Idiopatická plicní fibróza (IPF) je nemoc, která způsobuje zjizvení v plicích. Plíce se nakonec mohou stát tak zjizvenými, že nemohou do krevního oběhu vtáhnout dostatek kyslíku. IPF je závažný stav, který způsobuje příznaky, jako je nepříjemný kašel a dušnost. Jakmile je diagnostikována IPF, většina lidí žije pouze tři až pět let.
Kvůli hroznému výhledu někteří lidé s touto nemocí možná nevidí smysl v léčbě. Mohli by se obávat, že vedlejší účinky léčby nestojí za omezený čas navíc, který by mohly získat.
Léčba však může pomoci zvládnout příznaky, zlepšit kvalitu života a možná lidem s IPF déle žít. Nové terapie, které jsou studovány v klinických studiích, mohou dokonce nabídnout potenciální léčbu.
Pokud někdo, kdo je vám blízký, je odolný vůči léčbě, tady je to, co můžete udělat pro to, abyste změnili názor.
Ošetření IPF: Jak pomáhají
Chcete-li svůj názor na důležitost léčby IPF, musíte vědět, které léčby jsou k dispozici a jak pomáhají.
Lékaři léčí IPF těmito léky, samostatně nebo v kombinaci:
- Prednison (Deltason, Rayos) je steroidní lék, který snižuje zánět v plicích.
- Azathioprin (Imuran) potlačuje hyperaktivní imunitní systém.
- Cyklofosfamid (Cytoxan) je lék na chemoterapii, který snižuje otoky v plicích.
- N-acetylcystein (Acetadote) je antioxidant, který může zabránit poškození plic.
- Nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) zabraňují dalšímu zjizvení v plicích.
Jiné léky zmírňují příznaky IPF, jako je kašel a dušnost, které mohou pomoci vašemu blízkému cítit se lépe a snáze se obejít. Tyto zahrnují:
- léky proti kašli
- antirefluxní léky jako inhibitory protonové pumpy
- kyslíková terapie
Plicní rehabilitace je program určený k tomu, aby lidem s plicními onemocněními, jako je IPF, usnadnil dýchání. Tento program zahrnuje:
- nutriční poradenství
- cvičení
- vzdělávání o tom, jak spravovat IPF
- dýchací techniky
- metody pro úsporu energie
- terapie zaměřená na emoční účinky života s IPF
Když se funkce plic nakonec zhorší, je možnost plicní transplantace. Získání zdravé plíce od dárce může pomoci vašemu milovanému žít déle.
Důvodem k léčbě
Chcete-li přesvědčit svého blízkého, že by měli zvážit léčbu IPF, musíte zahájit konverzaci. Připravte si čas na to, abyste si mohli promluvit. Pokud si myslíte, že vám mohou pomoci vaši členové rodiny nebo přátelé, pozvěte je.
Než se setkáte, sbírejte informace. Přečtěte si o IPF na internetu a v knihách. Promluvte si s pulmonologem - lékařem, který se specializuje na léčbu plicních chorob, jako je IPF. Přijďte k diskusi se seznamem řeči - včetně toho, proč je léčba důležitá a jak může pomoci vaší blízké.
Seznamte se na místě, kde se nebudete rozptylovat - například u vás doma nebo v klidné restauraci. Odložte dostatek času na skutečnou konverzaci. Nechcete se cítit ponořeni, když diskutujete o něčem tak důležitém.
Při zahájení konverzace se pokuste zjistit situaci z pohledu druhé osoby. Představte si, jak děsivé může být žít se život ohrožujícím stavem. Přemýšlejte o tom, jak izolovaní se mohou cítit.
Ve svém přístupu buďte jemný a citlivý. Zdůrazněte, že chcete pomoci, ale netlačte své názory. Mějte na paměti, že mnoho způsobů léčby IPF může být těžkopádné - jako třeba obtahovat kyslíkovou nádrž - nebo způsobit nežádoucí účinky - jako je přírůstek hmotnosti z prednisonu. Respektujte obavy a váhání svého blízkého ohledně léčby.
Pokud se cítí beznadějní, zdůrazněte, že existuje naděje. Každý s touto podmínkou je jiný. Někteří lidé mohou zůstat stabilní a relativně zdraví po mnoho let. Pro ty, kteří zažívají progresi onemocnění, probíhají klinické zkoušky, aby se testovaly nové terapie, které by mohly zlepšit jejich příznaky, nebo dokonce poskytnout léčbu.
Zapojte se
Jakmile jste konverzovali, nepřestávejte tam. Nabídka aktivního účastníka péče o své blízké. Zde je několik věcí, které můžete udělat:
- Odvezte je do a ze schůzek lékaře a během návštěv si dělejte poznámky.
- Vyzvedněte recepty v lékárně.
- Připomeňte jim, když potřebují užívat léky nebo když mají nadcházející lékařskou návštěvu.
- Cvičte s nimi.
- Pomozte jim nakupovat potraviny a vařit zdravější jídla.
Život s vážným chronickým onemocněním, jako je IPF, může být obtížný. Nabídněte půjčovat podpůrné ucho svému milovanému, když se cítí ohromeni. Ukažte jim, že vám záleží a že jste ochotni udělat vše, co je nezbytné pro pomoc.
Pokud se osoba stále zdráhá léčit, zjistěte, zda je ochotna se setkat s poradcem nebo terapeutem - odborníkem v oblasti duševního zdraví, který s nimi může mluvit o některých problémech. Můžete je také přenést do podpůrné skupiny. Setkání s dalšími lidmi s IPF, kteří prošli léčbou, by mohlo pomoci zmírnit některé jejich obavy.
