Zdraví a wellness se dotýkají každého z nás jinak. Toto je příběh jedné osoby
"Jsi příliš tvrdohlavý, než abys skončil na invalidním vozíku."
To mi řekl odborný fyzioterapeut v mém stavu, Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), když mi bylo 20 let.
EDS je porucha pojivové tkáně, která postihuje téměř všechny části mého těla. Nejnáročnějším aspektem je, že moje tělo je neustále zraněno. Moje klouby se mohou subluxovat a moje svaly se mohou stahovat, křeče nebo trhat stokrát týdně. S EDS jsem žil od svých 9 let.
Byly chvíle, kdy jsem strávil spoustu času přemýšlením nad otázkou: Co je postižení? Považoval jsem své přátele s viditelnějšími, tradičně chápanými postiženími, za „skutečně postižené lidi“.
Nemohl jsem se přivést, abych se identifikoval jako zdravotně postižená osoba, když - z vnějšku - moje tělo mohlo jinak projít jako zdravé. Považoval jsem své zdraví za neustále se měnící a já jsem kdykoli myslel na postižení jako na něco, co bylo pevné a neměnné. Byl jsem nemocný, nebyl zdravotně postižený a používání vozíku bylo jen něco, co „skuteční lidé se zdravotním postižením“dokázali, řekl jsem si.
Od let předstírání, že se mnou nebylo nic špatného, až do doby, kdy jsem strávil prosazováním bolesti, byla většina mého života s EDS příběhem popření.
Během mých dospívání a na začátku 20. let jsem nemohl přijmout realitu mého špatného zdraví. Důsledky mého nedostatku soucitu byly měsíce na konci strávené v posteli - neschopné fungovat v důsledku toho, že jsem tlačil tělo příliš tvrdě, než abych se snažil držet krok se svými „normálními“zdravými vrstevníky.
Sdílet na Pinterestu
Snažím se být „v pořádku“
Když jsem poprvé použil invalidní vozík, byl jsem na letišti. Nikdy předtím jsem ani neuvažoval o používání invalidního vozíku, ale předtím, než jsem odjel na dovolenou, jsem si rozmístil koleno a potřeboval jsem pomoc, abych se dostal přes terminál.
Byl to úžasný zážitek šetřící energii a bolest. Nepovažoval jsem to za něco důležitějšího, než abych se dostal přes letiště, ale byl to důležitý první krok, který mě naučil, jak židle může změnit můj život.
Pokud jsem upřímný, vždycky jsem se cítil, jako bych mohl překonat své tělo - dokonce i poté, co jsem žil s více chronickými stavy po dobu téměř 20 let.
Pomocná zařízení, většinou berle, byla pro akutní zranění a každý zdravotník, kterého jsem viděl, mi řekl, že kdybych pracoval dost tvrdě, pak bych byl „v pořádku“- nakonec.
Nebyl jsem.
Narazil jsem na dny, týdny nebo dokonce měsíce, než jsem se příliš tlačil. A příliš daleko je pro mě často to, co zdraví lidé považují za líné. V průběhu let se mé zdraví dále zhoršovalo a bylo cítit nemožné vstát z postele. Chůze více než pár kroků mi způsobila tak silnou bolest a únavu, že bych mohl plakat během minuty po opuštění bytu. Ale nevěděl jsem, co s tím.
V nejhorších dobách - když jsem se cítil, jako bych neměl energii - - se moje máma objevila u starého babiččina vozíku, jen abych se dostala z postele.
Skočil jsem dolů a ona mě vzala, abych se podíval na obchody nebo jen trochu čerstvého vzduchu. Začal jsem ji stále častěji používat při společenských příležitostech, když jsem měl někoho, kdo mě tlačil, a to mi dávalo příležitost opustit svou postel a mít trochu zdání života.
Minulý rok jsem dostal svou vysněnou práci. To znamenalo, že jsem musel přijít na to, jak jít od nulového výkonu k odchodu z domu do práce na pár hodin z kanceláře. Také můj společenský život se zvedl a já jsem toužil po nezávislosti. Ale znovu se moje tělo snažilo udržet krok.
Cítím se báječně ve svém křesle
Vzděláváním a vystavením jiným lidem online jsem se dozvěděl, že můj pohled na invalidní vozíky a zdravotně postižené jako celek byl divoce dezinformován, a to díky omezeným zobrazením zdravotního postižení, které jsem viděl ve zprávách a rostoucí populární kultuře.
Začal jsem se identifikovat jako zdravotně postižené (ano, neviditelná postižení jsou věc!) A uvědomila jsem si, že „snažit se dostatečně tvrdě“, abych pokračoval, nebyl úplně spravedlivý boj proti mému tělu. Se vší vůlí na světě jsem nemohl opravit svoji pojivovou tkáň.
Nastal čas sehnat si elektrickou židli.
Nalezení toho správného pro mě bylo důležité. Po nakupování v okolí jsem našel rozcuchané křeslo, které je neuvěřitelně pohodlné a cítím se báječně. Trvalo mi jen pár hodin, než se moje elektrická židle cítila jako součást mě. O šest měsíců později mi v očích stále slzy, když přemýšlím o tom, jak moc ji miluji.
Poprvé jsem za pět let šel do supermarketu. Mohu jít ven, aniž by to byla jediná aktivita, kterou dělám ten týden. Můžu být kolem lidí, aniž bych se bál, že skončí v nemocničním pokoji. Moje elektrická židle mi poskytla svobodu, kterou si nikdy nepamatuji.
Je však také důležité si uvědomit, že na začátku se vozík může cítit jako břemeno. Pro mě bylo vyrovnat se s používáním invalidního vozíku byl proces, který trval řadu let. Přechod od schopnosti chodit kolem (byť s bolestí) k pravidelné izolaci doma byl zármutkem a znovuobjevením.
Když jsem byl mladší, myšlenka „uvíznutí“na invalidním vozíku byla děsivá, protože jsem ji spojil se ztrátou větší schopnosti chodit. Jakmile tato schopnost byla pryč a moje židle mi místo toho poskytla svobodu, viděl jsem ji úplně jinak.
Mé myšlenky na svobodu používání vozíku jsou v rozporu s tím, co uživatelé vozíku pro škodu často dostávají od lidí. Mladí lidé, kteří „vypadají dobře“, ale používají židli, tuto škodu hodně zažívají.
Strávil jsem tak dlouho tím, že jsem věřil lékařskými profesionály, že kdybych použil židli, selhal bych nebo se nějak vzdal. Opak je však pravdou.
Moje elektrická židle je uznání, že se nemusím nutit k tomu, abych pro ty nejmenší věci zažil extrémní bolest. Zasloužím si šanci skutečně žít. A jsem rád, že to dělám na svém invalidním vozíku.
Natasha Lipman je blogerka pro chronické nemoci a postižení z Londýna. Je také Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst a Virgin Media Pioneer. Najdete ji na Instagramu, Twitteru a jejím blogu.
