Co je Touretteův syndrom?
Touretteův syndrom je neurologické onemocnění. Způsobuje opakované, nedobrovolné fyzické pohyby a hlasové výbuchy. Přesná příčina není známa.
Tourette syndrom je tic syndrom. Tiky jsou nedobrovolné svalové křeče. Skládají se z náhlých přerušovaných škubání skupiny svalů.
Nejčastější formy tik zahrnují:
- bliká
- čichání
- zavrčel
- odkalování krku
- šklebící se
- pohyby ramen
- pohyby hlavy
Podle Národního institutu neurologických poruch a mrtvice (NINDS) vykazuje asi 200 000 lidí ve Spojených státech těžké příznaky Tourette syndromu.
Mírné příznaky se vyskytují u 1 ze 100 Američanů. Syndrom postihuje muže téměř čtyřikrát více než ženy.
Jaké jsou příznaky Tourette syndromu?
Příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Obvykle se objevují ve věku 3 až 9 let, počínaje malými svalovými tiky hlavy a krku. Nakonec se ve vašem kufru a končetinách mohou objevit další tiky.
Lidé s diagnostikovaným Tourettovým syndromem mají často motorickou i hlasovou tiku.
Příznaky mají tendenci se zhoršovat během období:
- vzrušení
- stres
- úzkost
Obvykle jsou nejtěžší během prvních raných let.
Tiky jsou klasifikovány podle typu, jako u motorů nebo vokálů. Další klasifikace zahrnuje jednoduché nebo složité tiky.
Jednoduché tiky obvykle zahrnují pouze jednu svalovou skupinu a jsou krátké. Složité tiky jsou koordinované vzorce pohybů nebo vokalizací, které zahrnují několik svalových skupin.
Motorické tiky
| Jednoduché motorické tiky | Složitá motorika |
| oko bliká | vonící nebo dotýkající se objekty |
| oční šipky | dělat obscénní gesta |
| trčí jazyk | ohýbání nebo kroucení těla |
| záškuby | vstoupit do určitých vzorců |
| pohyby v ústech | poskakování |
| škubání hlavy | |
| pokrčil rameny |
Hlasové tiky
| Jednoduché vokální tiky | Složité vokální tiky |
| škytavka | opakování vlastních slov nebo frází |
| zavrčel | opakování slov nebo frází jiných lidí |
| kašel | pomocí vulgárních nebo obscénních slov |
| odkalování krku | |
| štěkání |
Co způsobuje Touretteův syndrom?
Tourette je vysoce komplexní syndrom. Zahrnuje abnormality v různých částech vašeho mozku a elektrické obvody, které je spojují. Ve vašich bazálních gangliích, části mozku, která přispívá k řízení pohybů motoru, může existovat abnormalita.
Mohou se také použít chemikálie ve vašem mozku, které přenášejí nervové impulsy. Tyto chemikálie jsou známé jako neurotransmitery.
Obsahují:
- dopamin
- serotonin
- norepinefrin
V současné době není známa příčina Tourette a neexistuje způsob, jak tomu zabránit. Vědci se domnívají, že příčinou může být dědičná genetická vada. Pracují na identifikaci specifických genů přímo souvisejících s Tourette.
Byly však identifikovány rodinné klastry. Tyto klastry vedou vědce k přesvědčení, že genetika hraje roli u některých lidí vyvíjejících Tourette.
Jak je diagnostikován Touretteův syndrom?
Váš poskytovatel zdravotní péče se vás zeptá na vaše příznaky. Diagnóza vyžaduje jeden motor a jednu hlasovou tic po dobu alespoň 1 roku.
Některé podmínky mohou napodobit Tourette, takže váš poskytovatel zdravotní péče si může objednat zobrazovací studie, jako je MRI, CT nebo EEG, ale tyto zobrazovací studie nejsou pro stanovení diagnózy nutné.
Lidé s Tourette mají často také jiné podmínky, včetně:
- porucha hyperaktivity s deficitem pozornosti (ADHD)
- obsedantně-kompulzivní porucha (OCD)
- porucha učení
- porucha spánku
- úzkostná porucha
- poruchy nálady
Jak je léčen Touretteův syndrom?
Pokud vaše tiky nejsou závažné, možná nebudete potřebovat léčbu. Pokud jsou závažné nebo způsobují sebepoškozování, je k dispozici několik způsobů léčby. Váš poskytovatel zdravotní péče může také doporučit ošetření, pokud se vaše tiky během dospělosti zhorší.
Terapie
Váš poskytovatel zdravotní péče může doporučit behaviorální terapii nebo psychoterapii. To zahrnuje individuální poradenství s licencovaným odborníkem na duševní zdraví.
Behaviorální terapie zahrnuje:
- školení na zvyšování povědomí
- konkurenční trénink reakce
- kognitivní behaviorální intervence pro tiky
Tento typ terapie může pomoci zmírnit příznaky:
- ADHD
- OCD
- úzkost
Během psychoterapeutických sezení může váš terapeut použít také následující metody:
- hypnóza
- relaxační techniky
- řízená meditace
- hluboká dechová cvičení
Možná vám skupinová terapie pomůže. Obdržíte poradenství s dalšími lidmi ve stejné věkové skupině, kteří mají také Touretův syndrom.
Léky
Neexistují žádné léky, které by vyléčily Touretteův syndrom.
