Když někoho potkám, okamžitě s nimi nemluvím o tom, že jsem měl hepatitidu C. Mám sklon diskutovat o tom jen tehdy, když mám na sobě košili, která říká: „Mým předchozím stavem je hepatitida C.“
Tuto košili nosím často, protože jsem zjistil, že lidé o této tiché nemoci obvykle mlčí. Nošení této košile vytváří správné podmínky pro vysvětlení toho, jak běžná je hepatitida C, a umožňuje mi to k tomu uvědomit.
Je mnoho věcí, kterým lidé nerozumí, když mluvím o své diagnóze hepato C, a to se mění v závislosti na tom, s kým mluvím.
Zde je to, co říkám lidem, aby odhalili mýty a snížili stigma kolem hepatitidy C.
Užívání drog není jedinou metodou kontrahování hepari C
Lékařská komunita je zdaleka nejznámější o heparinu C. Ale zjistila jsem, že znalosti jsou mezi odborníky hlavně vysoké.
Stigma hepatu C často sleduje pacienta na celém lékařském poli, od kliniky po nemocnici. Často se setkávám s připomínkou lékařů primární péče, že hepatitida C není jen onemocnění jater. Je systémový a má mnoho příznaků, které ovlivňují jiné části těla než játra.
Téměř jsem vždy šokován šokem, když vysvětlím, že nejen vím, jak jsem dostal C, ale že jsem ho dostal při narození od mámy. Vertikální přenos je vzácný, ale mnoho z nich předpokládá, že jsem hepatitidou C nakazil užíváním drog.
Je mnohem pravděpodobnější, že mezery ve sledování a screeningu pomohly rozšířit hepatitidu C před rokem 1992 spíše než užívání drog. Moje máma byla například vystavena viru v práci zubního chirurgického asistenta na počátku 80. let, předtím, než měla hepatitida C dokonce své vlastní jméno.
Hepatitida C není tak neobvyklá
Stigma kolem hepatitidy C přetrvává na veřejnosti. Více než 3 miliony lidí ve Spojených státech mají pravděpodobně hepatitidu C. Ale ticho obklopuje hepatitidu C jak v diagnóze, tak v rozhovoru.
Hepatitida C může ležet nečinně a způsobit žádné patrné příznaky nebo symptomy, nebo se symptomy mohou projevit s náhlou naléhavostí. V mém případě se mé příznaky náhle objevily, ale o 4 roky a 5 ošetření později jsem se vyvinul v játrech v konečném stádiu.
Hepatitida C je divoce nekonzistentní stav, který se vždy nejlépe podá včasnou detekcí a eliminací léčbou. Dobrá věc je, že jsou nyní k dispozici desítky procedur, které mohou lidem pomoci dosáhnout léčby za pouhých 8 týdnů s minimálními vedlejšími účinky.
Hepatitida C již není trestem smrti, ale je to stále vážné
Vysvětlení hepatitidy C někomu může být komplikované. Hovořit s někým, s kým chodíte, zajímáte se nebo s ním myslíte vážně, může být stresující než návštěva lékaře. Může to vypadat, že odhalujete smrtící tajemství.
Pro mě a další diagnostikované před rokem 2013, kdy se první nová léčba stala normou, nedošlo k diagnóze. Dostali jsme trest smrti, s možností vyzkoušet celoroční vytrvalostní léčbu s 30% pravděpodobností úspěchu.
Naštěstí existují léky. Ale strach z této minulosti přetrvává ve společnosti.
Bez včasné diagnostiky a správné léčby může hepatitida C vést k mnoha zdravotním problémům, včetně smrti. Hepatitida C je ve Spojených státech hlavní příčinou transplantace jater. Může také vést k rakovině jater.
Při osobních rozhovorech o hepatitidě C je důležité hovořit o zkušenostech a používat běžné bleskové body, aby to mělo smysl.
Například v den voleb 2016 jsem byl v nemocničním lůžku a zoufale jsem se snažil volit z nemocnice a zotavovat se ze sepse. Mluvit o mých zážitcích, jako je tento, jim usnadní pochopení a vztah k nim.
Hepatitida C není často sexuálně přenosná infekce
Sexuální přenos hepat C může být možný, ale je to docela vzácné. Hepatitida C se šíří hlavně krví obsahující virus.
Ale veřejnost vědí o hep C, že je to pohlavně přenosná infekce (STI). Je to zčásti proto, že je často spárováno s HIV a dalšími pohlavně přenosnými infekcemi kvůli podobným skupinám, které ovlivňují.
Mnoho lidí, zejména baby boomu, také ví o hep C, protože Pamela Andersonová. A někteří věří, že to zvládla sexem a podporovala stigma. Pravda však je, že nakazila virus pomocí nesterilní tetovací jehly.
Baby boomu mají vyšší pravděpodobnost, že budou vědět o heparinu C. Millenials a Gen Z, na druhé straně, mají nižší pravděpodobnost, že budou vědět o heparínu C nebo léčbě, ale také je méně pravděpodobné, že budou vědět, že to mají.
Hepatitida C je pro každého jiná
Poslední věc, a pravděpodobně nejtěžší vysvětlit, jsou přetrvávající příznaky, že mnoho lidí s hepatitidou C zkušenosti.
Navzdory skutečnosti, že jsem byl vyléčen z C, stále mám artritidu a opravdu špatný kyselý reflux ve věku 34 let. Moje kůže a zuby také trpěly mými starými ošetřeními.
Hep C je pro každého člověka odlišná zkušenost. Někdy může být nejvíc frustrující vedlejší účinek ze všech ostatních nedůvěra.
Jídlo s sebou
S hep C vám nic nedělá. Ale vyléčení z hep C vám dělá zabijáka draka.
Rick Jay Nash je pacient a HCV obhájce, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. On nakazil hepatitidu C v děloze a byl diagnostikován ve věku 12. Jak on, tak jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem v CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Sledujte ho na Twitteru, Instagramu a Facebooku.
