Co je to myelofibróza?
Myelofibróza (MF) je typ rakoviny kostní dřeně. Tento stav ovlivňuje to, jak vaše tělo produkuje krvinky. MF je také progresivní onemocnění, které postihuje každého člověka jinak. Někteří lidé budou mít závažné příznaky, které se rychle vyvíjejí. Jiní mohou žít roky, aniž by vykazovali jakékoli příznaky.
Čtěte dále a dozvíte se více o MF, včetně výhledu této choroby.
Zvládnutí bolesti, která doprovází MF
Jedním z nejčastějších příznaků a komplikací MF je bolest. Příčiny se liší a mohou zahrnovat:
- dna, která může vést k bolesti kostí a kloubů
- anémie, která také vede k únavě
- vedlejší účinek léčby
Pokud máte velké bolesti, poraďte se se svým lékařem o lécích nebo jiných způsobech, jak si je udržet pod kontrolou. Lehké cvičení, protahování a dostatek odpočinku může také pomoci zvládnout bolest.
Vedlejší účinky léčby MF
Vedlejší účinky léčby závisí na mnoha různých faktorech. Ne každý bude mít stejné vedlejší účinky. Reakce závisí na takových proměnných, jako je váš věk, léčba a dávkování léků. Vaše nežádoucí účinky se mohou také týkat jiných zdravotních stavů, které jste měli nebo jste měli v minulosti.
Mezi nejčastější vedlejší účinky léčby patří:
- nevolnost
- závrať
- bolest nebo brnění v rukou a nohou
- únava
- dušnost
- horečka
- dočasná ztráta vlasů
Nežádoucí účinky obvykle zmizí po dokončení léčby. Máte-li obavy o své nežádoucí účinky nebo máte potíže s jejich řízením, poraďte se se svým lékařem o dalších možnostech.
Prognóza MF
Predikce výhledu MF je obtížná a závisí na mnoha faktorech.
Přestože se k měření závažnosti mnoha jiných typů rakoviny používá systém odstupňování, pro MF neexistuje žádný systém odstupňování.
Lékaři a vědci však identifikovali některé faktory, které mohou pomoci předpovídat výhled člověka. Tyto faktory se používají v tzv. Mezinárodním systému prognostického hodnocení (IPSS), který lékařům pomáhá předpovídat průměrné roky přežití.
Splnění jednoho z níže uvedených faktorů znamená, že průměrná doba přežití je osm let. Setkání tři nebo více může snížit očekávanou míru přežití na přibližně dva roky. Tyto faktory zahrnují:
- je nad 65 let
- pociťujete příznaky, které ovlivňují celé vaše tělo, jako je horečka, únava a úbytek hmotnosti
- s anémií nebo nízkým počtem červených krvinek
- s abnormálně vysokým počtem bílých krvinek
- mající cirkulující krevní blasty (nezralé bílé krvinky) větší než 1 procento
Váš lékař může také zvážit genetické abnormality krevních buněk, které pomohou určit váš výhled.
Lidé, kteří nesplňují žádné z výše uvedených kritérií, s výjimkou věku, jsou zařazeni do kategorie s nízkým rizikem a mají střední délku přežití nad 10 let.
Strategie zvládání
MF je chronické onemocnění, které mění život. Vypořádat se s diagnózou a léčbou může být obtížné, ale váš lékař a zdravotnický tým vám mohou pomoci. Je důležité s nimi otevřeně komunikovat. To vám může pomoci cítit se dobře s péčí, kterou dostáváte. Pokud máte nějaké dotazy nebo připomínky, napište je, jak si o nich myslíte, abyste je mohli prodiskutovat se svými lékaři a sestrami.
Diagnostika progresivní nemoci, jako je MF, může způsobit další stres na vaší mysli a těle. Nezapomeňte se o sebe postarat. Správné stravování a mírné cvičení, jako je chůze, plavání nebo jóga, vám pomohou dodávat energii. Také vám může pomoci zbavit se stresu spojeného s MF.
Pamatujte, že je v pořádku hledat podporu během vaší cesty. Mluvit s rodinou a přáteli vám může pomoci cítit se méně izolovaní a více podporovaní. Pomůže také vašim přátelům a rodině naučit se, jak vás podporovat. Pokud potřebujete pomoc s každodenními úkoly, jako je domácí práce, vaření nebo doprava - nebo dokonce jen poslouchat vás - je v pořádku se zeptat.
Někdy možná nebudete chtít sdílet vše se svými přáteli nebo rodinou, a to je také v pořádku. Mnoho místních a online podpůrných skupin vám může pomoci spojit se s dalšími lidmi, kteří žijí s MF nebo podobnými podmínkami. Tito lidé se mohou vztahovat k tomu, čím procházíte, a nabízejí rady a povzbuzení.
Pokud se začnete cítit ohromeni svou diagnózou, zvažte rozhovor s vyškoleným odborníkem v oblasti duševního zdraví, jako je poradce nebo psycholog. Mohou vám pomoci porozumět vaší diagnóze MF a vyrovnat se s ní na hlubší úrovni.
