Obsah:
Video: Nečekáme
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13
#WeAreNotWaiting | Roční summit o inovacích | D-Data ExChange | Soutěž o hlasy pacientů
Hashtag #WeAreNotWaiting je shromáždění lidí v diabetu, kteří berou věci do svých rukou; vyvíjejí platformy a aplikace a cloudová řešení a v případě potřeby převádějí stávající produkty, aby lidem s diabetem pomohli lépe využívat zařízení a zdravotní údaje pro lepší výsledky.
Termín #WeAreNotWaiting byl vytvořen na našem vůbec prvním setkání DiabetesMine D-Data ExChange na Stanfordské univerzitě v roce 2013, kdy se obhájci Lane Desborough a Howard Look pokusili shrnout sentimenty diabetiků a podnikatelů, kteří se ujali vedení.
O hnutí #WeAreNotWaiting
Jaký je problém s řešením?
Inovativní překážka, která nás drží zpátky.
V březnu 2014 společnost Forbes informovala:
„Slib digitálního zdraví radikálně změnit život pacientů s těmito podmínkami i nadále zachycuje globální představivost, technické inovace a titulky médií - denně. Ale chybí velký odkaz na všechny růžové (někdy dechberoucí) předpovědi a nazývá se„ interoperabilita dat “„…“
"Jednoduše řečeno, je to nedostatek standardů a formátů pro údaje o zdraví, které jsou elektronicky zachyceny, aby hladce fungovaly v životě pacienta s chronickým stavem (z nichž mnohé ohrožují život)."
Je zřejmé, že tento problém ještě není vyřešen!
Jak to začalo?
Jak již bylo uvedeno, slogan „We We Don't Waiting“byl výsledkem skupinové diskuse na úplně prvním DiabetesMine D-Data ExChange v listopadu 2013 na Stanfordské univerzitě.
Spoluhostitel Howard Look, generální ředitel společnosti Tidepool (také tatínek), vedl skupinovou diskusi, která toto motto zrodila, a poté o něm na příštím summitu DiabetesMine Innovation 2013 informoval následující den - skupině 120 vedoucích osob s diabetem (obhájci pacientů, farmaceutičtí manažeři, FDA, ADA, JDRF, lékaři, mobilní zdravotničtí odborníci a další).
Nedílnou součástí byl také tatínek a hlavní inženýr společnosti Medtronic Lane Desborough, který napsal příspěvek na blogu Tidepool, ve kterém to tak dobře řekl:
Nečekáte na …?
Zúčastnění lidé shrnují pohyb s tímto mocným seznamem:
#WeAreNotWaiting k přemostění odpojených datových ostrovů.
#WeAreNotWaiting, zatímco se náš endokrinolog pokouší sestavit nesouvislé kousky datové skládačky.
#WeAreNotWaiting pro spolupráci konkurentů.
#WeAreNotWaiting pro regulátory regulovat.
#WeAreNotVýsledky pro výrobce zařízení k inovacím.
#WeAreNotVýhled na platby plátců.
#WeAreNotVzhled na klid, že naše děti s diabetem 1. typu jsou v bezpečí.
#WeAreNotWaiting poprvé za několik let trochu slušného spánku.
#WeAreNotWaiting pro naše dítě, aby mohli bezpečně mít spánek v domě přítele.
#WeAreNotWaiting, abychom dali našemu dítěti lepší šanci uspět ve škole.
#WeAreNotWaiting pro ostatní, aby rozhodli, zda, kdy a jak přistupujeme k datům z našich vlastních těl a využíváme je.
#WeAreNotWaiting k vytváření aplikací, které se zaměřují na design a použitelnost.
#WeAreNotWaiting nutí výrobce zařízení k publikování jejich datových protokolů.
#WeAreNotWaiting, který trvá na tom, aby pacienti měli přístup ke svým vlastním údajům o diabetu.
#WeAreNotWaiting, aby PWD mohli mít na výběr, jak uvidí svá vlastní data o cukrovce, a nebyli nuceni používat nestandardní software dodávaný s jejich zařízením.
