6:15
Budík se vypne - je čas se probudit. Moje dvě dcery se probudí kolem 6:45 hodin, takže mi to dává 30 minut času „mě“. Mít nějaký čas být se svými myšlenkami je pro mě důležité.
Během této doby se protáhnu a udělám nějakou jógu. Trochu pozitivního potvrzení zahájení mého dne pomáhá udržet mě uprostřed chaosu.
Poté, co mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), jsem strávil spoustu času přijetím mých spouště. Naučil jsem se brát jeden okamžik najednou, je zásadní pro mé celkové fyzické a duševní zdraví.
8:00 ráno
Do této doby jsou moje děti oblečené a jsme připraveni na snídani.
Stravování vyvážené stravy je klíčem k udržení remise. Můj manžel má také UC, takže naše dvě dcery mají vyšší riziko, že to zdědí.
Abych snížil jejich šance na získání stavu, dělám vše, co je v mých silách, abych se ujistil, že dobře jedí - i když to znamená, že si připraví jídlo od nuly. Je to časově náročné, ale stojí za to, pokud to znamená, že je méně pravděpodobné, že by dostali UC.
9:00
Pustil jsem svou starší dceru do školy a pak jsem buď běžel pochůzky, nebo se vydal k činnosti se svou mladší sestrou.
Mám sklon zažívat více příznaků UC ráno a možná bude třeba udělat několik výletů do koupelny. Když se to stane, obvykle se začnu cítit provinile, protože to znamená, že moje mladší dcera bude pozdě do školy. Rozzlobím se, protože to vypadá, jako by platila cenu za můj stav.
Nebo někdy moje příznaky zasáhnou, když s ní budu chodit a já budu muset všechno zastavit a běžet do nejbližší toalety. To není vždy snadné se 17měsíčníkem.
12:00
Je oběd pro mou mladší dceru a pro mě. Jíme doma, takže pro nás dokážu připravit něco zdravého.
Poté, co jíme, ona jde dolů na zdřímnutí. Jsem také unavený, ale musím si vyčistit a připravit večeři. Když jsou moje děti vzhůru, je často příliš náročné na večeři.
Snažím se co nejlépe plánovat každý týden dopředu každý týden. Nějaká jídla vařím v dávkách a zmrazuji je, takže se musím zálohovat pro případ, že jsem příliš zaneprázdněný nebo příliš unavený na to, abych vařil.
Únava je vedlejším účinkem života s UC. Je to frustrující, protože se často cítím, jako bych nemohl držet krok. Když potřebuji další podporu, opírám se o matku. Jsem požehnán, že ji mám jako zdroj. Když potřebuji přestávku nebo pomoc s přípravou jídla, můžu se na ni vždy spolehnout.
Můj manžel je samozřejmě také, když ho potřebuji. Jediným pohledem na mě bude vědět, jestli je čas vstoupit a podat ruku. Může to také slyšet v mém hlase, pokud potřebuji další odpočinek. Dává mi odvahu, kterou potřebuji, abych se pohyboval kupředu.
Silná podpůrná síť mi pomáhá vyrovnat se s UC. Potkal jsem některé úžasné lidi prostřednictvím různých podpůrných skupin. Inspirují mě a pomáhají mi zůstat pozitivní.
17:45
Večeře je nachystaná. Může být náročné přimět mé dcery k jídlu, co jsem udělal, ale snažím se je povzbudit.
Moje starší dcera se začala ptát na mé stravovací návyky a proč jedím jen určitá jídla. Začíná si uvědomovat, že mám zdravotní stav, který mi způsobuje bolení břicha, když jím určité jídlo.
Je mi smutno, když jí musím vysvětlit, jak mě UC ovlivňuje. Ale ona ví, že dělám vše, co je v mých silách, abych udržel všechny zdravé a učinil nejlepší rozhodnutí. Samozřejmě jsem někdy v pokušení zůstat v posteli a objednávat si, ale vím, že pokud to udělám, budou to mít dopady. A to mě udržuje pod kontrolou.
20:30
Je čas, abychom všichni spali. Jsem vyčerpaný. Moje UC mě opotřebovala.
Můj stav se stal součástí mě, ale nedefinuje mě to. Dnes v noci si odpočívám a dobiji se, abych mohl být zítra matkou, kterou chci pro své děti.
Jsem můj nejlepší obhájce. Nikdo to ode mě nemůže vzít. Znalosti jsou moc a já se budu dále vzdělávat a zvyšovat povědomí o této nemoci.
Zůstanu silný a budu dělat vše, co je v mých silách, aby UC nikdy neovlivnilo mé dcery. Tato nemoc nevyhraje.
