Po více než roce Nyannah Jeffries stále vyplácí první účet za nemocnici, který obdržela ve své snaze zjistit, co způsobuje bolestivé gastrointestinální příznaky, které zažila.
Nyannah navštívila své místní pohotovostní oddělení v říjnu 2017 poté, co si všimla krve v její stolici. Tehdy neměla zdravotní pojištění, takže návštěva nemocnice musela být drahá.
"Nejdřív jsem šla do pohotovostní místnosti a oni říkali, že nic neviděli," řekla Healthline, "ale byla jsem ráda:" Ne, ztrácím krev a vím, že se něco děje."
Nemocnice provedla několik testů na Nyannah, ale nedosáhla diagnózy. Byla propuštěna bez jakýchkoli léků, doporučení najít gastrointestinálního (GI) lékaře a účet téměř 5 000 $.
Až o několik měsíců později byla Nyannah diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), což je typ zánětlivého onemocnění střev, které způsobuje zánět a vznik vředů na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlustého střeva).
Hledám diagnózu
Nyannah se poprvé objevila příznaky UC, když jí bylo 20 let. Žila se svou matkou a prarodiči a pracovala na částečný úvazek jako prodavačka pro Clinique.
V listopadu 2017, měsíc po návštěvě pohotovostního oddělení, přešla z práce na částečný úvazek na místo na plný úvazek.
Díky tomuto přechodu byla způsobilá pro zaměstnavatelem sponzorovaný plán zdravotního pojištění.
"Ve své práci jsem byla na částečný úvazek a dělali mě na plný úvazek," vzpomněla si, "ale potřebovala jsem je, aby proces urychlila, abych mohla mít pojištění."
Jakmile byla pojištěna, Nyannah navštívila svého praktického lékaře (PCP). Lékař měl podezření, že Nyannah může trpět nesnášenlivostí lepku, a nařídil krevním testům, aby zkontrolovali celiakii. Když se tyto testy vrátily negativně, poslala Nyannah na GI k dalšímu testování.
Gl provedl endoskopii, aby prozkoumal vnitřní výstelku Nyannahova GI traktu. To vedlo k diagnóze UC.
Pokusy a omyly v léčbě
Sdílet na Pinterestu
Lidé s UC často zažívají období remise, když zmizí jejich příznaky. Ale po těchto obdobích mohou po návratu příznaků následovat vzplanutí aktivity nemoci. Cílem léčby je dosáhnout a udržet remisi tak dlouho, jak je to možné.
Aby pomohla zmírnit její příznaky a vyvolat remisi, Nyannahův lékař předepsal orální léky známé jako Lialda (mesalamin) a zužující se dávky prednison steroidů.
"Omezila by dávkování prednisonu v závislosti na tom, jak se mé příznaky cítí a kolik krve ztrácím," vysvětlila Nyannah.
"Takže, když jsem hodně ztratila, udržovala to na 50 [miligramech], a jakmile jsem se začala trochu zlepšovat, zúžili jsme ji na 45, pak 40, pak 35," pokračovala, "Ale někdy, když jsem klesl, měl rád 20 nebo 10, pak jsem začal znovu krvácet, takže si to vzala zpět."
Když užívala vysoké dávky prednison, vyvinula se znatelné vedlejší účinky, včetně ztuhlosti čelisti, nadýmání a vypadávání vlasů. Zhubla a bojovala s únavou.
Ale alespoň po dobu několika měsíců se zdálo, že kombinace Lialdy a prednisonu udržuje její GI příznaky pod kontrolou.
Toto období prominutí však netrvalo dlouho. V květnu 2018 Nyannah odcestovala do Severní Karolíny za prací. Když se vrátila domů, její příznaky se vrátily s pomstou.
Nyannah musela vzít dva týdny volna, aby se vzpamatovala a využila své placené dny dovolené.
Její GI ji sundal z Lialdy a předepsal injekce adalimumabu (Humira), biologického léčiva, které může pomoci zmírnit zánět v tlustém střevě.
Z Humiry nevyvinula žádné vedlejší účinky, ale zjistilo, že je obtížné naučit se, jak si injekčně aplikovat lék. Poradenství od domácí zdravotní sestry pomohlo - ale jen do určité míry.
"Musím si aplikovat injekci každý týden a nejprve, když přišla domácí zdravotní paní, jsem jako profík," řekla. "Jen jsem si injektoval." Říkal jsem si: „Ach, to není tak špatné.“Ale já vím, když tam není, jak čas pokračuje, někdy můžete mít špatný den nebo drsný den, kde jste prostě trochu unavení a jste jako: „Ach, můj bože, jsem trochu vyděšený dejte si injekci. ““
"Od té doby, co jsem to udělala asi 20krát, vím, jak to bude vypadat," pokračovala, "ale pořád trochu zamrzneš." To je jediná věc. Jsem rád, "OK, prostě se uklidni, uvolni a vezmi si lék." Protože na to musíte myslet, nakonec mi to pomůže. “
Úhrada nákladů na péči
Sdílet na Pinterestu
Humira je drahá. Podle článku v New York Times se průměrná roční cena po slevách zvýšila z přibližně 19 000 USD na pacienta v roce 2012 na více než 38 000 USD na pacienta v roce 2018.
