Je pochopitelné cítit se nepřipravený poté, co mu byla diagnostikována chronická nemoc. Najednou se váš život zastaví a vaše priority se změní. Vaše zdraví a pohoda jsou vaše hlavní zaměření a vaše energie je věnována hledání léčby.
Cesta k uzdravení není nikdy snadná a je pravděpodobné, že se po cestě setkáte s několika překážkami. Jednou z těchto překážek je samozřejmě to, jak zaplatit náklady na správu chronického stavu.
V závislosti na vašich okolnostech můžete mít zdravotní pojištění a dostatek příjmů na to, abyste za svou léčbu zaplatili, aniž byste se příliš obávali.
Nebo by to mohlo být tak, že jste ve svých 20 letech, nepojištěni, ve škole a pracujete na částečný úvazek za 15 USD za hodinu. To se stalo Meg Wellsové.
Bylo to v roce 2013 a Meg právě zahájila magisterský program na Sonoma State University. Studovala správu kulturních zdrojů a doufala, že jednoho dne bude pracovat jako kurátorka v historickém muzeu.
Meg bylo 26, žila sama a pracovala na částečný úvazek. Měla jen dost peněz na to, aby zaplatila nájemné a různé školné. Ale její svět se chystal dramaticky obrátit.
Meg chvíli pociťovala věci jako špatné trávení, plyn a únava. Byla zaneprázdněna prací a postgraduálním studiem, takže odložila chodit k lékaři.
Do listopadu 2013 se však její příznaky staly příliš děsivými na to, aby byly ignorovány.
"Šla jsem do koupelny tolik," řekla, "a tehdy jsem začala vidět krev a byla jsem ráda, OK, něco je opravdu, opravdu špatně."
Ulcerativní kolitida (UC) je typ zánětlivého střevního onemocnění (IBD), které způsobuje zánět a výtrusy v tlustém střevě. V mnoha případech se onemocnění vyvíjí pomalu a postupem času se zhoršuje.
Přesná příčina tohoto stavu není známa, ale vědci se domnívají, že může hrát roli genetika, faktory prostředí a hyperaktivní imunitní systém.
Krev ve stolici je častým příznakem UC. Když si Meg všimla krve, věděla, že je čas vyhledat pomoc.
Meg v té době neměla zdravotní pojištění. Musela zaplatit stovky dolarů z kapsy za všechny návštěvy u lékaře, krevní testy a stolice, které bylo nutné k vyloučení běžných příčin jejích příznaků.
Po několika návštěvách její zdravotnický tým dokázal zúžit příčinu jejích příznaků na UC, Crohnovu chorobu nebo rakovinu tlustého střeva.
Jeden z jejích lékařů navrhl, že by bylo rozumné počkat, až bude mít zdravotní pojištění, než učiní další krok - kolonoskopii. Tento postup může stát až 4 000 dolarů bez pojistného krytí.
V okamžiku zoufalství koupila od makléře plán zdravotního pojištění. Když se však dozvěděla, že to nebude zahrnovat žádné zdravotnické služby v jejím regionu, musela plán zrušit.
"Poté mě převzali rodiče, protože jsem byl příliš nemocný, abych se s tím vyrovnal," řekla Meg. "Do té doby jsem jen krvácel a měl tolik bolesti."
Sdílet na Pinterestu
Získání diagnózy a léčby
Začátkem roku 2014 se Meg zapojila do plánu zdravotního pojištění Silver 70 HMO prostřednictvím Kaiser Permanente s pomocí své rodiny. Za účelem udržení krytí platí měsíčně pojistné ve výši 360 USD. Tato sazba se v roce 2019 zvýší na 450 $ měsíčně.
Je také zodpovědná za poplatky za kopii nebo spoluúčasti na mnoha lécích, návštěvách lékaře, ambulantních procedurách, lůžkové péči a laboratorních testech. Pouze některé z těchto poplatků se počítají do jejího ročního odpočtu za návštěvy a testy lékaře, což je 2 250 $. Její poskytovatel pojištění rovněž stanoví roční maximální výdaje mimo kapsu na pobyt v nemocnici, což je 6 250 $ ročně.
Se zdravotním pojištěním v ruce Meg navštívila gastrointestinálního (GI) specialistu. Ona podstoupila kolonoskopii a endoskopii horní GI a byla diagnostikována UC.