#WeAreNotWaiting, který usnadňuje získávání dat ze zařízení.
#WeAreNotWaiting spojuje nejlepší a nejjasnější mysli z celého světa a pomáhá tak vylepšit věci pro PWD.
#WeAreNotVyhledávání léku.
V roce 2014 podnikatelka a advokátka Anna McCollister-Slipp řekla Forbesovi:
Naštěstí díky velké části základním pohybům #WeAreNotWaiting se časy mění!
Kdo jsou někteří klíčoví hráči?
Iniciativa občanů Nightscout, známá jako CGM v cloudu, byla obrovským tahounem a třepačkou. Tato nyní mezinárodní komunita je v zásadě hacknutým řešením, které umožňuje každému uživateli Dexcom CGM (kontinuální glukózový monitor) streamovat data tak, aby se zobrazovala téměř na jakémkoli zařízení, kdekoli v reálném čase.
Komunita Nightscout má nyní přes 30 000 silných zastoupení ve více než 30 zemích.
PWD Dana Lewis a její partner Scott Leibrand otřásli světem D vývojem #OpenAPS - domácí umělé slinivky břišní, kterou nyní používají stovky pacientů na celém světě. Dana se pro tuto práci stala něčím celebritou, a to i tehdy, když na ni upoutaní uživatelé inovují.
„Loopers“označuje dospělé a děti, které mají rodiče, kteří se rozhodli vybudovat uzavřené smyčky pro své rodiny pomocí těchto domácích technologií.
Nezisková organizace Tidepool založená na Palo-Alto byla také hybnou silou a třepačkou, která vyvíjí platformu pro diabetu založenou na zařízení agnostickou, cloudovou.
Společnost CGM Dexcom, jejíž technologie byla katalyzátorem všech těchto inovací a zůstává jádrem, nedávno učinila historický krok tím, že se stala vůbec prvním významným poskytovatelem zdravotnických prostředků schváleným FDA, který spustil rozhraní pro veřejné programování aplikací (API) - jako na rozdíl od proprietárních, uzavřených datových platforem používaných většinou společností v oblasti technologií a technologií. Díky tomu „v podstatě otevřeli“cestu pro průmyslovou spolupráci s inovátory pacientů.
V říjnu 2017 vydala společnost JDRF výzvu k otevřeným protokolům v rozvíjející se technologii umělých pankreasů (AP) - což znamená, že tlačí společnosti vyrábějící inzulínové pumpy a další výrobce zařízení k otevřenému zdrojovému kódu a vytváření kódu a dokumentace volně dostupné pro veřejnost. To umožní partnerům a nezávislým vývojářům stavět na jejich technice a podporovat interoperabilitu zařízení a datových systémů.
Také v říjnu 2017 FDA udělala docela revoluční krok oznámením nového programu pro zrychlené mobilní zdravotnické technologie. Sedm z devíti společností v pilotním programu pracuje na cukrovce. Tím se připraví cesta pro několik inovátorů - i malých, nezávislých oblečení - k rychlejšímu schválení nového lékařského softwaru a jeho vydávání pacientům.
Naše DiabetesMine D-Data ExChange se stala známou jako klíčové centrum pro špičkové inovace v oblasti cukrovky - DIY a dále.
Kdy je další událost D-Data ExChange?
DiabetesMine D-Data Exchange se koná dvakrát ročně: jednou v červnu, v době a místě konání velké výročním zasedání American Diabetes Association; a na podzim ve spojení s naším každoročním summitu o inovaci DiabetesMine v severní Kalifornii. Pro konkrétní data a podrobnosti nám napište na [email protected].
Jak se můžete zapojit?
Dejte nám vědět, na čem byste mohli pracovat, pokud jde o otevřené systémy pro správu cukrovky - takže vás můžeme přidat na seznam relevantních hráčů a projektů zapojených do D-Data ExChange a dále.
A ať děláte cokoli, nezapomeňte sledovat komunitní hnutí #WeAreNotWaiting na Twitteru!