Váš poskytovatel zdravotní péče vám však může předepsat jedno nebo více z následujících léků, které vám pomohou zvládnout vaše příznaky:
- Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) nebo jiná neuroleptická léčiva: Tyto léky mohou pomoci blokovat nebo tlumit dopaminové receptory v mozku a pomáhat řídit vaše tiky. Mezi běžné nežádoucí účinky patří přírůstek hmotnosti a mentální mlha.
- Onabotulinum toxin A (Botox): Botoxové injekce mohou pomoci zvládnout jednoduché motorické a hlasové tiky. Jedná se o použití onabotulinum toxinu A mimo značku.
- Methylfenidát (Ritalin): Stimulují léky, jako je Ritalin, mohou pomoci zmírnit příznaky ADHD, aniž by došlo ke zvýšení vašich tiků.
- Klonidin: Klonidin, lék na krevní tlak a další podobné léky, mohou pomoci snížit tiky, zvládat záchvaty vzteku a podpořit kontrolu impulzů. Jedná se o použití klonidinu mimo značku.
- Topiramát (Topamax): Topiramát lze předepisovat ke snížení množství tiků. Rizika spojená s tímto lékem zahrnují kognitivní a jazykové problémy, ospalost, úbytek hmotnosti a ledvinové kameny.
- Léky na bázi konopí: Existuje jen omezené množství důkazů, že kanabinoid delta-9-tetrahydrokanabinol (dronabinol) může u dospělých zastavit tiky. Existují také omezené důkazy pro určité kmeny lékařské marihuany. Léky na bázi konopí by neměly být podávány dětem a dospívajícím, těhotným či kojícím ženám.
Neurologické ošetření
Hluboká mozková stimulace je další forma léčby, která je k dispozici pro lidi se závažnými tiky. U lidí s Tourettovým syndromem je účinnost tohoto druhu léčby stále zkoumána.
Váš poskytovatel zdravotní péče vám může do mozku implantovat zařízení poháněné baterií, aby stimuloval části, které řídí pohyb. Alternativně mohou implantovat elektrické dráty do mozku, aby do těchto oblastí vysílaly elektrické podněty.
Tato metoda byla prospěšná pro lidi, kteří mají tiky, které byly považovány za velmi obtížně léčitelné. Měli byste se obrátit na svého poskytovatele zdravotní péče, abyste se dozvěděli o možných rizicích a přínosech pro vás ao tom, zda by tato léčba dobře vyhovovala vašim potřebám zdravotní péče.
Proč je podpora důležitá?
Život s Tourettovým syndromem může způsobit pocity osamění a izolace. Nebudete-li schopni zvládnout své výboje a tiky, může to také způsobit, že se nebudete zdráhat účastnit se aktivit, které si ostatní mohou užít.
Je důležité vědět, že existuje podpora, která vám pomůže spravovat váš stav.
Využití dostupných zdrojů vám může pomoci vyrovnat se s Tourette syndromem. Například se poraďte se svým poskytovatelem zdravotní péče o místních podpůrných skupinách. Můžete také zvážit skupinovou terapii.
Podpůrné skupiny a skupinová terapie vám mohou pomoci vyrovnat se s depresí a sociální izolací.
Setkání a navázání pouta s těmi, kdo mají stejnou kondici, může pomoci zlepšit pocity osamělosti. Budete si moci poslechnout jejich osobní příběhy, včetně jejich triumfů a bojů, a zároveň dostávat rady, které můžete začlenit do svého života.
Pokud navštěvujete podpůrnou skupinu, ale máte pocit, že to není správná shoda, nenechte se odradit. Možná budete muset navštěvovat různé skupiny, dokud nenajdete tu správnou.
Pokud máte milovaného člověka žijícího s Tourette syndromem, můžete se připojit ke skupině na podporu rodiny a dozvědět se více o stavu. Čím více o Tourette víte, tím více můžete pomoci své blízké vyrovnat se.
Tourette Association of America (TAA) vám pomůže najít místní podporu.
Jako rodič je důležité podporovat a být obhájcem vašeho dítěte, což může zahrnovat informování učitelů o jejich stavu.
Některé děti s Tourettovým syndromem mohou být šikanovány svými vrstevníky. Pedagogové mohou hrát důležitou roli při pomoci ostatním studentům pochopit stav vašeho dítěte, což může přestat šikanovat a škádlit.
Tiky a nedobrovolné akce mohou také odvrátit vaše dítě od školní docházky. Promluvte si se školou vašeho dítěte o tom, jak jim poskytnout více času na provedení testů a zkoušek.
Jaký je dlouhodobý výhled?
Stejně jako mnoho lidí s Tourette syndromem, možná zjistíte, že se vaše tiky zlepšují ve vašich pozdních dospívajících a na počátku 20. let. Vaše příznaky se v dospělosti mohou dokonce spontánně a úplně zastavit.
I když se však vaše příznaky Tourette s věkem snižují, můžete i nadále trpět a potřebovat léčbu souvisejících stavů, jako jsou deprese, záchvaty paniky a úzkost.
Je důležité si uvědomit, že Touretteův syndrom je zdravotní stav, který neovlivňuje vaši inteligenci ani délku života.
S pokroky v léčbě, zdravotnickým týmem a přístupem k podpoře a zdrojům můžete zvládat své příznaky, které vám mohou pomoci žít naplňující život.
