Zdraví a wellness dotýkají každého života jinak. Toto je příběh jedné osoby
Před několika měsíci, když studený vzduch zasáhl Boston na začátku podzimu, jsem začal cítit závažnější příznaky mé genetické poruchy pojivové tkáně, Ehlers-Danlosova syndromu (EDS).
Bolest celého mého těla, zejména v mých kloubech. Únava, která byla někdy tak náhlá a tak ohromující, že jsem usnul i po 10hodinovém kvalitním odpočinku v noci. Kognitivní problémy, které mě nechaly bojovat o zapamatování základních věcí, jako jsou pravidla silnice a jak poslat e-mail.
Řekl jsem o tom příteli a řekla: „Doufám, že se brzy cítíš lépe!“
„Cítit se lépe“je dobře míněné prohlášení. Pro mnoho lidí, kteří nemají Ehlers-Danlosův syndrom nebo jiné chronické postižení, je těžké si představit, že se mi nezlepší
EDS není definována jako progresivní stav v klasickém smyslu, jako je roztroušená skleróza a artritida.
Ale je to celoživotní stav a mnoho lidí má příznaky, které se s věkem zhoršují, protože kolagen a pojivová tkáň v těle oslabují.
Skutečností je, že se nebudu zlepšovat. Mohu najít změny léčby a životního stylu, které zlepšují moji kvalitu života, a budu mít dobré i špatné dny.
Ale moje postižení je celoživotní - vůbec to není jako zotavení se z chřipky nebo zlomené nohy. "Cítit se lépe," pak prostě nezazvoní pravda
Vím, že může být obtížné orientovat se v rozhovoru s někým, kdo je vám blízký a má zdravotní postižení nebo chronické onemocnění. Chcete je popřát dobře, protože to je to, co nás učí, je slušné říkat. A upřímně doufáte, že se „zlepší“, protože se o ně staráte.
Nemluvě o tom, že naše sociální skripty jsou plné dobrých zpráv.
Existují celé sekce pohlednic, které někomu posílají zprávu, o které doufáte, že se brzy „budou cítit lépe“.
Tyto zprávy fungují opravdu dobře v akutních situacích, kdy je někdo dočasně nemocný nebo zraněný a očekává se, že se zcela zotaví v týdnech, měsících nebo dokonce letech.
Ale pro ty z nás, kteří nejsou v takové situaci, slyšení „brzy se dobře“může způsobit více škody než užitku.
Toto sociální poselství je tak běžné, že když jsem byl dítě, opravdu jsem věřil, že když jsem se stal dospělým, magicky bych se zlepšil
Věděl jsem, že moje postižení jsou celoživotní, ale scénář „dobra“jsem internalizoval tak hluboce, že jsem si představoval, že se jednoho dne probudím - ve 22 nebo 26 nebo 30 - a budu schopen dělat vše, co mohou moji přátelé a vrstevníci dělat udělat snadno.
Pracoval bych 40 a více hodin v kanceláři, aniž bych musel brát dlouhé přestávky nebo pravidelně nemocit. Závodil jsem dolů přeplněným schodištěm, abych chytil metro, aniž bych držel zábradlí. Mohl bych jíst, co jsem chtěl, bez obav z následků toho, že jsem byl strašně nemocný několik dní.
Když jsem byl mimo vysokou školu, rychle jsem si uvědomil, že to není pravda. Stále jsem se snažil pracovat v kanceláři a potřeboval jsem opustit vysněnou práci v Bostonu, abych pracoval z domova.
Pořád jsem měl zdravotní postižení - a teď vím, že to vždycky budu.
Jakmile jsem si uvědomil, že se nebudu zlepšovat, mohl bych nakonec usilovat o to, abych to přijal - žít svůj nejlepší život v mezích mého těla.
Přijetí těchto limitů je však pro většinu z nás truchlícím procesem. Ale je to ten, který je jednodušší, když máme po ruce podpůrné přátele a rodinu
Někdy může být snazší v dané situaci házet pozitivní fráze a přání. Opravdu vcítit se s někým, kdo prochází opravdu těžkým obdobím - ať už je to postižení nebo ztráta milovaného člověka nebo přežívající trauma - je těžké udělat.
