Idiopatická plicní fibróza (IPF) je vzácné onemocnění plic, s pouze asi třemi až devíti případy na 100 000 lidí v Evropě a Severní Americe. Takže pravděpodobně zjistíte, že mnoho lidí o IPF nikdy neslyšelo.
Vzácnost této choroby vede k velkému nedorozumění. Pokud vám nebo někomu blízkému byla diagnostikována IPF, možná jste narazili na spoustu otázek od dobře míněných, ale zmatených přátel a členů rodiny. Zde je průvodce, který vám pomůže odpovědět na otázky, které lidé mohou mít ohledně IPF nejblíže.
Co je to IPF?
Vzhledem k vzácnosti IPF budete pravděpodobně muset začít konverzaci vysvětlením, co je IPF. Stručně řečeno, jde o nemoc, která způsobuje, že se hluboká tkáň jizvy vytvoří v plicích. Tato zjizvená - zvaná fibróza - ztuhne vzduchové vaky vašich plic, takže nemohou do vašeho krevního řečiště a ven do zbytku těla doručit dostatek kyslíku. Vysvětlete, že tento chronický nedostatek kyslíku je důvodem, proč hodně kašlete, cítíte se unavení a máte dech, kdykoli chodíte nebo cvičíte.
Dostali jste IPF z kouření?
S jakoukoli plicní chorobou mají lidé přirozenou tendenci přemýšlet, zda je na vině kouření. Pokud jste kouřili, můžete odpovědět, že zvyk může zvýšit riziko vzniku nemoci.
Přesto kouření cigaret nutně nezpůsobuje IPF. Vaše riziko může také zvýšit další faktory, včetně znečištění, některých léků a virových infekcí. Dejte vědět, že ve většině případů IPF není způsobeno kouřením nebo jinými faktory životního stylu. Ve skutečnosti slovo „idiopatický“znamená, že lékaři nevědí přesně, co způsobilo tuto plicní nemoc.
Jak IPF ovlivňuje váš život?
Kdokoli, kdo je vám blízký, už možná byl svědkem symptomů IPF. Dejte jim vědět, že protože IPF zabraňuje dostatku kyslíku do těla, je pro vás těžší dýchat. To znamená, že můžete mít potíže s prováděním i těch nejzákladnějších činností - jako je osprchování nebo chůze po schodech. Řekněte jim, že i mluvení po telefonu nebo stravování by pro vás mohlo být obtížné, protože se stav zhoršuje.
Možná se budete muset přeskočit na některých společenských událostech, když se nebudete cítit dobře.
Pokud máte prsty na prstech, můžete vysvětlit, že tento příznak je způsoben také IPF.
Existuje lék?
Dejte vědět, že ačkoli neexistuje lék na IPF, ošetření, jako je medicína a kyslíková terapie, mohou pomoci zvládnout příznaky, jako je dušnost a kašel.
Pokud se osoba zeptá, proč nemůžete dostat pouze transplantaci plic, řekněte jim, že tato léčba není dostupná pro všechny s IPF. Musíte být dobrým kandidátem a být dostatečně zdraví, abyste podstoupili operaci. A i když tato kritéria splníte, budete se muset dostat na čekací seznam transplantací orgánů, což znamená čekat, až budou k dispozici dárcovské plíce.
Zemřeš?
To je jedna z nejtěžších otázek, na které je třeba odpovědět, zejména pokud se to dítě ptá. Vyhlídka na smrt je pro vaše přátele a rodinu stejně těžká jako pro vás.
Rychlé vyhledávání na internetu odhalí statistiky, které ukazují, že průměrný člověk s IPF přežije jen dva až tři roky. I když tato čísla zní strašidelně, vysvětlete, že jsou zavádějící. Přestože je IPF vážnou chorobou, každý, kdo ji dostane, ji zažívá jinak. Někteří lidé žijí mnoho let, aniž by měli skutečné zdravotní problémy. Ošetření - zejména transplantace plic - může výrazně zlepšit váš výhled. Uklidněte osobu, že uděláte, co můžete, abyste zůstali zdraví.
Jak se mohu dozvědět více o IPF?
Pokud vaše lékařská kancelář rozdává brožury o IPF, připravte si nějaké. Zaměřte lidi na webové zdroje, jako je National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association a Pulmonary Fibrosis Foundation. Tyto organizace nabízejí vzdělávací zdroje a videa popisující IPF, její příznaky a léčbu.
Povzbuďte osobu, aby se s vámi zúčastnila schůzky podpůrné skupiny a zjistila, jaké to je žít každý den s IPF. Pokud jste blízko nich, můžete je povzbudit, aby se k vám připojili i při jedné z vašich návštěv u lékaře. Pak se mohou zeptat svého lékaře na jakékoli nevyřešené otázky, které by mohly mít ohledně vašeho stavu.
