"Kdo takto žije?" můj tehdy sedmiletý syn vykřikl, když jeho sestra, tehdy 13letá, udělala na její talíř talířek. Odstrčil jsem stoličku, vstal a chytil ji, když se chytila, obratně uvolnila popruh, který ji držel v bezpečí ve své vlastní stolici, a uvolnila trhavé tělo k podlaze.
Její další bratr, 9 let, už běžel do obývacího pokoje, aby chytil polštář, který si dal pod hlavu, když jsem držel její ztuhlé a trhavé paže a nohy, aby nenarazily na nohy stolu a sporák. Natáhl si vlasy rukou z její tváře.
"Je to v pořádku, je to v pořádku, je to v pořádku," zamumlala jsem, dokud se nezastavila a ona nebyla v klidu. Sklonil jsem se vedle ní, položil jsem ruce pod nohy a zvedl její ochablé tělo nahoru, čímž jsem se vydal dolů z chodby a do jejího pokoje.
Sdílet na Pinterestu
Chlapci vylezli zpět na stoličku a dokončili večeři, zatímco jsem seděl se Sophie a sledoval, jak upadá do hlubokého spánku, který obvykle sledoval tyto záchvaty, které měla téměř každou noc u jídelního stolu.
Žijeme takhle
Sophie byla diagnostikována infantilní křeče v roce 1995. Je to vzácný a těžký typ epilepsie. Bylo jí 3 měsíce.
Výhled pro lidi s touto hroznou poruchou je jedním z nejsmutnějších epilepsických syndromů. Výzkum naznačuje, že většina lidí, kteří žijí s kojeneckými křečemi, bude mít určitou formu kognitivního postižení. Mnoho z nich bude později vyvinout i jiné druhy epilepsie. Pouze někteří budou žít normální životy.
Téměř další dvě desetiletí by moje dcera měla i nadále záchvaty - někdy stovky denně - navzdory zkoušení 22 antiepileptických léků, zapsání do dvou pokusů o ketogenní stravu a nespočet alternativních terapií. Dnes, ve 22, je vážně postižená, neverbální a vyžaduje plnou pomoc se všemi životními činnostmi.
Její dva mladší bratři vyrůstali a věděli přesně, co dělat, když se chopí a jsou mimořádně citliví a tolerantní k jejím rozdílům. Ale vždy jsem si byl vědom zvláštních výzev, kterým čelí jako sourozenci osoby se zdravotním postižením. Srovnávám se s chodcem na laně, který pečlivě vyvažuje potřeby každého dítěte, a přitom věděl, že jedno z těchto dětí bude vyžadovat více času, více peněz a více pozornosti než ostatní dvě dohromady.
Odpověď na otázku mého syna té noci byla samozřejmě mnohem hlubší. Pravděpodobně jsem však řekl: „Ano, a takto žijí i desítky tisíc dalších rodin.“
„Extrémní“rodičovská a revoluční zdravotní péče
Žili jsme „takto“více než 19 let až do prosince 2013, kdy se objevilo místo na pořadníku, kde se vyzkoušelo konopné léky, a dostali jsme láhev oleje Charlotte's Web CBD. Začal jsem slyšet o pozitivních účincích marihuany na záchvaty před mnoha lety, dokonce jsem šel tak daleko, že jsem šel do a z mnoha marihuanových výdejních stojanů, které se v té době objevovaly v Los Angeles. Ale teprve tehdy, když jsem sledoval speciální zpravodajskou zprávu „Weed“CNN, jsem začal doufat, že můžeme skutečně vidět nějakou úlevu od zabavení Sophie.
Sdílet na Pinterestu
Speciální zvýraznila velmi mladou dívku se záchvatovým syndromem zvaným Dravet. Tvrdé a neúprosné záchvaty se nakonec zastavily, když jí její zoufalá matka dala olej vyrobený z rostliny marihuany, kterou skupina pěstitelů marihuany v Coloradu nazývala „hippieho zklamání“- můžete ji kouřit celý den a vyhýbat se zvyšování.
