Přehled
Dýchavost, kašel a další příznaky CHOPN mohou mít skutečný vliv na váš každodenní život. Když je těžké dýchat, je všechno o něco obtížnější. Během této doby se vaše rodina a přátelé mohou dobře opřít, ale nemusí úplně rozumět tomu, čím procházíte.
Tam může pomocná skupina pomoci. Když se připojíte k jedné z těchto skupin, potkáte další lidi, kteří žijí s CHOPN, stejně jako vy.
Mohou vás naučit tipy, které vám pomohou spravovat váš stav. Dají vám také pocit komunity. Jen být kolem jiných lidí, kteří žili se stejným stavem, může způsobit, že se cítíte méně osamělí.
Podpůrné skupiny přicházejí v různých formách. Ve vaší místní nemocnici nebo prostřednictvím organizace, jako je American Lung Association, se konají osobní podpůrné skupiny. Online jsou také k dispozici virtuální skupiny. A pokud se o vás váš partner nebo rodinný příslušník stará, mohou se připojit k podpůrné skupině pečovatelů.
Nalezení místní skupiny podpory
Osobní podpůrné skupiny poskytují lidem fórum, kde mohou hovořit o svých zkušenostech s CHOPN a klást otázky. Tyto skupiny se obvykle setkávají v nemocnicích, lékařských centrech nebo rehabilitačních centrech.
Vedení každé skupiny je moderátor, který pomáhá řídit konverzaci. Moderátorem je obvykle někdo, kdo je vyškolen pro práci s lidmi s CHOPN.
Při hledání podpůrné skupiny ve vaší oblasti je dobré začít u lékaře, který léčí vaši CHOPN. Zeptejte se, zda místní nemocnice nabízí některý z těchto programů.
Americká asociace plic má program nazvaný Better Breathers Club, který existuje již více než 40 let. Můžete hledat online ve vašem okolí. Tyto podpůrné skupiny vám poskytnou nástroje, které potřebujete, abyste zůstali zdraví a aktivní.
Každá skupina Better Breathers je vedena vyškoleným facilitátorem. Na setkáních jsou hostující řečníci, rady, jak řešit běžné problémy s CHOPN a společenské aktivity.
Online skupiny
Několik organizací a webů hostuje virtuální podpůrné skupiny a sítě. Nabízejí bezplatné rady, které vám pomohou spravovat váš stav.
COPD360social
Nadace COPD podporuje výzkum COPD a snaží se zlepšovat životy lidí s touto kondicí prostřednictvím vzdělávání a informovanosti. Jeho online komunita, COPD360social, má více než 47 000 členů. Nabízí inspirativní příběhy a tipy od ostatních lidí s CHOPN.
Bydlení s CHOPN
Americká asociace plic nabízí tuto online podpůrnou skupinu typu peer-to-peer. Zde se můžete podělit o své vlastní zkušenosti s léčbou nemoci. Můžete se také dozvědět o plicní rehabilitaci, kyslíku a dalších způsobech, jak lidé našli úlevu od symptomů CHOPN.
Můj tým CHOPN
Tato sociální síť sdružuje lidi s CHOPN, aby se podělili o své názory na léčbu stavu. Zahrnuje osobní příběhy, otázky a odpovědi, adresář poskytovatele prohledávatelného a způsob, jak najít lidi ve vaší oblasti, kteří mají stejnou diagnózu.
Facebook je také domovem několika skupin podpory COPD:
- Bojovníci CHOPN
- Informace a podpora COPD
- Pojďme mluvit COPD
- Podpora COPD
U většiny skupin na Facebooku požádáte o připojení a moderátor vás schválí.
Online fóra
Online fórum je místo, kde lidé mohou zveřejňovat zprávy a dostávat odpovědi. Je to také známé jako nástěnka. Fóra COPD jsou dobrým místem k nalezení odpovědí na vaše nejnaléhavější otázky týkající se vaší choroby.
Nezapomeňte, jak si čtete odpovědi, že lidé, kteří vysílají zprávy, jsou obvykle pacienti, ne lékaři. Ne všechny rady, které dostanete, budou z lékařského hlediska zdravé. Vždy se poraďte se svým lékařem, než budete postupovat podle jakýchkoli tipů na zdraví, které najdete online.
Zde je několik online fór pro lidi žijící s CHOPN:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Americká asociace plic
Pečovatelské podpůrné skupiny
Příznaky CHOPN, jako je dušnost, mohou vážně omezit vaši schopnost péče o sebe. S tím, jak se nemoc zhoršuje, bude možná nutné se o vás stále více spoléhat na partnera nebo jiného člena rodiny.
Caregiving je těžká práce. A i když může být prospěšné starat se o někoho, koho milujete, může to být také fyzicky a emočně náročné. Nalezení pocitu rovnováhy a získání podpory je pro každého pečovatele zásadní.
Jsou k dispozici osobní a online podpůrné skupiny, které pomáhají pečovatelům najít zdroje, které potřebují. Zde je několik organizací a online komunit, které nabízejí podporu:
- Caregiver.com
- Aliance pro rodinné pečovatele
- Komunita podporující pečovatele
- Vesmírná komunita pečovatelů
- Péče o pečovatele
Jídlo s sebou
CHOPN může přinést do vašeho života mnoho výzev. Bez ohledu na to, jak silní jste, pravděpodobně zjistíte, že se musíte o podporu opřít o ostatní lidi.
Začněte tím, že požádáte o radu svého lékaře a další členy svého lékařského týmu. Poté vyhledejte skupiny podpory, a to jak ve vaší místní oblasti, tak online. Mít podpůrný systém na místě může být neocenitelný, když se cítíte ztraceni, potřebujete radu nebo jen chcete mluvit s někým, kdo rozumí.