O několik měsíců později se přestěhovala domů, aby žila se svými rodiči ve vacaville v Kalifornii.
Do té doby začala Meg užívat perorální léky používané k léčbě zánětu v dolní části střeva. I s pojistným krytím platila za toto ošetření asi 350 dolarů z kapsy měsíčně. Stále však chodila do koupelny, trpěla bolestmi břicha a měla příznaky podobné horečce, jako jsou bolesti těla a zimnice.
Meg také létala s chronickou bolestí zad. Poté, co se vyvinula příznaky UC, její bolesti zad se zhoršily.
"Nemohl jsem chodit," vzpomněla si Meg. "Byl jsem na zemi, nemohl jsem se pohnout."
Spojila se s novým specialistou na GI v místní nemocnici, která ji odkázala na revmatologa. Diagnostikoval ji se sakroiliitidou, což je zánět kloubů, které spojují dolní část páteře s pánví.
V nedávné studii zveřejněné v publikaci Arthritis Care and Research vědci zjistili, že sakroiliitida postihuje téměř 17 procent lidí s UC. Obecněji, zánět kloubů je nejčastější net gastrointestinální komplikací IBD, uvádí Crohn's & Colitis Foundation.
Megova revmatologička ji varovala, že mnoho léků používaných k léčbě sakroiliitidy zhoršuje UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) byl jedním z mála léků, které mohla vzít k zvládnutí obou podmínek. Bude potřebovat navštívit nemocnici každé čtyři týdny, aby dostala sestru infliximab.
Meg přestala užívat perorální lék, na kterém byla, a začala dostávat infuze infliximabu. Prvních pár let za tyto infuze neplatila nic z kapsy. Její poskytovatel pojištění zvedl účet 10 425 USD za léčbu.
Meg's GI specialistka také předepsala steroidní klystýry, aby pomohla zmírnit zánět v jejím spodním střevu. Když vyplnila předpis pro tento lék, zaplatila asi 30 dolarů z kapsy. Musela to vyplnit jen jednou.
S těmito ošetřeními se Meg začala cítit lépe.
Toto období pohodlí netrvalo dlouho.
Sdílet na Pinterestu
Většina lidí s UC prochází obdobím remise, které může trvat týdny, měsíce nebo dokonce roky. Remisi je, když zmizí příznaky chronického onemocnění, jako je UC. Tato období bez příznaků jsou nepředvídatelná. Nikdy nevíte, jak dlouho vydrží, a až budete mít další vzplanutí.
Meg zažila první období remise od května 2014 do září téhož roku. V říjnu však znovu zažila vysilující příznaky UC. Krevní testy a kolonoskopie odhalily vysoké úrovně zánětu.
Po zbytek roku 2014 a 2015 Meg navštívila nemocnici několikrát, aby léčila příznaky a komplikace vzplanutí, včetně bolesti a dehydratace.
Její specialista na gastrointestinální trakt se pokusil o kontrolu nemoci pomocí léků na předpis - nejen infliximab a steroidní klystýry, ale také prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), alopurinol, antibiotika a další. Ale tyto drogy nestačily, aby ji udržely v remisi.
Po další erupci a hospitalizaci na začátku roku 2016 se Meg rozhodla podstoupit operaci, aby odstranila své tlusté střevo a konečník. Odhaduje se, že 20 procent lidí s UC potřebuje k léčbě tohoto stavu operaci.
Meg měla první ze dvou operací v květnu 2016. Její chirurgický tým odstranil její tlusté střevo a konečník a použil část jejího tenkého střeva k vytvoření „pouzdra J“. J-pouzdro by nakonec sloužilo jako náhrada za její konečník.
Chtěla jí dát čas na uzdravení a její chirurg připojil přerušený konec jejího tenkého střeva k dočasnému otevření v břiše - stomii, skrze kterou mohla projít stolicí do ileostomického vaku.
Druhou operaci měla v srpnu 2016, kdy její chirurgický tým znovu připojil své tenké střevo do J-pouzdra. To by jí umožnilo projít stolicí více či méně normálně, bez ileostomického vaku.
První z těchto operací stála 89 495 $. Tento poplatek nezahrnoval pětidenní nemocniční péči a testy, které dostala poté, což stálo dalších 30 000 dolarů.
Druhá operace stála 11 000 $ plus 24 307 $ na tři dny v nemocniční péči a testování.