Léčivo na konopí, které Paige Figi dala své dceři Charlotte, nyní známé jako rovnoměrný Charlotte's Web, má vysoké množství kanabidiolu nebo CBD a nízké množství THC, část rostliny, která má psychoaktivní účinky. Podle Dr. Bonni Goldsteinové ve své knize „Konopí odhaleno“je konopná rostlina „tvořena více než 400 chemickými sloučeninami, a pokud používáte konopí, užíváte směs přírodních látek, které spolu vzájemně spolupracují.“
Je samozřejmé, že věda o medicíně konopí je nesmírně složitá a relativně nová, přestože rostlina marihuany je jednou z nejstarších známých pěstovaných rostlin. Protože marihuana je ve Spojených státech federálně klasifikována jako látka Schedule I - což znamená, že bylo rozhodnuto, že nemá „žádnou léčivou hodnotu“- až donedávna se v této zemi zkoumalo její účinky na záchvaty jen málo k žádnému výzkumu.
Možná je pro většinu obtížné pochopit, co by motivovalo ty z nás, kteří mají děti s refrakterní epilepsií, aby jim dali lék, který nedoporučují tradiční lékaři, kteří je léčí.
Říkám tomu typu péče, kterou děláme „extrémní rodičovství“. A v případě lékařského konopí bych si dovolil říci, že jsme revolucionáři.
Nový způsob života
Během jednoho týdne po podání první dávky oleje CBD Sophie měla první den svého života bez záchvatů. Na konci měsíce měla období až dva týdny bez záchvatů. Během následujících tří let se mi podařilo odstranit jedno ze dvou antiepileptických léků, které užívala více než sedm let.
Pomalu ji odstavujeme od druhého, vysoce návykového benzodiazepinu. V současné době má Sophie o 90 procent méně záchvatů, každou noc zvukově spí a po většinu dní je jasná a ostražitá. Dokonce i dnes, o čtyři roky později, jsem si vědom toho, jak to asi zní bláznivě. Dávat vašemu zdravému dítěti látku, o které jste byli přesvědčeni, že je škodlivá a návyková, je důvodem k obavám.
Nejedná se o náboženskou víru, protože rostoucí věda za rostlinou marihuany a konopnou medicínou je přísná a přesvědčivá. Je to víra v sílu rostliny léčit a víra v sílu skupiny vysoce motivovaných jednotlivců, kteří vědí, co je pro jejich děti nejlepší, aby se podělili o to, co vědí, a obhajovali další výzkum a přístup k konopné medicíně.
Světlejší budoucnost pro nás všechny
Dnes natahuji Sophieho konopný lék do malé stříkačky a vložím ji do úst. Pravidelně si dávám pozor na dávkování a namáhání a v případě potřeby upravuji. Není bez záchvatů, ani bez postižení. Kvalita jejího života se však výrazně zlepšila.
Její záchvaty jsou výrazně menší a mnohem mírnější. U tradičních léčiv trpí méně vedlejšími účinky, jako jsou podrážděnost, bolesti hlavy, nauzea, ataxie, nespavost, katatonia, úly a anorexie. Jako rodina už každou noc nechodíme do krizového režimu u jídelního stolu.
Ve skutečnosti, Sophie neměla záchvaty u jídelního stolu, protože začala užívat konopí před čtyřmi lety. Žijeme úplně jiný život, abychom vám řekli pravdu.
"Kdo takto žije?" můj syn by se dnes mohl zeptat, a já bych odpověděl: "My ano, a všichni, kteří mají to štěstí, že mohou mít také konopnou medicínu."
Je CBD legální? Produkty CBD odvozené z konopí (s méně než 0,3% THC) jsou na federální úrovni legální, ale podle některých státních zákonů jsou stále nezákonné. Produkty CBD pocházející z marihuany jsou na federální úrovni nezákonné, ale podle některých státních zákonů jsou legální. Zkontrolujte zákony svého státu a zákony kdekoli cestujete. Mějte na paměti, že produkty bez předpisu CBD nejsou schváleny FDA a mohou být nepřesně označeny.
Elizabeth Aquino je spisovatelkou žijící v Los Angeles se svými třemi dětmi. Její práce byla publikována v četných literárních antologiích a časopisech, časopisech The Los Angeles Times a Spirituality & Health. Výňatek z probíhající monografie „Doufám, že se moře změní“, vydala Shebooks jako elektronická kniha a v roce 2015 obdržela prestižní písemné sídlo a stipendium od Hedgebrooka. Pravidelně psala pro Gratitude.org a je přispěvatelem online stránky Krista Tippett OnBeing. Elizabeth v současné době pracuje na hybridní paměti o svých zkušenostech s výchovou dítěte s těžkým postižením. Ve svém volném čase čte nenasytně a tráví čas se svými dospívajícími syny a dcerou.
