Před jedenácti lety mi bylo diagnostikováno vzácné onemocnění zvané hidradenitis suppurativa (HS). Je to chronický stav kůže, který zahrnuje bolestivé hrboly, uzliny a zjizvení.
Ve skutečnosti jsem nevěděl, co to pro mě v té době znamená, ale od té doby je to součástí mého života.
Většina diagnostikovaných lidí má mnohem pokročilejší stadium, než jaké jsem měl v době své diagnózy. Mnozí jsou v rozpacích, když navštíví lékaře, když poprvé projeví příznaky, protože HS většinou postihuje oblasti kolem slabiny a prsou.
Nakonec se malé hrboly promění v hluboké léze, které se snadno infikují, což vede k jizvám.
Mám štěstí, že mám jen mírný případ, ale kolem prsou a slabin mám pořád spoustu jizev. HS také denně způsobuje nízkou úroveň bolesti. Ve špatných dnech mě bolest může nechat bojovat o přemýšlení, natož chodit.
Jako dospívající jsem si všiml několika malých hrudek na nohou a podpaží a šel jsem navštívit svého lékaře, aby je nechal zkontrolovat. Ukázalo se, že si opravdu nebyl jistý, co to je, a tak mě odkázal na dermatologa.
Bylo to poprvé, co jsem cítil, že lékař nemusí mít všechny odpovědi. Byl jsem trochu vystrašený, ale myslel si, že je jen příliš opatrný.
Hrudky byly možná velikosti hrášku. Byli červené a bolestivé, ale ve skutečnosti to nebyl problém. Nemyslel jsem si, že by to bylo něco zvlášť děsivého, jen rozšíření mého normálního dospívajícího akné.
Naštěstí byl dermatolog dobrý. Okamžitě je poznala jako první známky HS.
Jak jsem se ulevil, když jsem měl konečně jméno pro podmínku, nechápal jsem přesně, co to pro mě znamená. Byly vysvětleny fáze vývoje, ale cítili se jako vzdálená realita, která se stane někomu jinému. Mě ne.
Je docela neobvyklé být diagnostikován v raných stádiích HS, protože malé hrudky lze snadno zaměnit s folikulitidou, zarostlými chlupy nebo akné.
Odhaduje se, že kolem 2 procent populace v Severní Americe má HS. HS je častější u žen a má tendenci se vyvíjet po pubertě.
Je to také pravděpodobné genetické. Můj otec nebyl nikdy diagnostikován, ale měl podobné příznaky. Zemřel už dávno, takže to nikdy nebudu vědět, ale je možné, že měl i HS.
Bohužel, neexistuje žádný aktuální lék.
Měl jsem nejrůznější antibiotika, přičemž žádný z nich nezměnil. Jednou léčbou, kterou jsem nezkusil, je imunosupresivní adalimumab, protože můj stav není dost závažný, aby to ospravedlňoval. Alespoň vím, že je tam, když to potřebuji.
Od hanby k hněvu
Nedlouho poté, co mi byla diagnostikována, jsem viděl britskou show „Trapná těla“. V pořadu lidé s nemocemi považovanými za „trapné“jdou v televizi v naději, že dostanou léčbu.
Jedna epizoda představovala muže s pozdním stádiem HS. Měl vážné jizvy, díky nimž nemohl chodit.
Každý, kdo viděl jeho jizvy a abscesy, reagoval znechuceně. Nevěděl jsem, jak vážný je HS, a to mě poprvé obávalo. Pořád jsem měl jen mírný případ a ani jsem si nemyslel, že je to něco, za co bych se měl stydět nebo do rozpaků - až dosud.
Šel jsem na univerzitu a začal jsem chodit navzdory mým starostem. Ale nešlo to dobře.
Poprvé jsem chodil s klukem, přítelem přítele. Byli jsme na několika předchozích schůzkách a tu noc jsme byli v baru, než jsme se vydali do mého bytu. Byl jsem nervózní, ale nadšený. Byl chytrý a vtipný a pamatuji si, jak se mi líbil způsob, jakým se smál.
Všechno se to změnilo v mé ložnici.
Když mi sundal podprsenku, znechuceně reagoval na stopy pod mými prsy. Řekl jsem mu, že mám nějaké jizvy, ale očividně pro něj bylo několik červených svarů příliš.
Řekl mi, že už ho nezajímá a odešel. Seděl jsem ve svém pokoji a plakal jsem se stydět za své tělo.
