nějaký čas, než jsem si uvědomil, že tady mě moje nemoc bere. Chci říct, pojď! Bylo mi teprve 23 let, když můj neurolog vyslovil větu, kterou jsem se nejvíce bál: „Máte RS.“
Nemůže to však být tak zlé, že? Právě jsem absolvoval bakalářský titul na University of Michigan-Flint a začínal jsem s prací v Detroitu. Byl jsem mladý, řízený a plný ambicí. MS mi nebude stát v cestě.
Ale do 5 let od mé diagnózy jsem se sotva dokázal pokusit stát v cestě MS a jejím účinkům na mě. Přestal jsem pracovat a přestěhoval jsem se zpět s rodiči, protože moje nemoc mě rychle přemohla.
Přijetí vaší nové reality
Nejprve jsem začal používat hůl asi rok po mé diagnóze. Moje nohy byly vratké a nutily mě cítit se nestabilní, ale byla to jen hůl. Žádný velký problém, že? Ne vždy jsem to potřeboval, takže rozhodnutí o jeho použití mě opravdu neudělo.
Myslím, že totéž by se dalo říci o přechodu z hůlky do čtyřkolky k chodci. Tato pohyblivá zařízení byla mou odpovědí na vytrvalé onemocnění, které neustále mizelo myelinem.
Stále jsem přemýšlel: „Budu dál chodit. Budu se i nadále scházet se svými přáteli na večeři a večírky. “Byl jsem stále mladý a plný ambicí.
Ale všechny mé životní ambice se neshodovaly s nebezpečnými a bolestivými pády, které jsem měl i přes své pomocné prostředky.
Nemohl jsem dál žít svůj život ve strachu z příštího kolapsu na podlahu a přemýšlení nad tím, co mi tato nemoc udělá příště. Moje nemoc vyčerpala moje kdysi bezmeznou statečnost.
Byl jsem vystrašený, zbit a unavený. Moje poslední možnost byla motorizovaná koloběžka nebo invalidní vozík. Potřeboval jsem motorizovaný, protože moje MS oslabila sílu v pažích.
Jak se můj život dostal k tomuto bodu? Právě jsem absolvoval vysokou školu 5 let před tímto okamžikem.
Pokud jsem si chtěl zachovat pocit bezpečí a nezávislosti, věděl jsem, že potřebuji koupit motorizovaný skútr. Bylo to bolestivé rozhodnutí učinit jako 27letého. Cítil jsem se trapně a poražen, jako bych se vzdával nemoci. Pomalu jsem přijal svou novou realitu a koupil jsem si první skútr.
Tehdy jsem rychle získal zpět svůj život.
Přijměte svůj nový klíč k nezávislosti
Pořád bojuji s realitou, že MS mi odebrala schopnost chodit. Jakmile moje nemoc postoupila na sekundární progresivní RS, musela jsem přejít na výkonný invalidní vozík. Ale jsem hrdý na to, jak jsem přijal svůj invalidní vozík jako klíč k tomu, abych žil svůj nejlepší život.
Nenechal jsem strach, abych ze mě dostal to nejlepší. Bez mého invalidního vozíku bych nikdy neměl takovou nezávislost, abych mohl žít ve svém vlastním domě, vydělat si postgraduální studium, cestovat po celých Spojených státech a oženit se s Danem, mužem mých snů.
Dan má recidivující-remitující RS a my jsme se setkali na MS akci v září 2002. Zamilovali jsme se, oženili jsme se v roce 2005 a žili šťastně až do smrti. Dan mě nikdy neznal, abych chodil, a nebyl mě vystrašen na invalidním vozíku.
Tady je něco, o čem jsme mluvili, o tom je důležité si pamatovat: Nevidím Danovy brýle. Jsou to přesně to, co musí nosit, aby viděl lépe a žil kvalitní život.
Podobně mě vidí, ne můj invalidní vozík. Je to přesně to, co se musím lépe pohybovat a žít kvalitním životem navzdory této nemoci.
Jídlo s sebou
Jedním z nejobtížnějších úkolů, kterým lidé s RS čelí, je rozhodnout, zda je čas použít pomocné zařízení pro mobilitu.
Nebylo by to tak, kdybychom posunuli, jak vidíme věci jako hole, chodce a invalidní vozíky. To začíná zaměřením na to, co vám umožní žít více poutavý život.
Moje rada od někoho, kdo musel za posledních 15 let používat invalidní vozík: Pojmenujte své mobilní zařízení! Moje invalidní vozíky se jmenují Silver and Grape Ape. To vám dává pocit vlastnictví, a to vám může pomoci zacházet s ním spíše jako se svým přítelem, a nikoli se svým nepřítelem.
Nakonec se pokuste vzpomenout, že používání mobilního zařízení nemusí být trvalé. Vždy existuje naděje, že každý z nás jednoho dne znovu projde, jako jsme to dělali před naší diagnózou RS.
Dan a Jennifer Digmann jsou aktivní v komunitě MS jako veřejní řečníci, spisovatelé a obhájci. Pravidelně přispívají na svůj oceněný blog a jsou autory „Přes MS, Spite MS“, kolekce osobních příběhů o jejich životě spolu s roztroušenou sklerózou. Můžete je také sledovat na Facebooku, Twitteru a Instagramu.
