Když to píšu, jsem uprostřed vzplanutí. Celý den jsem uvízl v posteli a půl jsem spal. Dostal jsem horečku a stal jsem se dehydratovaným a slabým. Moje tvář je otok. Moje máma, opět moje sestra, mi přináší oběd, sklenici po sklenici vody a Gatorade, zázvorové pivo a ledové balíčky. Pomáhá mi z postele, zůstane u dveří, když budu zvracet. Až mě skončí, odejde mě zpátky do postele k odpočinku.
I když je to příklad toho, jak úžasná je moje máma, nedokážu vám říct, jak je to malé. Záblesky nemocničních scén z televizní hry v mé hlavě. Jsem ubohý pacient, stočený do sebe, když moje máma drží ruku. Jsem dítě, které pro sebe nemůže nic udělat.
Chci jen ležet na podlaze a nikdo mi nepomáhá.
Toto je epizoda mého života s chronickým onemocněním. Ale to není to, kým jsem. Opravdové já? Jsem kniha červ - nenápadný čtenář, který v průměru čte jednu knihu týdně. Jsem spisovatel, neustále točím příběhy v hlavě, než je položím na papír. Jsem ambiciózní. Ve své denní práci pracuji 34 hodin týdně, poté se vrátím domů a pracuji na psaní na volné noze. Píšu eseje, recenze a beletrie. Jsem asistentem redaktora časopisu. Rád pracuji. Mám velké sny. Rád stojím na vlastních nohou. Jsem ostře nezávislá žena.
Nebo alespoň chci být.
Boj o definování nezávislosti
Nezávislost pro mě vyvolává spoustu otázek. V mé hlavě je nezávislost schopným orgánem, který dokáže dělat, co chce, 95 procent času. Ale to je jen to: Je to schopné tělo, „normální“tělo. Moje tělo už není normální a nebylo to už 10 let. Nemůžu si vzpomenout, kdy jsem naposledy něco udělal, aniž jsem přemýšlel o důsledcích a poté naplánoval věci na týden po události, takže minimalizuji poškození.
Ale dělám to znovu a znovu, abych dokázal, že jsem nezávislý. Držet krok s přáteli. Pak se nakonec spoléhám na svou mámu, zatímco se o mě stará.
Teď, když moje tělo není tak schopné, znamená to, že jsem závislý? Přiznám se, že v současné době žiji se svými rodiči, i když se stydět, že to nemůžu říct ve 23 letech. Pracuji však v každodenní práci, která toleruje mé časté nepřítomnosti a musím předčasně odejít na schůzky, i když to neplatí dobře. Kdybych se pokusil být na vlastní pěst, nepřežil bych. Moji rodiče platí za můj telefon, pojištění a jídlo a neúčtují mi nájemné. Jen platím za schůzky, moje auto a studentské půjčky. I tehdy je můj rozpočet dost těsný.
Mám štěstí v mnoha ohledech. Jsem schopen udržet si práci. Pro mnoho lidí, kteří mají vážnější problémy, jsem asi zněla naprosto zdravě - a nezávisle. Nejsem vděčný za svou schopnost dělat věci pro sebe. Vím, že existuje mnoho lidí, kteří jsou ještě více závislí než já. Navenek to nemusí vypadat, jako bych se spoléhal na ostatní. Ale já jsem, a to je můj boj s definováním nezávislosti.
Pocit nezávislosti v době závislosti
Dalo by se říci, že jsem v rámci svých prostředků nezávislý. To znamená, že jsem stejně nezávislý, jak jen můžu být. Je to cop-out? Nebo se to jednoduše přizpůsobuje?
Tento neustálý boj mě roztrhá. Podle mého názoru vytvářím plány a seznamy úkolů. Ale když to zkusím, nemůžu je všechny udělat. Moje tělo jednoduše nebude fungovat tak, aby dělalo všechno. To je můj život s neviditelnou nemocí.
Je těžké to dokázat, i když máte těžko doslova stojící na nohou.
Různé typy nezávislosti
Jednou jsem se zeptala mámy, jestli si myslí, že jsem nezávislý. Řekla mi, že jsem nezávislý, protože ovládám svou mysl: nezávislý myslitel. To jsem ani nenapadlo. Byl jsem příliš zaneprázdněn soustředěním na to, co moje tělo nedokáže bez pomoci udělat. Zapomněl jsem na svou mysl.
V průběhu let mě moje zkušenosti s chronickým onemocněním mě změnily. Stal jsem se silnějším, rozhodnějším. Pokud jsem nemocný, nemohu vydržet ztrácet den, i když to nedokážu ovládat. Takže jsem četl. Pokud neumím číst, pak sleduji dokument, takže se můžu něco naučit. Vždycky přemýšlím o něčem, co mohu udělat, abych se cítil produktivní.
Pracuji i když nauzea, bolest a nepohodlí každý den. Ve skutečnosti to, jak se vyrovnám se svou nemocí, nedávno pomohlo zdatnému příteli s vlastními problémy se žaludkem. Řekla mi, že moje rada byla dar z nebes.
Možná to vypadá, jak vypadá nezávislost. Možná to není tak černé a bílé, jak na to mám tendenci se dívat, ale spíše šedá oblast, která vypadá někdy světlejší a jiná tmavší. Je pravda, že nemohu být nezávislý ve všech smyslech slova, ale možná budu muset pokračovat v hledání způsobů, jak to dokážu. Protože možná být nezávislý znamená pouze znát ten rozdíl.
Erynn Porterová má chronické onemocnění, ale to jí nezabránilo získat BFA v tvůrčím psaní od New Hampshire Institute of Art. V současné době je asistentkou redaktorky časopisu Quail Bell a recenzentem knihy pro Chicago Review of Books and Electric Literature. Byla publikována nebo se chystá v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Často ji můžete najít, když jí upravujete vlastní práci. Tvrdí, že bonbón je perfektní editační jídlo. Když Erynn neupravuje, čte s kočkou stočenou vedle ní.
