Azbest označuje šest typů minerálů odolných vůči teplu, ohni a několika chemikáliím. Azbest se často vyskytuje v automobilovém, průmyslovém a stavebním zboží a může způsobit, že člověk onemocní, bude-li mu vystaven.
Podle azbestového národa zemře každý rok na nemoci související s azbestem, kterým lze předcházet, až 15 000 Američanů. Mezoteliom, vzácná rakovina způsobená expozicí azbestu, která obvykle postihuje plíce, se vyskytuje přibližně v 3 000 nových případech za rok.
Tyto tři organizace pracují na tom, aby pomohly lidem s mezoteliomem a jejich blízkým získat přístup k informacím, možnostem léčby a dalším službám. Každá organizace se také zasazuje o zákaz azbestu ve Spojených státech.
Organizace pro zvyšování povědomí o azbestu
Linda Reinstein a její manžel, Alan, žili šťastným životem, když vychovali jejich desetiletou dceru, když byla Alanovi diagnostikována mezoteliom v roce 2003.
"Stejně jako mnoho Američanů jsem i v televizních reklamách na pozdní noc slyšel o azbestu a mezoteliomu jen vágně," říká Linda Reinstein.
Reinsteinové rychle zjistili, že Alanově chorobě bylo možné předcházet.
"Oba jsme se cítili naštvaní, podvedeni a strašně." Alan a já jsme měli jen jednu možnost: proměnit náš hněv v akci, “říká.
Krátce po Alanově diagnóze Linda a její dcera Emily odletěly do Washingtonu, DC, aby se zúčastnily představení zákona o zákazu azbestu v Americe v roce 2003 senátorem Patty Murrayové. Linda se také spojila s Dougem Larkinem, který hovořil o diagnóze mezoteliomu jeho tchána.
"Byl také naštvaný." Mluvili jsme stejným jazykem, sdíleli zármutek a naději. Věděli jsme, že se musí něco udělat, “vzpomíná Linda.
Během jednoho týdne obě spoluzakládaly Organizaci povědomí o azbestových chorobách, která se věnuje odstraňování nemocí způsobených azbestem a ochraně občanských práv obětí azbestu prostřednictvím vzdělávacích, advokačních a komunitních iniciativ.
Poté, co Alan zemřel v roce 2006, Linda pokračovala v obhajobě - a učinila kroky. Zákon Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act 2016 byl znovu představen v roce 2017 do Senátu USA.
"S osmi silnými spolus sponzory, kteří vedou poplatek, aby tento karcinogen rychle zakázali, jsme nyní blíže k zákazu azbestu, než jsme kdy byli!" Říká Reinstein. "Pro mého milovaného Alana a pro stovky tisíc dalších" Alanů "tam bude moje práce pokračovat, dokud nedosáhneme cíle globálního zákazu azbestu a také co nejdříve najít lék."
Středisko povědomí o mesothelioma + azbestu
Život s jakoukoli nemocí může být obtížný a učení, že máte vzácný stav, může být obzvláště těžké. Centrum povědomí o Mesothelioma + Asbestos (MAAC) bylo založeno, aby poskytovalo informace a podporu lidem žijícím s mezoteliomem a jejich pečovateli.
"Když nemůžete najít informace o něčem, co se ve vašem životě stalo zlomem, zničí to jakoukoli unci naděje, kterou máte," říká Anna Suarez, odbornice na komunikaci v MAAC. "Většina lidí, kteří byli vystaveni azbestu, nevěděla, že jsou, nebo pokud ano, nevěděla o svých rizicích a nešťastných důsledcích."
"Slyšení příběhů s tímto společným tématem nás inspirovalo k tomu, abychom byli obklopujícím zdrojem, který nejen pomáhá pacientům s informacemi o jejich diagnóze, ale také je učí, jak mohou změnit a obhajovat změnu!" ona říká.
Kromě šíření povědomí o mezoteliomu a poskytování zdrojů o typech léčby a dostupných klinických studiích se MAAC rovněž zasazuje o zákaz azbestu.
"Viděli jsme zármutek a slyšeli jsme nešťastnou prognózu." Chceme ukončit používání azbestu a upozornit na jeho nebezpečí pro všechny na celém světě, “dodává Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Od roku 1998 je Mesothelioma Cancer Alliance na misi, aby ukončila expozici azbestu a pomohla těm s mezoteliomem najít zdroje, které potřebují. Heather Von St. James, kterému bylo ve věku 36 let dáno 15 měsíců žít bez lékařského zásahu, je jedním z těchto jedinců.
"S tříměsíčním dítětem doma a malou šancí na přežití jsem byl odhodlán přežít mou prognózu," říká Von St. James.
A tak se obrátila na Mesothelioma Cancer Alliance o pomoc, která jí pomohla najít specialistu v Bostonu - 1400 mil daleko od jejich domova v Minnesotě. Tam, v roce 2006, podstoupila invazivní postup, který ji nechal bez jejích levých plic, poloviny bránice, výstelky jejího srdce a několika žeber. Po operaci měla čtyři sezení chemoterapie a 30 sezení vysilujícího záření.
Dnes, bez důkazů nemoci, věnuje sv. Jakub svůj život obhajování lidí s mezoteliomem a bojování za zákaz azbestu jako aktivista, blogger a vychovatel.
"Dokud je azbest stále legální, jsou v sázce životy a to nás udržuje každý den," vysvětluje. "Dokud nebude existovat lék na mezoteliom, dokud nebude ve Spojených státech zakázán azbest, dokud se více lidí nevstane a nevyjádří, budeme [pokračovat] v boji."
