Vzpomínám si, když jsem poprvé nechal svou starší, neurotypickou (ne diagnostikovanou autismem) dceru Emmu s hlídačem. Byl jsem nervózní, ale nadšený, že jsem se dostal z domu. Moje žena vzala hlídačku kolem našeho domu, ukázala jí, kde má najít různé věci, a procházela ji Emmou večerním spaním. Zapsal jsem si čísla mobilních telefonů na poznámku. To bylo ono.
Věci jsou pro Lily, moji dceru, která má autismus, velmi odlišné. Jednoduchá domácí prohlídka a zapisované telefonní číslo by byly smíchem, kriminálně nedostatečné.
Moje manželka a já jsme se tak brzy rozhodli, že budeme potřebovat nějaký podváděcí list, který bychom dali hlídačům a pečovatelům. V průběhu let se tento první podváděcí list proměnil v úložiště lékařských snímků, odpovědi na opakované otázky každého nového specialisty a další. Nakonec se rozšířil do novely o velikosti a jeho praktické použití bylo značně sníženo.
Bylo nezbytné analyzovat informace do různých dokumentů, sbírat popisy a učinit je více na první pohled základním. Na své nejzákladnější úrovni „Průvodce po Lily“začal myšlenkou, že by měla být dostatek informací, aby hlídač mohl zobrazit a řešit většinu nejběžnějších potřeb a přání Lily - ale ne tolik informací, že nebylo možné najít rychle uprostřed mnoha stránek.
Co je v něm:
1. Specializovaný jazykový průvodce
To je pravděpodobně především. Lily slovně komunikuje docela efektivně se svou rodinou obecně. Ale některé věci, které považuji za samozřejmé - jako její zvláštní jména pro různé věci (např. „Červené nono“znamená první film „High School Musical“na DVD) - by hlídač nerozuměl.
Napsal jsem abecední seznam termínů, běžných slov a frází, abych pomohl snížit některé frustrace na obou koncích. Lily vždy nerozumí požadavkům na opakování věcí, které říká. Když jí nerozumí, stane se frustrovanou a místo opakování chybné fráze nebo slova řekne „prosím“. Porozumění jí může zmírnit spoustu potenciálního stresu.
2. Nouzové kontaktní informace
Lily má nějaké zdravotní problémy. Mastocytom (nádor hromadných buněk) na jejím rameni může vyrůst ve svar a pokud je spuštěn, může jí dát vyrážku celého těla. To může být docela děsivé. Lily měla podezření na záchvaty.
Výčet a diskuse o tom mohou připravit pečovatele na klidnější a vhodnější reakci na tyto druhy situací. Je to také dobré místo pro výčet lékařských čísel, rodičovských čísel, sousedních sousedů atd.
3. Obecná strategie
Lily je docela snadné se s tím vyrovnat, ale rozhodně se potýká s přechody. Fronty svého života: Každý další krok ve frontě je plynulejší, pokud existuje nastavený spoušť. Vždy říkám pečovatelům, aby na jejich telefonech nastavili časovače a dali jí ústní výzvy k novým přechodům. Například nočník přestávky chodí celkem hladce, pokud jí pět minut před další přestávkou řeknete: „Za pět minut půjdeme do koupelny.“Když časovač zhasne, je obvykle připravena na to, co bude dál.
Nejlepší autistické blogy roku »
4. Úzkosti a vyrovnávací mechanismy
Jsou věci, které Lily znepokojují. I když může být v určitém okamžiku důležité, aby někdo věděl, že gorily a koupelnové sušičky rukou ji opravdu alarmují a děsí, šance jsou docela dobré, že se neobjeví.
Přesto může být velmi užitečné vypsat seznam věcí, které by mohly - jako bouřky a déšť a strategie, jak s nimi Lily vypořádat -.
5. Rutina v koupelně
Lily nejde „jít“jako ostatní děti. Nespojuje tento pocit s potřebou jít. Potřebuje nějaký zásah. Výzva. Není to nic příliš komplikovaného, ale musí být pochopeno.
Naučil jsem se nastínit očekávání v koupelně - pro Lily, jakož i pro osobu odpovědnou za ni - ve třech krocích stačí, aby se ujistil, že rutina je konzistentní a bez stresu.
6. Činnosti
Jaké druhy věcí vaše dítě ráda dělá? Lilyin odlišný přístup k hračkám je jednou z věcí, které přispěly k její diagnostice autismu. Z tohoto důvodu může být u dětí s autismem trochu těžké zapojit se do toho, co většina hlídačů může považovat za „typickou“hru.
