Příručka Pečovatelky K Dětské Roztroušené Skleróze (MS)

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Příznaky MS se mohou měnit ze dne na den, týden na týden nebo měsíc na měsíc. Mnoho lidí prochází obdobími remise, když mají relativně málo příznaků. Po remisi mohou následovat období recidivy nebo „světlice“, jakmile se jejich příznaky zhorší.

Sledování příznaků dítěte vám může pomoci naučit se, pokud existují spouště, které zhoršují jejich příznaky. Například u vašeho dítěte se mohou objevit příznaky během horkého počasí. Některé činnosti mohou mít také účinek. Když víte, jak na ně různé faktory působí, můžete podniknout kroky k minimalizaci symptomů dítěte.

Vedení deníku ke sledování příznaků může také pomoci vám a vašemu zdravotnickému týmu vašeho dítěte pochopit, jak tento stav pokračuje. Postupem času by to mohlo pomoci při identifikaci účinných léčebných strategií.

Zde je několik tipů, které vám pomohou založit deník symptomů:

Použijte médium, které vám vyhovuje

Pokud máte smartphone nebo tablet, možná bude pro vás vhodné používat aplikaci pro sledování příznaků, která byla navržena pro lidi s RS. Pokud chcete, můžete zaznamenat příznaky svého dítěte do dokumentu nebo tabulky v počítači nebo ručně psaného deníku.

Dozvědět se o příznacích MS

Vědět, na co si dát pozor, vám může pomoci účinněji sledovat příznaky vašeho dítěte. Mohou například pociťovat únavu, změny zraku, ztuhlé nebo slabé svaly, necitlivost nebo brnění v končetinách, potíže se soustředěním nebo zapamatováním si věcí nebo jiné příznaky.

Promluvte si se svým dítětem o tom, jak se cítí

O stavu vašeho dítěte se můžete hodně dozvědět na základě toho, jak se chovají, ale jsou nejlepší autoritou, jak se cítí. Povzbuzujte je, aby s vámi mluvili o tom, jak se cítí každý den, a pomůže vám udržovat jejich deník příznaků až do datum.

Zaznamenejte všechny změny jejich příznaků

Pokud se u vašeho dítěte rozvinou příznaky, vezměte na vědomí, co tyto změny znamenají. Kdy například začaly a končily jejich příznaky? Jak závažné jsou jejich příznaky? Jak ovlivňují vaše dítě?

Vezměte na vědomí, co se stalo, když se jejich příznaky změnily

K identifikaci potenciálních spouštěčů může pomoci zaznamenat počasí, spánkové návyky vašeho dítěte a jejich nedávné aktivity. Pokud se jejich příznaky změní poté, co vezmou léky nebo vyladění svého léčebného plánu, je také důležité si uvědomit.

Dejte si pozor na vzory

Časem si můžete všimnout, že se vaše dítě rozvine příznaky za určitých povětrnostních podmínek nebo po určitých činnostech. Možná si všimnete, že se zdá, že některé typy nebo dávky léků fungují lépe než jiné.

Mějte na paměti

Poznání příznaků a potenciálních spouštěcích faktorů vašeho dítěte může pomoci vám a jejich poskytovatelům zdravotní péče pochopit a léčit jejich stav efektivněji. Snažte se pamatovat si, abyste si při každé schůzce s lékařem přinesli deník symptomů svého dítěte.

Posouzení možností léčby a správa léků

Sdílet na Pinterestu

Terapie modifikující onemocnění (DMT) jsou hlavním typem léků používaných k léčbě MS. DMT může pomoci zpomalit průběh stavu vašeho dítěte. Může také pomoci zabránit obdobím relapsu, kdy se jejich příznaky zhorší.

