12 Nejlepších Online A Sociálních Komunit Pro Pacienty S RS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Roztroušená skleróza (MS) je nemoc, která dramaticky změní váš život. Přestože ovlivňuje asi 2,3 milionu lidí po celém světě, může vám diagnostika RS způsobit, že se budete cítit osamoceně. Doby, jako jsou tyto, se možná budete chtít obrátit na lidi, kteří jsou tu, aby vám pomohli.

Online podpůrné skupiny a sociální komunity jsou skvělým zdrojem pro lidi žijící s celoživotními nemocemi a nemocemi. V případě RS vám online komunita pomůže pochopit váš stav a vaše příznaky a možná dokonce najít způsoby, jak žít snadněji a bez bolesti.

Zaokrouhlili jsme některé z nejlepších a nejaktivnějších online skupin pro pacienty s RS:

1. Můj tým MS

Pokud doufáte, že se budete stýkat s dalšími lidmi, kteří rozumí zápasům a triumfům MS, může být pro vás tým MS MS tím pravým. Je to sociální síť speciálně pro ty s MS. Můžete hledat nové přátele podle místa, zveřejňovat obrázky a aktualizace a najít poskytovatele zdravotnických služeb ve vaší oblasti.

2. Skupina podpory roztroušené sklerózy DailyStrength (MS)

Už jste se o své MS obeznámili, nebo chcete vědět, zda někdo zažil určitý příznak? Nástěnky v DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group jsou skvělým zdrojem pro nalezení odpovědí na vaše otázky a pro diskuse s lidmi, kteří vědí, odkud jste. Tato platforma je jednoduchá a snadno naskakovatelná. Bez křivky učení se můžete okamžitě spojit s lidmi.

3. Připojení MS

Více než 25 000 lidí patří do MS Connection, online komunity, kde sdílí své myšlenky, odpovědi a přátelství prostřednictvím diskusních fór, skupin a přizpůsobených blogů. Existují informativní videa a články spolu s osobními prohlášeními a zprávami o stavu. Jedinečnou vlastností MS Connection je jeho program Peer Connection, který vás spáruje s dobrovolníkem podpory peer. Jedná se o vyškoleného dobrovolníka, který vám kdykoli půjde o ucho a podporu.

4. Toto je MS

Diskusní fóra mohou být starší platformou pro online komunikaci, ale rozhodně nejsou zastaralé. To dokazují aktivní desky v This Is MS. Najdete fóra, kde můžete diskutovat o nových drogách, příznacích, stravovacích návycích, bolesti a téměř jakémkoli jiném tématu souvisejícím s MS, na které si vzpomenete. Není neobvyklé, že jediný příspěvek dosáhne více než 100 odpovědí v této velmi aktivní a podpůrné komunitě.

5. Moje komunita MSAA

Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky (MSAA) je nezisková skupina zaměřená na poskytování bezplatných služeb a podpory osobám s RS. Moje komunita MSAA je jejich online komunitou hostovanou na webu HealthUnlocked. Je to skvělé místo pro spojení s dalšími lidmi z USA, kteří žijí s RS. Komunita je založena na nástěnkách, kde jsou jednotlivé příspěvky otevřené pro odpovědi a „líbí se“. Můžete klást otázky, podělit se o zkušenosti nebo se jednoduše představit vřelým a podpůrným členům.

6. Kurmudgeons 'Korner

"MS je mizerná nemoc," říká úvodní stránka komunity Kurmudgeonů v Korneru. Tato skupina se proto zavázala k přímým rozhovorům bez prázdných klišé. To neznamená, že skupina nemá smysl pro humor ani humanitu - to jsou také přítomné - ale pravděpodobně zde najdete tvrdou lásku než inspirativní vzpomínky. Co se nám líbí: Fóra jsou soukromá, takže pokud nejste členem, nemůžete získat přístup ke konverzacím uvnitř.

7. Překonání roztroušené sklerózy

Překonání roztroušené sklerózy je australská organizace, která podporuje dietní přístupy k léčbě MS. Kromě práce na léčbě MS s dietou a životním stylem, poskytují nástěnky a podpůrnou komunitu. Na stránkách nástěnek najdete témata, jako je meditace, cvičení, strava a spojení mysli a těla, každá se stovkami příspěvků a odpovědí.

8. Shift MS

Shift MS je sociální síť na zábavném moderním rozhraní. Podle tvůrců se snaží snížit izolaci lidí s RS, pomoci jim spravovat jejich stav a vytvořit komunitu provozovanou členy. Na webu se můžete spojit s více než 11 000 členy z celého světa. Navzdory webům pocházejícím z Velké Británie budete moci najít další s MS ve vaší oblasti. Najdete zde také způsoby, jak se zapojit, dobrovolnictví online nebo v místní komunitě MS.

9. HealingWell MS fóra

Web HealingWell je navržen tak, aby sloužil lidem s různými chorobami a stavy. Pohřben na stránkách bohatých na lidi je část věnovaná výhradně lidem s MS. Na nástěnkách MS najdete členy z celé USA, kteří diskutují o svých bojích a úspěších s MS, včetně lékařských otázek, zpráv a osobních zkušeností s novými léčebnými metodami.

10. Skupina pro roztroušenou sklerózu Facebook

Na Facebooku najdete desítky skupin podpory MS. Tuto veřejnou skupinu pořádá Nadace roztroušené sklerózy a má téměř 16 000 členů. Členové a správci sdílejí videa, stavy a dotazy v rámci skupiny. Budete povzbuzeni poselstvím naděje a budete moci nabídnout útěchu ostatním s MS, kteří trpí.

11. ActiveMSers

Jak název napovídá, ActiveMSers byl vytvořen, aby inspiroval a motivoval lidi žijící s MS k aktivní aktivitě - fyzicky i mentálně. Toto online fórum nabízí členům prostor k diskusi o všem, od ošetření až po cestování hacků s MS, sdílení tipů, jak zůstat fit, zkontrolovat své oblíbené vybavení MS a připojit se offline.

12. MSWorld

V roce 1996 byla MSWorld malá chatovací místnost pro šest osob. V posledních dvou desetiletích se vyvinula v rozsáhlé středisko zdrojů nabízející vývěsky, wellness informace, chatovací místnosti a sociální sítě jak pro lidi žijící s MS, tak pro ty, kteří se starají o blízkou s MS. Platforma je plněna dobrovolníky a může se pochlubit členstvím více než 150 000 lidí žijících s RS po celém světě.