Empathizing vyžaduje, abychom seděli s někým, kde jsou, i když místo, kde jsou, je temné a děsivé. Někdy to znamená sedět s nepohodlím z toho, že nemůžete věci „opravit“.
Ale opravdu slyšení někoho může být smysluplnější, než byste si mysleli.
Když někdo naslouchá mým obavám - například, jak se obávám, že se mé postižení zhoršuje a všechny věci, které už nebudu moci dělat - byl v tom okamžiku svědkem mocné připomenutí, které jsem viděl a miloval.
Nechci, aby se někdo pokusil zakrýt nepořádek a zranitelnost situace nebo mé emoce, když mi řekl, že to bude v pořádku. Chci, aby mi řekli, že i když věci nejsou v pořádku, jsou pořád pro mě.
Příliš mnoho lidí věří, že nejlepším způsobem, jak být podporován, je „vyřešit“problém, aniž by se mě kdykoli ptali, co od nich potřebuji
Co opravdu chci?
Chci, aby mi vysvětlili problémy, které jsem zažil, aniž by mi nabídli nevyžádanou radu.
Nabízím mi radu, když jsem o to nepožádal. Zní to, jako byste říkal: „Nechci slyšet o vaší bolesti. Chci, abys udělal více práce, abys to zlepšil, takže o tom už nemusíme mluvit. “
Chci, aby mi řekli, že nejsem břemeno, pokud se mé příznaky zhorší a že musím zrušit plány nebo použít svou hůl více. Chci, aby mi řekli, že mě budou podporovat tím, že zajistí, aby naše plány byly přístupné - tím, že vždy budou pro mě, i když nemůžu dělat to samé, co jsem dělal.
Lidé se zdravotním postižením a chronickými onemocněními neustále mění naše definice wellness a co to znamená cítit se lépe. Pomáhá, když jsou lidé kolem nás ochotni udělat totéž.
Pokud vás zajímá, co říci, když se váš přítel nebude cítit lépe, začněte s nimi mluvit (ne na)
Normalizujte otázku: „Jak vás mohu podpořit právě teď?“A podívejte se, jaký přístup má v daném okamžiku největší smysl.
"Chtěl bych, abych jen poslouchal?" Chcete, abych se vcítil? Hledáte radu? Pomohlo by to, kdybych byl také naštvaný na stejné věci jako vy? “
Jako příklad si s mými přáteli často uděláme určený čas, ve kterém všichni z nás mohou jen dostat své pocity - nikdo nebude nabízet radu, pokud nebude o to požádán, a my všichni empatizujeme místo toho, abychom nabízeli fráze jako „Jen se dívejte dál jasná stránka! “
Vynětí času na mluvení o našich nejtěžších emocích nám také pomáhá zůstat v kontaktu na hlubší úrovni, protože nám dává vyhrazený prostor, abych byl upřímný a syrový o našich pocitech, aniž bychom se museli bát, že budeme propuštěni.
Tato otázka - „co ode mě potřebujete?“- je jedna, z níž bychom se mohli všichni častěji ptát
Proto například, když se moje snoubenka vrátí z práce po náročném dni, ujistím se, že se jí na to přesně zeptám.
Někdy jí otevíráme prostor pro ventilaci toho, co bylo těžké, a já jen poslouchám. Někdy zopakuji její hněv nebo odrazování a nabídnu potvrzení, které potřebuje.
Jindy ignorujeme celý svět, vyrábíme přikrývku a sledujeme „Deadpool“.
Pokud jsem smutný, ať už je to kvůli mému postižení nebo jen proto, že mě moje kočka ignoruje, to je vše, co chci - a všichni, kdo chtějí, opravdu: být slyšen a podporován způsobem, který říká: „Vidím tě, miluji tě a jsem tu pro tebe. “
Alaina Leary je editorka, manažerka sociálních médií a spisovatelka z Bostonu v Massachusetts. V současné době je asistentkou redaktora časopisu Equally St. Magazine a editorem sociálních médií pro neziskovou organizaci We Need Diverse Books.