Lékař vašeho dítěte může předepsat i jiné léky, které jim pomohou zvládat jejich příznaky. Mohou například předepsat:

• kortikosteroidy k léčbě akutních světlic
• svalové relaxanty pro zmírnění svalové ztuhlosti nebo křeče
• léky, které pomáhají zmírnit bolest, únavu, problémy s močovým měchýřem, střevní potíže nebo jiné příznaky

Při práci s poskytovateli zdravotní péče vašeho dítěte na vývoji léčebného plánu je třeba mít na paměti osm věcí:

Většina DMT nebyla schválena pro použití u dětí

Až dosud americká správa potravin a léčiv (FDA) neschválila žádné DMT pro použití u dětí mladších 10 let. FDA schválila pouze jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - pro použití u dětí ve věku 10 let věk nebo starší.

Mnoho DMT je dětem předepsáno „mimo označení“

Pokud FDA neschválil DMT pro použití u dětí, může vám to lékař přesto předepsat. Toto je známé jako off-label užívání léků.

FDA reguluje testování a schvalování drog, ale ne jak lékaři používají drogy k léčbě svých pacientů. Váš lékař vám tedy může předepsat lék, který však považuje za nejlepší pro péči o vaše dítě. Další informace o používání léků na předpis mimo předpis.

Vaše dítě bude možná muset vyzkoušet více než jeden DMT

První typ DMT, který lékař vašeho dítěte předepisuje, nemusí fungovat dobře nebo může způsobit nezvládnutelné vedlejší účinky. Pokud k tomu dojde, může lékař předepsat jiný DMT.

Léky mohou způsobit nežádoucí účinky

Než do léčebného plánu svého dítěte přidáte nový lék, zeptejte se svého lékaře na možné riziko nežádoucích účinků. Pokud si myslíte, že u vašeho dítěte došlo k nežádoucím účinkům léků, ihned kontaktujte svého lékaře.

Některé léky se vzájemně ovlivňují

Předtím, než dáte vašemu dítěti léky nebo doplňky, zeptejte se svého lékaře nebo lékárníka, zda může reagovat s jinými léky nebo doplňky, které užívají. V některých případech může lékař provést změny ve svém léčebném plánu, aby se vyhnul lékovým interakcím.

Některé léky jsou dražší než jiné

V závislosti na vašem zdravotním pojištění mohou být některé léky pro vás jednodušší než jiné. Obraťte se na svého poskytovatele pojištění a zjistěte, zda se jedná o léky.

Fyzikální terapie může pomoci

Kromě předepisování léků je lékař vašeho dítěte může doporučit fyzickému nebo pracovnímu terapeutovi. Tito odborníci vás mohou naučit vás a vaše dítě, jak provádět protahovací a posilovací cvičení a přizpůsobovat své každodenní návyky a prostředí tak, aby vyhovovaly jejich potřebám.

Každodenní zvyky mění

Lékař vašeho dítěte může doporučit změny jejich životního stylu. Například je důležité, aby vaše dítě:

• dostatek odpočinku
• cvičit pravidělně
• jíst výživnou stravu
• udělejte si čas na hru
• užijte si relaxační aktivity a vyhněte se stresu
• omezit vystavení horkým teplotám, které mohou způsobit příznaky vzplanutí

Mějte na paměti

V průběhu času se může změnit stav a celkové zdraví vašeho dítěte. Také se může změnit jejich předepsaný léčebný plán. Jejich lékař vám může pomoci pochopit možné přínosy a rizika různých možností léčby a zodpovídat otázky, které byste mohli mít.

Hledání podpory a pomoci

Sdílet na Pinterestu

Děti mohou žít plným a uspokojujícím životem s RS. S léčbou chronického zdravotního stavu však přicházejí výzvy. Abychom vám a vašemu dítěti pomohli vyrovnat se s výzvami RS, je důležité se obrátit o podporu.

Zde je osm strategií, které vám mohou pomoci cítit se méně osamoceně.

Najděte poskytovatele zdravotní péče, který se specializuje na dětskou sklerózu multiplex

V závislosti na tom, kde žijete, můžete navštívit zdravotnické středisko nebo poskytovatele, který se zaměřuje na děti s RS. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu udržuje na své webové stránce seznam poskytovatelů.

Spojte se s organizací pacientů

Oslovení jiných rodin, které mají dítě s RS, vám může pomoci cítit se méně osaměle. Může také pomoci vašemu dítěti setkat se s dalšími dětmi, které sdílejí některé stejné zkušenosti s RS.

