Jackie Zimmerman žije v Livonii v Michiganu. Cesta z jejího domu do Clevelandu v Ohiu trvá několik hodin - výlet, který provedla bezpočet časů pro schůzky a operace lékaře.
"Bylo to pravděpodobně alespoň 200 dolarů za cestu pokaždé, když jsem tam šel, mezi jídlem a plynem a časem a všemi věcmi," řekla.
Tyto výlety jsou jen část nákladů, které Jackie musela zaplatit, aby zvládla její ulcerózní kolitidu (UC), což je chronický stav, s nímž roky žije.
UC je typ zánětlivého střevního onemocnění (IBD), které způsobuje zánět a vznik vředů na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlustého střeva). Může způsobit únavu, bolest břicha, krvácení z konečníku a další příznaky. Může to také vést k různým komplikacím, z nichž některé jsou život ohrožující.
Za účelem léčby tohoto stavu zaplatila Jackie a její rodina tisíce dolarů v pojistném, copays a spoluúčastí. Rovněž zaplatili peníze z kapsy za cestování, léky volně prodejné (OTC) a další náklady na péči.
"Pokud mluvíme o tom, jaké pojištění zaplatilo, jsme přinejmenším v rozmezí milionů dolarů," řekla Jackie.
"Pravděpodobně jsem v rozmezí 100 000 dolarů." Pravděpodobně víc, protože nemyslím na každou odpočitatelnou část každé návštěvy. “
Získání diagnózy
Jackie byla diagnostikována s UC poté, co žila s gastrointestinálními (GI) symptomy asi deset let.
"Upřímně jsem pociťovala příznaky ulcerózní kolitidy asi 10 let, než jsem o tom viděla doktora," řekla, "ale v té době jsem byla na střední škole a bylo to trapné."
Na jaře 2009 viděla ve své stolici krev a věděla, že je čas navštívit lékaře.
Šla k místnímu specialistovi na zeměpisné označení. Doporučil Jackie, aby změnila její stravu a předepsala některé doplňky stravy.
Když tento přístup nefungoval, provedl flexibilní sigmoidoskopii - typ postupu používaného k prozkoumání konečníku a spodního tlustého střeva. Všiml si kontrolních známek UC.
"Tehdy jsem byl v plném proudu," vzpomněla si Jackie.
Ale jak strašlivá byla tato zkušenost, nemohlo Jackie připravit na výzvy, kterým bude v nadcházejících letech čelit.
„Strašidelné“náklady na péči
Sdílet na Pinterestu
V době, kdy byla diagnostikována, měla Jackie práci na plný úvazek. Zpočátku nemusela moc chybět. Ale brzy se její příznaky zintenzívnily a ona si musela vzít více času na správu svého UC.
"Jak se věci zvyšovaly a to se dařilo velmi rychle, byl jsem hodně v nemocnici." Byl jsem v ER pravděpodobně každý týden měsíce. Dělal jsem delší pobyty v nemocnici, “pokračovala,„ chybělo mi hodně práce a rozhodně mi za tento volno neplatili. “
Brzy po její diagnóze předepsala Jackieho GI lékařka její mesalamin (Asacol), perorální lék, který pomáhá snížit zánět v tlustém střevě.
Ale po zahájení léčby si kolem jejího srdce vyvinula nahromadění tekutiny - vzácný vedlejší účinek mesalaminu. Musela přestat užívat lék, podstoupit operaci srdce a strávit týden na jednotce intenzivní péče (ICU).
To byl první z mnoha nákladných výkonů a prodloužení pobytů v nemocnici, které by měla v důsledku svého stavu.
Jackie se zapsala do plánu zdravotního pojištění, které by pomohlo pokrýt náklady na její péči. Když bylo příliš obtížné dovolit si měsíční pojistné ve výši 600 USD, její rodiče by se do toho zapojili.
Málo možností
Jackie má také roztroušenou sklerózu (MS), autoimunitní onemocnění, které omezuje některé léky, které může užívat.
Vzhledem k těmto omezením nemohl její lékař předepsat biologická léčiva, jako je infliximab (Remicade), která se často používají k léčbě UC, pokud je mesalamin mimo stůl.
Byla jí předepsána budesonid (Uceris, Entocort EC) a methotrexát (Trexall, Rasuvo). Ani jeden z těchto léků nefungoval. Vypadalo to, že chirurgie by mohla být její nejlepší volbou.
"V té chvíli jsem i nadále klesala, pokud jde o wellness," dodala, "a když nic nefungovalo rychle, začala jsem mluvit o návštěvě chirurga."
Tehdy začaly Jackie výlety na kliniku Cleveland v Ohiu. Musela by překročit státní hranice, aby získala péči, kterou potřebovala.
Čtyři operace, tisíce dolarů
Na klinice Cleveland by Jackie podstoupila operaci, aby odstranila své tlusté střevo a konečník a vytvořila rezervoár známý jako „J-pouch“. To by jí umožnilo ukládat stoličku a podávat ji análně.