Když byla Lily batole, nemilovala nic jiného než hrát si s čistými plenkami. Hrála si s téměř ničím jiným - jen s plenkami. To není tak intuitivní, aby hlídač nebo pečovatel jen zvedl.
Nyní, kromě nejrůznějších aktivit na obrazovce, má Lily hrstku věcí, které baví. Je užitečné uvést její oblíbené aktivity pro hlídání a pečovatele. Někdy se dokonce ocitám v rozpacích, jak pobavit Lily. Některé z vašich podváděcích listů nejsou jen pro hlídání dětí!
Proč hraju „autistickou kartu“své dcery »»
7. Tipy na jídlo
Lily vám obvykle řekne, jestli má hlad, ale ne vždy. A když bude Lily hladová, může být netrpělivá, frustrovaná, náladová a vzdorná. Je hezké mít hrubá očekávání nejen o tom, kdy bude mít Lily hlad, ale také o tom, co je pro ni vhodné a přijatelné k jídlu.
Pokyny pro nalezení jídla (spíž, suterén, lednice, mrazák), příprava jídla a to, zda musí být krmeno Lily nebo ne, jsou dobrým výchozím bodem. Pomáhá také tága o tom, kdy by mohla být plná.
Stejně tak existují strategie, jak ji přimět k jídlu. V případě Lily: zapněte televizor, aby se nezaměřovala na jídlo, vyjednávala střídání s odměňováním jídla, aby ji donutila jíst méně preferovaná jídla, vyjednávání přestávek pomocí časovače pro návrat ke stolu atd.
8. Volný čas a televize
Televize je v našem domě mnohem větší téma, než by to asi mělo být. Ale s Apple TV, Netflixem, DVR obsahem, DVD a iPady je velmi snadné najít programování pro pobavení Lily. Problémem však je navigace k těmto věcem a od nich. Kabelové dálkové ovládání, TV dálkové ovládání, DVD dálkové ovládání, iPad dálkové ovládání … přepínání mezi nimi … navigace zpět …
Tak jsem si vzal pár fotek našich různých dálkových ovladačů. Přidal jsem poznámky o tom, jaká tlačítka se mají tlačit pro přístup k různým zařízením, nastavením nebo funkcím, aby si hlídači mohli přijít na to, jak se vzdálit od programování, které Lily rozrušilo, a směrem k něčemu, co by bylo uspokojivější.
9. Rutina před spaním
Lily očekává, že se věci budou dělat určitým způsobem. Toto světlo svítí, tento ventilátor je zapnutý, tato kolejnice je zapnutá, tento příběh je přečten atd. Spousta pečovatelů zapomíná na noční světlo (opravdu více lampa s velmi nízkým příkonem). Když se Lily probudí uprostřed noci, velmi se bojí.
Rutina je pro ni uklidňující. Pokud bude dodržena, ví, že se očekává, že spí. Je to dokonce její očekávání.
Další věci, které můžete přidat
Pro účely hlídání nebylo nutné příliš komplikovat podvádět. Ale věci, které můžete přidat, pokud se týkají vaší rodiny, jsou:
10. Cestování
Kromě nouzové situace nemohl sitter nikam řídit Lily. To by se přidalo zpět pro každodenní péči, ale na večer v restauraci nebylo nutné jít do detailů.
11. Domácí úkoly
Lily vlastně nemá domácí úkoly. Má za cíl pracovat, ale má terapeuty, kteří na nich pracují. Hlídání dětí se může zaměřit na zábavu.
Můžete mít další věci, které chcete zahrnout do svého průvodce, nebo možná některá z mých témat se netýkají vaší situace. Možná je budete chtít uspořádat jinak. Nicméně, jak to řešíte, „Průvodce po mém dítěti“nemusí být nutně komplexní a komplexní. Mělo by však být poučné, stručné a snadno navigovatelné na první pohled.
Váš průvodce může být více než jen leták pro hlídání dětí. Kdykoli Lily vstoupí do nového programu, školy nebo terapie, mohu to předat novým zaměstnancům. To jim dává malý vhled přímo z brány. A když se ocitnu zapomněl na věci v shonu den co den, může to být skvělá připomínka pro mě.
Sdílet na Pinterestu
Jim Walter je autorem blogu Just a Lil, kde zaznamenává svá dobrodružství jako jediný otec dvou dcer, z nichž jedna má autismus. Můžete ho sledovat na Twitteru na @ blogginglily.
