Přehled
Tváří v tvář nové diagnóze roztroušené sklerózy (MS) může být ohromující. Pravděpodobně budete mít spoustu otázek a nejistot ohledně toho, co budoucnost má. Ujišťujeme vás, že spousta užitečných zdrojů je vzdálena pouhým kliknutím.
Mějte tyto prostředky po ruce po dobu, kdy potřebujete povzbuzení a podporu nejvíce.
1. Národní a mezinárodní nadace
Národní a mezinárodní nadace MS jsou určeny k tomu, aby vám pomohly spravovat váš stav. Mohou vám nabídnout informace, spojit se s ostatními, organizovat fundraisingové akce a financovat nový výzkum.
Pokud si nejste jisti, kde začít, jedna z těchto organizací MS vás pravděpodobně pravděpodobně nasměruje správným směrem:
- Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
- Mezinárodní federace MS
- Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky
- Mezinárodní progresivní MS Alliance
- Nadace roztroušené sklerózy (MS Focus)
- Koalice MS
2. Informace o aktivismu a dobrovolnictví
Když se na to cítíte připraveni, zvažte zapojení do dobrovolnické skupiny nebo účast v aktivistickém programu. Vědět, že to, co děláte, může změnit pro vás a ostatní, kteří žijí s RS, může být neuvěřitelně zmocňující.
Národní společnost MS je skvělý způsob, jak se zapojit do aktivismu a informovanosti o RS. Jejich webové stránky poskytují informace o tom, jak se můžete zapojit do boje a prosazovat federální, státní a místní politiky na pomoc těm, kteří mají MS a jejich rodiny. Můžete také hledat nadcházející dobrovolnické akce ve vaší oblasti.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je týdenní podcast, kde můžete slyšet o aktuálním vývoji ve výzkumu MS. Můžete dokonce chatovat s některými neurovědci, kteří se věnují výzkumu MS. Nechte tu konverzaci.
4. Komunita MS od Healthline
Vlastní stránka komunity Healthline na webu Facebook na Facebooku vám umožňuje zveřejňovat dotazy, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s MS. Budete mít také snadný přístup k článkům o lékařských výzkumech a tématech životního stylu, které považujete za užitečné.
5. MS Navigators
MS Navigators jsou profesionálové, kteří vám mohou poskytnout informace, zdroje a podporu týkající se života s MS. Například vám mohou pomoci najít nového lékaře, získat pojištění a naplánovat budoucnost. Mohou vám také pomoci s každodenním životem, včetně stravovacích, cvičebních a wellness programů.
Na MS Navigator se dostanete voláním jejich bezplatného čísla 1-800-344-4867 nebo e-mailem prostřednictvím tohoto online formuláře.
6. Nové klinické pokusy
Pokud se chcete zapojit do klinického hodnocení nebo chcete sledovat pokrok budoucího výzkumu, může vás Národní společnost pro MS ukázat správným směrem. Na jejich webových stránkách můžete hledat nové klinické pokusy podle místa, typu MS nebo klíčového slova.
Můžete také zkusit vyhledávání pomocí ClinicalTrials.gov. Toto je úplný seznam všech minulých, současných a budoucích klinických hodnocení. Spravuje ji Národní lékařská knihovna u Národních ústavů zdraví.
7. Programy asistence pro farmaceutické pacienty
Většina farmaceutických společností, které vyrábějí léky k léčbě RS, má programy podpory pacientů. Tyto programy vám mohou pomoci najít finanční podporu, připojit se k klinickému hodnocení a naučit se, jak správně aplikovat léky.
Zde jsou odkazy na asistenční programy pro některé běžné léčby MS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogy
Blogy provozované lidmi s MS a obhájci mají za cíl vzdělávat, inspirovat a posilovat čtenáře častými aktualizacemi a spolehlivými informacemi.
Jednoduché online vyhledávání vám umožní přístup ke stovkám bloggerů, kteří sdílejí svůj život s MS. Chcete-li začít, podívejte se na blog MS Connection nebo MS Conversations.
9. Otázky pro svého lékaře
Váš lékař je neuvěřitelně důležitým zdrojem péče o vaši MS. Chcete-li zajistit, aby vaše příští schůzka s lékařem byla co nejproduktivnější, mějte tuto příručku po ruce. Může vám pomoci připravit se na návštěvu u lékaře a pamatovat si, abyste položili všechny důležité otázky.
10. Aplikace pro telefon
Telefonické aplikace vám mohou poskytnout nejaktuálnější informace o MS. Jsou to také cenné nástroje, které vám pomohou sledovat vaše příznaky, léky, náladu, fyzickou aktivitu a úroveň bolesti.
Například My MS Diary (Android) vám umožňuje nastavit budíky, kdy je čas odebrat lék z ledničky a kdy podávat injekce.
Můžete se také zaregistrovat do vlastní aplikace Healthline pro MS Buddy (Android; iPhone), abyste se mohli spojit a chatovat s ostatními, kteří žijí s MS.
Odnést
Stovky organizací vytvořily způsoby, jak pro vás a vaše blízké najít informace a podporu, aby se život s MS trochu usnadnil. Tento seznam obsahuje některé z našich oblíbených položek. S pomocí těchto úžasných organizací, vašich přátel a rodiny a vašeho lékaře je zcela možné žít s MS.