O několik týdnů později jsem měl prohlídku u svého dermatologa. Protože HS je vzácná, požádala o svolení přivést studenta medicíny, který ji zastínil.
Hádejte, kdo to byl.
Jo, chlap, který mě odmítl.
Tento okamžik byl pro mě zlomovým bodem v tom, jak jsem přemýšlel o svém stavu. Zatímco mě televizní show odvrátila a zahanbila, teď jsem byl naštvaný.
Jak mi mu dermatolog vysvětlil závažnost stavu a skutečnost, že neexistuje lék, ležel jsem tam nahý a vzteklý. Rozhlédli se a mluvili o mém těle a poukázali na identifikační rysy HS.
Ale nezlobil jsem se na své tělo. Zlobil jsem se na nedostatek empatie tohoto chlapa.
Poté mi poslal zprávu, abych se omluvil. Neodpověděl jsem.
Tlak být dokonalý
I když to mohl být zlom v mém vnímání HS, stále mám tělesné problémy. Med student byl můj první pokus prozkoumat sex a strach z odmítnutí mě posunul zpět dlouhou cestu. Zkoušel jsem to už roky.
Cestou, která mě přiblížila, byly malé kroky. Když jsem začal přijímat svůj stav, stal jsem se pohodlnějším i pro své tělo.
Přijetí do velké míry prošlo vzděláváním. Vrhl jsem se do výzkumu kolem HS, četl jsem lékařské zprávy a spolupracoval s ostatními na veřejných fórech. Čím více jsem se dozvěděl o HS, tím lépe jsem pochopil, že to není něco, co bych mohl ovládat, nebo něco, za co se stydět.
Jak jsem stárl, tak i moji potenciální partneři. Jen ve 4 letech mezi 18 a 22 let je velký rozdíl v dospělosti. Věděl jsem, že mě to uklidnilo, než jsem se znovu pokusil chodit.
Také jsem se velmi dlouho nepokoušel o příležitostný sex. Čekal jsem, až budu v bezpečném vztahu s někým, s někým, koho jsem věděl, že je zralý, na úrovni, a už věděl o mém HS.
Naštěstí, kromě jedné špatné zkušenosti, moji partneři podporovali. Lidé mohou být neuvěřitelně mělké, ale podle mých zkušeností většina lidí docela přijímá.
Mnozí z nás cítí tlak na dokonalá těla, zejména pokud jde o části nás obvykle pokryté podprsenky a kalhotky. Všichni máme úzkosti spojené s tělem, které jsou vytočeny až do 10, pokud jde o sex a randění. Často jde o něco, co nemůžeme ovládat.
Realita je taková, že přijetí je jediný způsob, jak postupovat kupředu. Pokud vás někdo odmítne kvůli něčemu, co nemůžete ovládat, je to problém. Né ty.
Je to stále pro mě práce, ale já pomalu přicházím přijímat své tělo a můj stav kůže. Když jsem stárl, rozpaky a ostuda mých mladších let ustoupily. Je jen velmi málo, co mohu udělat, abych pomohl svému HS, ale udělám čas, abych se opravdu postaral o sebe, když se rozhoří.
Když to píšu, jsem uprostřed vzplanutí. Mám to štěstí, že můžu pracovat z domova, což znamená, že se nemůžu co nejvíce pohybovat. Používám antiseptické mycí prostředky, abych zabránil infekci, ke které může dojít velmi snadno. Přidání malého množství bělidla do koupele a namáčení může hodně pomoci (nezapomeňte však mluvit s lékařem, než to zkusíte).
Býval jsem ignorovat vzplanutí a pracovat přes bolest. Trvalo mi dlouho, než jsem začal upřednostňovat sebe a své tělo, ale konečně přijímám, že se musím starat o sebe. Snažím se dát na první místo, ale pokud jde o HS, zjistil jsem, že musím.
Pokud vás znepokojuje HS, žádám vás, abyste co nejdříve navštívili dermatologa. Ztratil jsem počet, kolik lékařů a sester jsem musel vysvětlit svůj vlastní stav, protože povědomí se teprve nedávno začalo zvyšovat.
A pokud někdo, se kterým chodíte, způsobuje, že se cítíte v rozpacích nebo styděním za něco, co nedokážete ovládat, vezměte mou radu a vyhoďte je.
Bethany Fulton je spisovatelka a editorka na volné noze se sídlem v Manchesteru ve Velké Británii.