Meg strávila dalších 24 dní v nemocnici, aby získala léčbu pankreatitidy, pouchitidy a pooperačního ilea. Tyto pobyty ji stojí kumulativně 150 000 dolarů.
Celkově byla Meg v roce 2016 hospitalizována šestkrát. Před ukončením své návštěvy dosáhla ročního limitu stanoveného svým poskytovatelem pojištění, pokud jde o výdaje mimo nemocnice na pobyt v kapse. Za první operaci musela zaplatit jen 600 dolarů.
Její pojišťovna vyzvedla zbytek karty - stovky tisíc dolarů v nemocničních účtech, které by její rodina jinak musela zaplatit, kdyby nebyla zajištěna.
Průběžné testy a léčba
Od poslední hospitalizace v roce 2016 byla Meg léčena za účelem zvládnutí svého stavu. Rovněž dodržovala pečlivě vyváženou stravu, užívala probiotické doplňky a cvičila jógu, aby udržovala zdravé střevo a klouby.
Žádná z těchto léčebných postupů není tak nákladná jako pobyt v nemocnici, ale za péči platí i nadále významnou částku v měsíčním pojistném, poplatcích za copay a vrazi.
Například od roku 2014 má alespoň jednu kolonoskopii ročně. Za každou z těchto procedur zaplatila 400 dolarů v hotovosti. Po operaci nechala také vyhodnotit své J-pouzdro, což stálo 1 029 USD v poplatcích mimo kapsu.
Stále dostává infuze infliximabu k léčbě bolesti kloubů. Ačkoli nyní dostane jednu infuzi každých osm týdnů místo každých šest týdnů. Zpočátku za tyto ošetření neplatila nic z kapsy. Ale počínaje rokem 2017, kvůli změně jejich větší politiky, její pojišťovací poskytovatel začal uplatňovat poplatek za pojištění.
V rámci nového modelu pojištění spolupracuje Meg za každou inflaci infliximabu, kterou obdrží, 950 $ z kapsy. Její roční odpočitatelná se na tyto poplatky nevztahuje. I když zasáhne její odpočitatelnou částku, bude muset zaplatit tisíce dolarů ročně, aby dostala tyto léčby.
Jógu považuje za užitečnou pro zvládnutí bolesti a zmírnění stresu. Udržování její úrovně stresu jí pomáhá vyhýbat se světlu. Pravidelná účast na lekcích jógy však může být drahá, zejména pokud platíte za návštěvy, nikoli za měsíční vstup.
Meg dělá většinu své jógy doma pomocí 50 dolarů telefonní aplikace.
Sdílet na Pinterestu
Vydělávat si na živobytí
Ačkoli byla schopna dokončit magisterský titul, Meg zjistila, že je těžké najít a udržet si práci při zvládnutí příznaků UC a chronické bolesti kloubů.
"Začal bych znovu myslet na randění, začal jsem myslet na lov pracovních míst, všechno, a pak by se mé zdraví okamžitě začalo snižovat," vzpomněla si Meg.
Stala se finančně závislou na svých rodičích, kteří pro ni byli důležitým zdrojem podpory.
Pomohli pokrýt náklady na mnoho testů a ošetření. Obhajovali se jejím jménem, když byla příliš nemocná na to, aby mohla komunikovat s poskytovateli zdravotní péče. A poskytli emocionální podporu, aby jí pomohli vyrovnat se s dopady, které na její život mělo chronické onemocnění.
"Je tak těžké skutečně zachytit pravdivý, úplný obraz toho, co s takovou nemocí způsobuje vás a vaši rodinu," řekla Meg.
Ale věci začaly hledat. Protože Meg nechala odstranit její tlusté střevo a konečník, zažila mnohem méně GI symptomů. Viděla zlepšení její bolesti kloubů.
Meg začala pracovat z domova jako spisovatelka a fotografka na volné noze, což jí dává kontrolu nad tím, kde a jak dlouho pracuje. Má také blog o jídle, Meg je dobře.
Nakonec doufá, že se stane dostatečně finančně nezávislou, aby sama zvládla náklady na život s chronickým onemocněním.
„Nesnáším, že mi moji rodiče musí pomoci,“řekla, „že jsem 31letá žena, která se stále musí spolehnout na pomoc a finanční podporu svých rodičů. Opravdu to nenávidím a chci se pokusit najít způsob, jak to zvládnout na sebe. “
