Asi před sedmi týdny mi bylo řečeno, že moje dcera může mít juvenilní artritidu (JIA). Byla to první odpověď, která dávala smysl - a nevystrašila mě - po měsících návštěv v nemocnici, invazivním testování a přesvědčení, že moje dcera měla vše od meningitidy, mozkových nádorů po leukémii. Zde je náš příběh a co dělat, když má vaše dítě podobné příznaky.
Jen jsem věděl, že se něco děje …
Pokud se mě chcete zeptat, jak to všechno začalo, vzal bych vás zpět do posledního týdne v lednu, kdy se moje dcera začala stěžovat na bolest krku. Jen si opravdu nestěžovala. Zmínila něco o tom, že jí bolí krk, a pak utekla hrát. Myslel jsem, že možná spala legrační a něco vytáhla. To, co se dělo, byla tak šťastná a jinak nezasažená. Rozhodně jsem se nebál.
To bylo asi týden poté, co začaly původní stížnosti. Vzal jsem ji do školy a okamžitě jsem věděl, že se něco děje. Jednak mě neběží pozdravit jako obvykle. Když chodila, nechala tuto malou kuličku pokračovat. Řekla mi, že jí bolí kolena. Její učitelka zaznamenala poznámku, že si stěžovala na krk.
Rozhodl jsem se, že následujícího dne zavolám doktora na schůzku. Ale když jsme se dostali domů, fyzicky nemohla jít po schodech nahoru. Můj aktivní a zdravý čtyřletý chlapec byl louží slz a prosil mě, abych ji nosil. A jak noc pokračovala, všechno se zhoršilo. Až do okamžiku, kdy se zhroutila na podlaze, vzlykala o tom, jak špatně jí bolí krk, jak moc to bolí chodit.
Okamžitě jsem si pomyslel: Je to meningitida. Vzal jsem ji nahoru a dolů na ER jsme šli.
Jakmile se ukázalo, bylo jí jasné, že si vůbec nemůže ohnout krk, aniž by bolestivě trhla. Stále ještě měla tu kulhání. Ale po úvodním vyšetření, rentgenovém vyšetření a práci s krví byl doktor, kterého jsme viděli, přesvědčen, že se nejedná o bakteriální meningitidu nebo nouzový stav. "Pokračujte se svým lékařem příští ráno," řekla nám po propuštění.
Hned druhý den jsme se hned dostali k lékaři mé dcery. Po prohlídce mé malé holčičky si objednala MRI její hlavy, krku a páteře. "Jen se chci ujistit, že se tam nic neděje," řekla. Věděl jsem, co to znamená. Hledala nádory v hlavě mé dcery.
Pro všechny rodiče je to bolest
Další den jsem byl vyděšený, když jsme se připravovali na MRI. Moje dcera musela být pod anestezií kvůli jejímu věku a dvěma hodinám, které musela zůstat úplně v klidu. Když mi doktor zavolal hodinu po ukončení procedury, aby mi řekla, že je vše jasné, uvědomil jsem si, že zadržuji dech 24 hodin. "Pravděpodobně má nějakou divnou virovou infekci," řekla mi. "Dejme jí týden, a pokud je její krk stále ztuhlý, chci ji znovu vidět."
Během několika příštích dnů se zdálo, že se moje dcera zlepšuje. Přestala si stěžovat na krk. Nikdy jsem to nedělal.
Ale v následujících týdnech měla i nadále menší potíže s bolestí. Jednoho dne jí bolelo zápěstí, další koleno. Připadalo mi to jako normální rostoucí bolesti. Myslel jsem si, že možná stále překonává vše, co virus způsobil její bolest na krku. To bylo až do konce března, kdy jsem ji zvedl ze školy a viděl v jejích očích stejný pohled na agónii.
Byla to další noc slz a bolesti. Následujícího rána jsem telefonoval s doktorem, který prosil, aby byl vidět.
Při skutečném jmenování vypadala moje holčička v pohodě. Byla šťastná a hravá. Cítil jsem se téměř hloupě, když jsem byl tak neoblomný, že jsem se do ní dostal. Ale pak její lékař zahájil zkoušku a rychle se ukázalo, že zápěstí mé dcery bylo pevně zavřené.
Její lékař vysvětlil, že je rozdíl mezi artralgií (bolest kloubů) a artritidou (zánět kloubu.).
Cítil jsem se hrozně. Netušil jsem, že její zápěstí ztratilo jakýkoli rozsah pohybu. Nebyla to, na co si stěžovala nejvíce, což byla její kolena. Všiml jsem si, že se vyhýbá použití zápěstí.