Tento proces by sestával ze tří operací rozložených do devítiměsíčního období. Ale kvůli nepředvídaným komplikacím to trvalo čtyři operace a více než rok. První operaci měla v březnu 2010 a její poslední v červnu 2011.
Několik dní před každou operací byla Jackie přijata do nemocnice na předoperační testování. Také zůstala několik dní po každém postupu pro následné testování a péči.
Během každého pobytu v nemocnici se její rodiče přihlásili do nedalekého hotelu, aby jí mohli během tohoto procesu pomoci. "Mluvíme z kapsy tisíce dolarů, abychom tam byli," řekla Jackie.
Každá operace stála 50 000 dolarů nebo více, z nichž většina byla fakturována její pojišťovací společnosti.
Její poskytovatel pojištění stanovil její roční odpočitatelnou částku na 7 000 dolarů, ale ve druhé polovině roku 2010 tato společnost ukončila činnost. Musela najít jiného poskytovatele a získat nový plán.
Žádám o pomoc
V červnu 2010 ztratila Jackie práci.
Stýskalo se jí příliš mnoho práce kvůli nemoci a lékařskému jmenování.
"Zavolali by mi po operaci a řekli:" Hej, kdy se vracíš? " A neexistuje způsob, jak lidem vysvětlit, že nevíte, “řekla.
"Nebyl jsem tam dost." Byli k tomu laskaví, ale vyhodili mě, “řekla Healthline.
Jackie obdržela 300 $ týdně v dávkách v nezaměstnanosti, což pro ni bylo příliš mnoho peněz na to, aby se kvalifikovala na státní podporu - ale nestačila na pokrytí jejích životních nákladů a nákladů na zdravotní péči.
"Polovina mého měsíčního příjmu by v té chvíli byla moje platba za pojištění," řekla.
Po její čtvrté operaci měla Jackie pravidelné schůzky na Clevelandské klinice, aby sledovala její zotavení. Když se vyvinula zánět jejího J-pouzdra, což byla běžná komplikace operace, kterou potřebovala, potřebovala provést další výlety do Clevelandu, aby získala další následnou péči.
Stres z pojištění
Sdílet na Pinterestu
Chirurgie významně změnila kvalitu života Jackie. Postupem času se začala cítit mnohem lépe a nakonec se vrátila do práce.
Na jaře 2013 získala práci u jednoho z „velkých tří“výrobců automobilů v Michiganu. To jí umožnilo zkopírovat drahý pojistný plán, který si koupila, a místo toho se zaregistrovat do plánu sponzorovaného zaměstnavatelem.
"Vlastně jsem poprvé uzavřela pojištění, pojištění mého zaměstnavatele, protože jsem se cítila, jako bych byla dostatečně stabilní, abych mohla vykonávat práci, a že jsem věřila, že tam budu na chvíli," vzpomněla si.
Její šéf pochopil její zdravotní potřeby a povzbudil ji, aby si vzala volno, když to potřebovala. Zůstala v této práci asi dva roky.
Když odešla z práce, koupila si pojištění prostřednictvím státní burzy pojištění, která byla zřízena podle zákona o dostupné péči (Obamacare).
V roce 2015 nastoupila do jiné neziskové organizace. Zaměnila svůj plán ACA za jiný plán sponzorovaný zaměstnavatelem. Chvíli to fungovalo dobře, ale věděla, že to není dlouhodobé řešení.
"Cítila jsem se, jako bych zůstala v této práci déle, než jsem chtěla pro věci jako pojištění," řekla.
Začátkem tohoto roku měla relaps RS a potřebovala by pojištění na pokrytí nákladů na správu obou podmínek.
Ale v současné politické atmosféře se ACA cítila příliš nestabilní, než aby Jackie koupila prostřednictvím státní burzy další pojistný plán. To ji nechávalo závislé na jejím sponzorovaném plánu.
Musela pokračovat v práci, která jí způsobovala spoustu stresu - něco, co může zhoršit příznaky MS i UC.
Předvídání dalšího relapsu
Jackie a její přítel se oženili na podzim roku 2018. Jako jeho manžel se Jackie mohla zapsat do svého pojistného plánu sponzorovaného zaměstnavatelem.
"Jsem velmi šťastná, že jsem byla schopna uzavřít pojištění mého manžela, že jsme se rozhodli vzít v pravý čas," řekla.
Tento plán jí poskytuje pokrytí, které potřebuje k zvládnutí různých chronických zdravotních stavů při práci jako samostatně výdělečně činná konzultantka digitálního marketingu, spisovatelka a obhájkyně pacientů.
Přestože jsou její GI příznaky v současné době pod kontrolou, ví, že by se mohla kdykoli změnit. Lidé s UC mohou zažít dlouhá období remise, po kterých mohou následovat „světlice“symptomů. Jackie chce ušetřit část peněz, které vydělává, v očekávání možného relapsu.
"Peníze jsou prostě nekonečné a peníze se zastaví opravdu rychle, když nemůžete jít do práce," dodala, "takže je to opravdu drahé místo."