Ale pro Nyannah je droga částečně pokryta jejím plánem zdravotního pojištění. Zapsala se také do programu slev výrobce, který náklady dále snížil. Za léky nemusela nic platit z kapsy, protože zasáhla pojistné odpočitatelné z 2 500 $.
Přesto stále stojí před mnoha náklady na správu svého UC, včetně:
- 400 dolarů měsíčně v pojistném
- 25 dolarů měsíčně za probiotické doplňky
- 12 dolarů měsíčně za doplňky vitamínu D
- 50 $ za infuzi železa, když ji potřebuje
Za návštěvu zaplatí 50 USD za návštěvu, 80 USD za návštěvu s hematologem a 12 USD za každý krevní test, který si objedná.
Platí také 10 USD za návštěvu, aby navštívila poradce v oblasti duševního zdraví, který jí pomáhá vyrovnat se s účinky, které má UC na její život a smysl pro sebe.
Nyannah musela také změnit její stravu. Aby mohla udržet své příznaky pod kontrolou, musí jíst více čerstvých produktů a méně zpracovaného jídla, než dříve. Tím se zvýšil její účet za potraviny a také doba, kterou tráví přípravou jídla.
Mezi náklady na správu svého stavu a pokrytím každodenních životních nákladů musí Nyannah každý týden platit pečlivě rozpočet.
"Jsem dost stresovaná, když je výplata, protože jsem rád:" Mám toho tolik, "řekla.
"Takže, když dostanu zaplaceno, opravdu to zkouším a analyzuji," pokračovala. "Jsem rád, OK, dnes mohu udělat jen 10 $ na hematologii a 10 USD na můj primární." Ale vždy se snažím platit doktorům, které musím pravidelně vidět, a svými staršími účty bych se mohl odložit až do příští kontroly, nebo se pokusit s nimi vypracovat plán. “
Dozvěděla se tvrdě, že je důležité upřednostňovat účty od lékařů, na kterých závisí pro pravidelnou péči. Když zpozdila jednu ze svých účtů, její GI ji upustila jako pacientka. Musela najít jinou, která by převzala její léčbu.
Letos v listopadu začala nemocnice oblékat své mzdy, aby splatila dluh ze své první nouzové návštěvy v říjnu 2017.
Stejně jako mnoho lidí s UC i Nyannah zjistí, že stres může vyvolat vzplanutí a zhoršit její příznaky.
Příprava na budoucnost
Sdílet na Pinterestu
Zástupkyně a manažerka lidských zdrojů Nyannah (HR) v práci chápala její zdravotní potřeby.
"Moje pultová manažerka pro Clinique, je tak podpůrná," řekla. "Přinesla by mi Gatorade, protože jsem ztratil elektrolyty a vždy jsem se ujistil, že jsem jí." Je ráda, 'Nyannah, musíš jít přestávka. Musíte něco sníst. ““
"A pak, jak jsem řekl, můj HR, je opravdu milá," pokračovala. "Vždy se ujišťuje, že potřebuji volno, podle toho mě naplánuje." A pokud mám schůzky s lékařem, vždy k ní chodím, než si naplánuje plány, takže je schopna koordinovat a upravovat vše, co potřebuje, abych mohla na tuto schůzku jít. “
Ale když se Nyannah cítí příliš nemocná na práci, musí si vzít volno.
Díky tomu je na výplatě znatelný skok, který ovlivňuje její příjem do té míry, že si nemůže snadno dovolit. Aby pomohla dosáhnout cílů, začala hledat nové zaměstnání s vyšší mzdou. Udržování zdravotního pojištění je hlavní prioritou jejího zaměstnání.
Než se uchází o místo, zkontroluje web společnosti, aby zjistila, jaké jsou jeho zaměstnanecké výhody. Je také v kontaktu se svým kontaktem v Humiře, protože změna v jejím zaměstnaneckém nebo zdravotním pojištění by mohla potenciálně ovlivnit její způsobilost k programu slev výrobce.
"Musím mluvit s mým velvyslancem Humiry," vysvětlila, "protože je ráda:" Stále se chcete ujistit, že dokážete získat lék a zakrýt ho."
S novým zaměstnáním doufá, že vydělá dost peněz, aby nejen zaplatila za své lékařské účty, ale také investovala do kamery a nástrojů a školení, které potřebuje k vybudování kariéry jako maskérky.
Chce také vyčlenit určité úspory, aby pomohla pokrýt náklady na zdravotní péči, které by mohla v budoucnu potřebovat. Pokud máte chronický zdravotní stav, je důležité naplánovat překvapení za lékařské účty.
"Ty účty musíš vzít v úvahu - a oni vyskočí," vysvětlila.
"Řekl bych, že se na to pokusím připravit, jako vždy, pokusit se něco odložit, protože to nikdy nevíš."