Samozřejmě, teď, když jsem to věděl, viděl jsem způsoby, jak nadměrně kompenzovala zápěstí ve všem, co dělala. Pořád nemám ponětí, jak dlouho to trvalo. Jen tato skutečnost mě naplňuje velkou vinou maminky.
Možná to bude řešit po zbytek jejího života …
Další sada rentgenových a krevních prací se vrátila většinou normální, a tak jsme byli ponecháni, abychom zjistili, co by se mohlo dít. Jak mi to vysvětlil lékař mé dcery, existuje mnoho věcí, které mohou u dětí způsobit artritidu: několik autoimunitních stavů (včetně lupusu a lymské choroby), juvenilní idiopatická artritida (z nichž existuje několik typů) a leukémie.
Lhal bych, kdybych řekl, že ten poslední mě ještě v noci nezachovává.
Okamžitě jsme byli předáni pediatrickému revmatologovi. Moje dcera byla obléknuta dvakrát denně naproxen, aby pomohla s bolestí, když pracujeme na nalezení oficiální diagnózy. Přál bych si říci, že sám o sobě všechno vylepšil, ale od té doby jsme měli několik docela intenzivních epizod bolesti. Zdá se, že bolest mé dcery se v mnoha ohledech zhoršuje.
Jsme stále ve stádiu diagnostiky. Lékaři jsou si jisti, že má nějaký typ JIA, ale může to trvat až šest měsíců od původního nástupu příznaků, aby to věděli jistě a byli schopni určit, který typ. Je možné, že to, co vidíme, je stále reakcí na nějaký virus. Nebo by mohla mít jeden z typů JIA, z nichž se většina dětí zotaví po několika letech.
Je také možné, že to může být něco, s čím se bude zabývat po zbytek jejího života.
Co dělat, když se vaše dítě začne stěžovat na bolesti kloubů
V tuto chvíli nevíme, co bude dál. Ale za poslední měsíc jsem hodně četl a zkoumal. Učím se, že naše zkušenost není úplně neobvyklá. Když si děti začnou stěžovat na věci, jako je bolest kloubů, je těžké je nejdříve brát vážně. Koneckonců jsou tak malí, a když vyhodí stížnost a pak utečou hrát, je snadné předpokládat, že je to něco menšího nebo neslavně rostoucí bolesti. Je obzvláště snadné předpokládat něco menšího, když se krevní práce vrátí do normálu, což se může stát během prvních několika měsíců nástupu JIA.
Jak tedy víte, že ta bolest, na kterou si stěžují, není jen něco normálního, kterým procházejí všechny děti? Tady je moje jediná rada: Věřte svým instinktům.
Spousta z toho pro nás sestoupila do maminky. Moje dítě zvládne bolest docela dobře. Viděl jsem její běh hlavou jako první do vysokého stolu, klesajícího kvůli síle, jen aby vyskočil přímo nahoru se smíchem a připraven pokračovat. Ale když byla kvůli této bolesti omezena na skutečné slzy … Věděl jsem, že je to něco skutečného.
U dětí s mnoha doprovodnými příznaky může být mnoho příčin bolesti kloubů. Cleveland Clinic poskytuje seznam, který pomůže rodičům odlišit rostoucí bolesti od něčeho vážnějšího. Mezi příznaky, na které je třeba dát pozor, patří:
- přetrvávající bolest, bolest ráno nebo něha nebo otok a zarudnutí kloubu
- bolest kloubů spojená s poraněním
- kulhání, slabost nebo neobvyklá něha
Pokud vaše dítě zažívá některý z těchto příznaků, musí být viděno lékařem. Bolest kloubů v kombinaci s přetrvávající vysokou horečkou nebo vyrážkou může být známkou něčeho vážnějšího, takže ihned dejte své dítě k lékaři.
JIA je ve Spojených státech poněkud vzácná a postihuje téměř 300 000 kojenců, dětí a dospívajících. Ale JIA není jediná věc, která může způsobit bolest kloubů. V případě pochybností byste měli vždy sledovat střeva a nechat své dítě vidět lékaře, který vám pomůže posoudit jejich příznaky.
Leah Campbell je spisovatelka a redaktorka žijící v Anchorage na Aljašce. Jako svobodná matka na základě výběru po seriózním sérii událostí, které vedly k adopci její dcery, je Leah také autorkou knihy „Single Infertile Female“a psala rozsáhle o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. S Leah se můžete spojit přes Facebook, její web a Twitter.
