Vítejte v Tissue Issues, informačním sloupci komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně, Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických chorobách. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupec s radou je sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte přes Twitter @AshFisherHaha.
Vážení tkáňové problémy
Nedávno mi byla diagnostikována fibromyalgie. Je úlevou konečně vědět, proč jsem neustále v bolesti. Můj přítel (řekněme jí Sarah) má také fibromyalgii a hodně o tom sdílí online. Kdykoli jsem se na ni obrátil s žádostí o radu a rozloučení, přerušila mě a „one-ups“mě s mnohem horšími příznaky a připomněla mi, že je většinou v posteli, zatímco stále pracuji na plný úvazek. Cítím se, jako bych byl dramatický, a jako bych měl jen držet hubu ohledně svých problémů. Měl bych s ní o tom mluvit?
Cítím se jako podvod
Vážený pocit jako podvod (ale kdo rozhodně není podvod), Nejprve jsem rád, že máte diagnózu a vysvětlení své chronické bolesti. Doufám, že začnete mít nějakou úlevu a uzdravení.
Nyní k otázce vašeho přítele Sarah. Je mi líto, že když se k ní dostanete, skončíš pocitem zneplatnění svých vlastních symptomů. To zní frustrující a demoralizující. Samozřejmě neznám Sarah, ale pochybuji, že to dělá úmyslně nebo se zlobou.
Pro mě to zní jako by to, co ti skutečně komunikuje, je: „Teď tě nejsem schopen tě podpořit.“
My lidé - jsme pouhými smrtelníky, které jsme - často nedokážeme přímo vyjádřit, co máme na mysli nebo co potřebujeme. Vypadá to, že Sarah má velmi drsný čas, a pravděpodobně truchlí po svém starém životě, než ji její příznaky vytlačily z pracovní síly do postele.
To neznamená, že Sarah je špatná osoba; to prostě znamená, že Sarah není právě teď dobrá možnost podpory.
Vaše diagnóza a vaše příznaky jsou skutečné.
Přečtěte si předchozí větu znovu, pomalu a nahlas: Vaše diagnóza a vaše příznaky jsou skutečné. Vaše bolest je skutečná a zasloužíte si uznání a podporu.
I když je váš případ méně „závažný“(nebo jakkoli chcete vy nebo Sarah kategorizovat), neznamená to, že o tom musíte držet hubu. Znamená to jen, že musíte najít jiný zdroj podpory.
Sarah dala najevo - i když nepřímo -, že se ti teď nemůže ukázat. Tak se s ní setkejte tam, kde je, a udělejte si pauzu od natažení se po radu za radu nebo radu
Máte nějaké další přátele s fibromyalgií nebo podobnými chronickými nemocemi, na které můžete oslovit? Vyzkoušeli jste online podpůrné skupiny? Zkuste hledat fibro skupiny na Facebooku a připojte se k několika. Podívejte se na subreddit fibro, který má téměř 19 000 členů.
Vyzkoušejte vody zasláním, pokud chcete, nebo si jednoduše přečtěte, co říkají ostatní. Pravděpodobně velmi rychle určíte, které skupiny jsou pro vás cenné (a které nikoli).
Zaručuji, že pro vás existuje online prostor, kde se budete cítit vítáni, pohodlně a podporováni. Může to trvat nějaký výzkum a trpělivost. Doufejme, že nakonec přijdeš s přáteli, s nimiž budeš chtít.
Sdílíte svoji diagnózu s přáteli a blízkými? Možná zjistíte, že už znáte ostatní s fibromyalgií.
Fibromyalgie je dlouho stigmatizovaná nemoc, kterou mnoho lékařů a laiků stále propouští jako „v hlavě“. V důsledku toho si někteří lidé dávají pozor na sdílení své diagnózy, protože nechtějí být souzeni nebo přednášeni.
Pokud uvedete několik pocitů, možná zjistíte, že máte více přátel, kteří sdílejí vaši diagnózu, než si myslíte
I když se občas to může zdát, chronická bolest není konkurence. Opravdu věřím ve své srdce, že se nikdo úmyslně nesnaží zbavit bolest jiných nebo „porazit“někoho jiného tím, že je nemocný. Všichni se snažíme, abychom se mohli orientovat v tomto stresujícím, rušném a vyčerpávajícím světě.
Někdy nedokážeme nebo nechceme vyjádřit, že trpíme příliš mnoho, abychom udrželi utrpení jiného. Doufám, že brzy dokážete najít solidní podporu. A doufám, že vy a Sarah dokážete přijít na to, jak být přáteli, aniž by se jeden z vás cítil špatně z vašeho přátelství. Tahám za tebe.
Rozviklaný, Popel
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá zvlněný den, jelen, chodí na cestu se svými corgi, Vincentem. Bydlí v Oaklandu. Další informace o ní naleznete na jejím webu.
