Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně, Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických nemocech. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupec s radou je sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru nebo Instagramu @AshFisherHaha.
Vážení tkáňové problémy
Jsem třicetiletá žena s diagnostikovanou RS před dvěma lety. Byl jsem atletický, zdatný kluk a teenager. Moje příznaky začaly teprve před několika lety, ale rychle začaly oslabovat. Používal jsem invalidní vozík a od roku 2016 do začátku roku 2018 jsem byl většinou vázán na lůžko. Ve svých nejchudších jsem našel pohodlí v online komunitách pro osoby se zdravotním postižením a stal jsem se aktivním v obhajobě postižení
Nyní jsem konečně našel účinné léčení a jsem v remisi. Už nepoužívám svůj invalidní vozík a pracuji na plný úvazek. Mám špatné dny, ale celkově vedu opět relativně normální život. Teď se cítím trochu v rozpacích o tom, jak hlasitý jsem byl o věcech se zdravotním postižením. Mohu dokonce říci, že jsem zdravotně postižený, když moje schopnosti již nejsou tak omezené? Je to neúcta k „skutečným“lidem se zdravotním postižením?
Zakázané nebo dříve postižené nebo něco
Obdivuji, jak přemýšlivý jste ohledně postižení a vaší identity. Domnívám se však, že tohle trochu přehlížíte.
Máte vážné onemocnění, které občas znemožňuje. To mi připadá jako postižení!
Rozumím vašemu konfliktu, protože náš společenský názor na postižení je přísně binární: jste zdravotně postiženi nebo ne (a pokud používáte invalidní vozík, jste „opravdu“postiženi). Ty a já víme, že je to složitější než tohle.
Absolutně se nemusíte cítit trapně za to, že mluvíte a obhajujete postižení! Je běžné a běžné, že se každodenní život po diagnóze točí kolem vaší nemoci, nebo něco takového, jako je to, že se stanete vázáni na postel a potřebujete invalidní vozík.
Je toho tolik co učit. Tolik se bojí. Tolik doufat. Tolik truchlit. Je to hodně na zpracování.
Ale zpracovejte to! Jsem tak rád, že jste našel pohodlí a podporu online. Máme to štěstí, že žijeme v době, kdy se i lidé se vzácnými nemocemi mohou spojit s podobnými myslími nebo těly - po celém světě.
Samozřejmě si také myslím, že je zdravé a pochopitelné ustoupit od těchto komunit. Vaše diagnóza byla před pár lety a nyní jste v remisi.
Nyní jsem si jistý, že jste odborník na MS. Máte povoleno ustoupit z online světa a užít si svůj život. Internet je vždy k dispozici jako zdroj, když jej potřebujete.
Pokud jde o osobní poznámku, také jsem vedl, jak jste uvedl: „znovu relativně normální život.“Před dvěma lety jsem použil hůl a většinu dní jsem strávil v posteli s oslabující bolestí z Ehlers-Danlosova syndromu. Můj život se drasticky a bolestivě změnil.
Tehdy jsem byl zdravotně postižený, ale dva roky fyzikální terapie, zdravého spánku, cvičení atd. A jsem schopen pracovat na plný úvazek a znovu se vydat na túry. Takže když to přijde hned, raději říkám: „Mám zdravotní postižení (nebo chronické onemocnění)“než „Jsem zdravotně postižený“.
Co byste tedy měli říkat?
Neexistuje žádný test ani certifikace ani směrnice, které určují, co můžete a co nemůžete říci o postižení
Udeřil jsi mě jako laskavý a ohleduplný člověk a mohu říci, že na tuto otázku hluboce přežvýkáš. Dávám vám povolení nechat to jít.
Mluvte o svém zdraví a svých schopnostech pomocí slov, která vám připadají pohodlná. Je to v pořádku, pokud se slova mění ze dne na den. Je to v pořádku, pokud se „postižené“cítí lépe než „má chronické onemocnění“.
Je to v pořádku, pokud o tom někdy nechcete mluvit vůbec. Všechno je v pořádku. Slibuji. Děláš skvěle.
Máš to. Opravdu.
Rozviklaný, Popel
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá zvlněný den, jelen, chodí na cestu se svými corgi, Vincentem. Bydlí v Oaklandu. Další informace o ní naleznete na jejím webu.