Organizace pacientů jsou skvělým místem, kde se lze spojit s ostatními. Například Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky, Národní společnost pro roztroušenou sklerózu a Pediatrická roztroušená skleróza Alliance nabízejí informace a podporu rodinám žijícím s RS.

Oscar the MS Monkey je další nezisková organizace, která provozuje informační programy a aktivity pro děti s tímto stavem.

Připojte se k podpůrné skupině

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu hostí řadu online podpůrných skupin a diskusních fór a spojuje lidi s místními podpůrnými skupinami v mnoha oblastech. Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu také provozuje komunitu podpory online.

Zavolejte na horkou linku peer

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu také provozuje důvěrnou linku pro lidi, kteří se vyrovnávají s RS. Můžete zavolat na číslo 1-866-673-7436 a hovořit s vyškoleným dobrovolníkem 7 dní v týdnu od 9:00 do 12:00 východního standardního času.

Najděte ostatní prostřednictvím sociálních médií

Mnoho rodin se připojuje přes Facebook, Twitter, Instagram a další platformy sociálních médií. Chcete-li najít další pečovatele dětí s RS, zvažte hledání platforem sociálních médií pomocí značek hash, jako jsou #kidsgetMStoo nebo #PediatricMS.

Prozkoumejte pečovatelské zdroje

Síť Caregiving Action Network nabízí tipy a podporu pečovatelům o děti se speciálními potřebami a dalším lidem s chronickými zdravotními problémy. Tyto zdroje nejsou specifické pro MS, ale mohou vám pomoci pochopit a spravovat vaše vlastní potřeby jako pečovatele.

Dohodněte si schůzku s poradcem

Zvládání chronického stavu může být stresující a naopak může mít vliv na duševní zdraví. Pokud vy nebo vaše dítě zápasíte s chronickým stresem, úzkostí nebo depresí, mohou vám pomoci léčby. Zvažte požádání svého lékaře o doporučení specialistovi v oblasti duševního zdraví, který vám může poskytnout skupinové, rodinné nebo individuální poradenství.

Požádejte o pomoc své přátele a členy rodiny

Může vám pomoci mluvit se svými blízkými o výzvách, kterým čelíte, užít si s nimi nějaký kvalitní čas, nebo je požádat o pomoc s pečovatelskými úkoly. Například by mohli být schopni hlídat nebo vzít vaše dítě na lékařskou schůzku.

Mějte na paměti

Péče o dítě s chronickým zdravotním stavem může být občas obtížné. Oslovení podpory vám může pomoci zvládnout vaše pečovatelské povinnosti a vyrovnat se s veškerými náročnými pocity, které můžete mít. Žádná pomoc není hanba - a získání podpory, kterou potřebujete, může zlepšit život pro vás a vaše dítě.

Pomozte svému dítěti žít zdravěji s MS: Tipy pro cvičení, stravu a zábavu

Sdílet na Pinterestu

Zdravý životní styl může dětem pomoci snížit riziko nemoci a zranění a zároveň podpořit jejich duševní a fyzickou pohodu. Pokud má vaše dítě RS, zdravé návyky jsou důležitou součástí řízení jejich stavu. Jako pečovatel jim můžete pomoci rozvíjet tyto návyky již od mladého věku.

Chcete-li pomoci vašemu dítěti užívat si nejzdravějšího možného života, zvažte následující 10 tipů.

Pomozte svému dítěti jíst stravu bohatou na živiny

Naplánujte si jídlo s celou řadou ovoce a zeleniny, fazolí a jiných luštěnin, ořechů a semen, celých zrn a zdrojů libového proteinu, aby pomohlo vašemu dítěti získat živiny, které potřebují k prosperitě. Pokud se necítíte jisti ve své schopnosti připravit zdravé svačiny a jídla, zvažte schůzku s dietologem. Váš zdravotní tým vašeho dítěte může poskytnout doporučení.

