Spinální svalová atrofie (SMA) je někdy popisována jako „běžné“vzácné onemocnění. To znamená, že ačkoli je to vzácné, existuje dost lidí, kteří žijí s SMA, aby inspirovali vývoj výzkumu a léčby, jakož i vytvoření organizací SMA po celém světě.
To také znamená, že pokud máte tuto podmínku, možná budete muset ještě potkat někoho jiného, kdo dělá osobně. Výměna nápadů a zkušeností s ostatními, kteří mají SMA, vám může pomoci cítit se méně izolovaně a lépe ovládat svou cestu. Na váš příjezd čeká prosperující online komunita SMA.
Fóra a sociální komunity
Začněte zkoumat online fóra a sociální komunity zaměřené na SMA:
Diskusní fórum SMA News Today
Procházejte diskusní fóra SMA News Today a připojte se k nim a učte se od ostatních, jejichž životy jsou ovlivněny SMA. Vlákna diskuse jsou rozdělena do různých tematických oblastí, jako jsou zprávy o terapii, chodit na vysokou školu, dospívající a Spinraza. Zaregistrujte se a vytvořte profil, abyste mohli začít.
Komunita SMA na Facebooku
Pokud jste na Facebooku strávili nějaký čas, víte, jaký může být výkonný síťový nástroj. Stránka Cure SMA Facebook je jedním z příkladů, kde můžete procházet příspěvky a komunikovat s ostatními čtenáři v komentářích. Prohledávejte a připojte se k některým skupinám na Facebooku, jako jsou Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, a Support Group Spinal Muscular Atrophy. Mnoho skupin je z důvodu ochrany soukromí členů uzavřeno a správci mohou chtít, abyste se před připojením představili sami sobě.
Blogery SMA
Zde je několik blogerů a guru sociálních médií, kteří sdílejí své zkušenosti s SMA online. Udělejte si chvilku a prohlédněte si jejich práci a nechte se inspirovat. Možná se jednoho dne rozhodnete vytvořit pravidelný zdroj Twitter, vytvořit si přítomnost na Instagramu nebo si vytvořit svůj vlastní blog.
Alyssa K. Silva
S diagnózou SMA typu 1 těsně předtím, než jí bylo 6 měsíců, Alyssa vzdorovala předpovědi svých lékařů, že podlehne svému stavu před svými dvěma narozeninami. Měla jiné nápady a místo toho vyrostla a navštěvovala vysokou školu. Nyní je filantropou, konzultantkou pro sociální média a bloggerkou. Alyssa sdílí svůj život se SMA na svých webových stránkách od roku 2013, je uvedena v dokumentu „Dare to Be Remarkable“a vytvořila nadaci Working On Walking, jejímž cílem je připravit cestu k léčbě SMA. Alyssu najdete také na Instagramu a Twitteru.
Ainaa Farhanah
Grafický designér Ainaa Farhanah vystudoval grafický design, rozvíjející se designovou firmu a doufá, že jednoho dne bude mít vlastní studio grafického designu. Má také SMA a zaznamenává svůj příběh na svém osobním účtu Instagramu a zároveň spravuje jeden pro svůj designový obchod. Byla zařazena do užšího výběru časopisu UNICEF Makeathon 2017 za design svého organizátora tašek, což je inovativní řešení problémů s přepravováním předmětů, s nimiž se mohou uživatelé invalidního vozíku setkat.
Michael Morale
Rodák z Dallasu Texas Michael Morale byl zpočátku diagnostikován s muskulární dystrofií jako batole a teprve ve věku 33 let dostal správnou diagnózu typu SMA 3. Pokračoval v získávání obchodních a manažerských stupňů a zaokrouhlil své profesní kariéra před tím, než v roce 2010 pokračoval v trvalém postižení. Michael je na Twitteru, kde sdílí příběh o své léčbě SMA s příspěvky a fotografiemi. Jeho účet na Instagramu obsahuje videa a fotografie vztahující se k jeho léčbě, která zahrnuje fyzikální terapii, dietní úpravy a první léčbu SMA schválenou FDA, Spinraza. Přihlaste se k odběru jeho kanálu YouTube a získejte více informací o jeho příběhu.
Toby Mildon
Život s SMA nezastavil vlivnou kariéru Tobyho Mildona. Jako poradce v oblasti rozmanitosti a začleňování pomáhá společnostem dosáhnout jejich cíle většího začlenění do pracovní síly. Kromě toho, že je recenzentem přístupnosti na webu TripAdvisor, je také plodným uživatelem Twitteru.
Stella Adele Bartlett
Spojte se s týmem Stella, vedeným matkou Sarah, otcem Mylesem, bratrem Oliverem a samotnou Stellou, diagnostikovanou SMA typu 2. Její rodina zaznamenává svou cestu SMA na svém blogu. Sdílejí své triumfy a boje v boji za to, aby pomohli Stelě žít svůj život naplno a zároveň zvyšovat informovanost ostatních o SMA. Rodinné rekonstrukce rodinných domů včetně výtahu jsou sdíleny prostřednictvím videa a sama Stella nadšeně popisuje tento projekt. Také představoval je příběh rodinné cesty do Columbus kde Stella byla uzavřena s jejím asistenčním psem Camperem.
Jídlo s sebou
Pokud máte SMA, mohou nastat situace, kdy se budete cítit izolovaní a chcete se spojit s ostatními, kteří sdílejí vaše zkušenosti. Internet eliminuje geografické bariéry a umožňuje vám být součástí globální komunity SMA. Zvažte čas, abyste se dozvěděli více, spojili se s ostatními a podělili se o své zkušenosti. Nikdy nevíte, na koho život se můžete dotknout sdílením svého příběhu.