Povzbuďte své dítě k pohybu

Pravidelné cvičení a fyzická hra pomáhají vašemu dítěti udržet si svalovou sílu a celkové zdraví. Lékař nebo fyzický terapeut vašeho dítěte může vyvinout plán cvičení nebo činnosti, který je bezpečný a vyhovuje jejich fyzickým potřebám.

Zvažte přihlášení svého dítěte na hodiny plavání

Vztlaková síla vody může pomoci opřít končetiny vašeho dítěte, zatímco odpor, který voda poskytuje, posiluje jejich svaly. Cvičení ve vodě může také pomoci vašemu dítěti zůstat v chladu a zabránit přehřátí, což je problém s RS.

Půjčujte si nebo kupujte knihy a hádanky, které stimulují mysl vašeho dítěte

MS může potenciálně ovlivnit paměť a myšlení vašeho dítěte. Knihy, hádanky, slovní hry a další mentálně stimulující činnosti jim mohou pomoci procvičit a posílit jejich kognitivní dovednosti.

Omezte rozptýlení, když vaše dítě pracuje

Když vaše dítě dělá domácí úkoly nebo jiné mentálně náročné úkoly, vypněte televizor a pokuste se minimalizovat další rozptýlení. To jim může pomoci soustředit se a vyrovnat se s potenciálními kognitivními účinky MS.

Pomozte svému dítěti rozpoznat a dodržovat jeho limity

Pomozte například vašemu dítěti zjistit, jak se cítí únava, a povzbudit je k odpočinku, když se unaví. Je také důležité, aby požádali o pomoc, když ji potřebují.

Promluvte si se svou dětskou školou o jejich zdravotních potřebách

Zvažte schůzku se svým učitelem a školními funkcionáři, abyste prodiskutovali jejich stav a v případě potřeby požádali o speciální ubytování. Ve Spojených státech a mnoha dalších zemích se od škol vyžaduje, aby přizpůsobily zdravotní stav dítěte.

Věnujte pozornost náladě vašeho dítěte

Je normální, že se děti někdy cítí. Ale pokud se vaše dítě cítilo smutně, úzkostně, podrážděně nebo rozzlobeně na pravidelném nebo trvalém základě, promluvte si se svým lékařem a zvažte žádost o doporučení specialistovi na duševní zdraví.

Pozvěte své dítě, aby se s vámi podělilo o své pocity a otázky

Když nasloucháte svému dítěti a dáte jim rameno, aby v případě potřeby mohli plakat, můžete jim pomoci cítit se bezpečně a podporováni. Pokud se vaše dítě zeptá na svůj stav, zkuste odpovědět čestně, pokud tomu rozumí.

Pomozte svému dítěti naučit se zvládat jeho stav

Jak vaše dítě stárne, je důležité, aby se dozvěděli o svém stavu a postupně převzali větší odpovědnost za jeho správu. Zdá se, že je teď pro ně snadnější dělat věci, ale budou mít prospěch ze zapojení do aspektů správy stavu, jako je sledování příznaků a plánování jídla.

Mějte na paměti

Chcete-li pomoci vašemu dítěti zůstat zdravým a připravit se na život s RS, je důležité propagovat zdravé návyky a dovednosti samosprávy již od mladého věku. Váš lékař a další poskytovatelé zdravotní péče vám a vašemu dítěti mohou pomoci naučit se, jak vyhovět jejich zdravotním potřebám, zatímco se účastní široké škály činností.

Stánek s sebou: Reach out for support

Jako pečovatel hrajete důležitou roli při pomoci vašemu dítěti vést plný a uspokojivý život. Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte vám mohou pomoci naučit se řídit jejich stav a léčebný plán. Organizace pacientů, podpůrné skupiny a další zdroje vám také mohou pomoci vyvinout strategie pro zajištění bezpečného a zdravého dítěte.

Může to být vyrovnávací akt, který bude řešit problémy spojené s péčí a zároveň se bude věnovat vašim vlastním zdravotním potřebám. Proto je tak důležité hledat zdroje a pomoc. Vybudováním podpůrné sítě můžete pomoci uspokojit potřeby vašeho dítěte i své vlastní.