Téměř deset let jsem měl ankylozující spondylitidu (AS). Zažil jsem příznaky, jako je chronická bolest zad, omezená pohyblivost, extrémní únava, gastrointestinální (GI) problémy, zánět očí a bolest kloubů. Oficiální diagnózu jsem nedostal až po několika letech života s těmito nepříjemnými příznaky.
AS je nepředvídatelná podmínka. Nikdy nevím, jak se budu cítit ze dne na den. Tato nejistota může být znepokojující, ale v průběhu let jsem se naučil způsoby, jak pomoci zvládat mé příznaky.
Je důležité vědět, že to, co funguje pro jednu osobu, nemusí fungovat pro jiného. To platí pro všechno - od léků po alternativní terapie.
AS ovlivňuje každého jinak. Proměnné, jako je úroveň vaší kondice, místo bydliště, strava a úroveň stresu, to vše ovlivňuje, jak AS ovlivňuje vaše tělo.
Nebojte se, pokud lék, který pracuje pro vašeho přítele s AS, nepomáhá s vašimi příznaky. Mohlo by to být tak, že potřebujete jiný lék. Možná budete muset udělat několik pokusů a omylů, abyste zjistili svůj dokonalý léčebný plán.
Pro mě je nejvhodnější dostat se do dobrého nočního spánku, jíst čistě, cvičit a udržovat úroveň stresu pod kontrolou. A následujících osm nástrojů a zařízení také pomůže změnit svět.
1. Lokální úleva od bolesti
Od gelů po záplaty, nemůžu přestat bít o těchto věcech.
V průběhu let došlo k mnoha bezesným nocím. Mám hodně bolesti v dolní části zad, boků a krku. Používání mimoburzovního odlehčovače bolesti (OTC), jako je Biofreeze, mi pomáhá usnout, protože mě odvádí od vyzařující bolesti a ztuhlosti.
Také, protože bydlím v NYC, jsem vždy v autobuse nebo metru. Kdykoli cestuji, přinesu si s sebou malou tubu Tiger Balm nebo několik proužků lidokainu. Během mého dojíždění mi pomáhá cítit se více v klidu vědět, že v případě vzplanutí mám něco se sebou.
2. Cestovní polštář
Na přeplněném autobusu nebo v letadle není nic jako být uprostřed tvrdé, bolestivé vzplanutí AS. Jako preventivní opatření jsem si vždy před cestováním oblékl pár lidokainových proužků.
Dalším oblíbeným cestovním hackem je přinést cestovní polštář ve tvaru písmene U na dlouhé cesty. Zjistil jsem, že dobrý cestovní polštář vám pohodlně udrží krk a pomůže vám usnout.
3. Uchopovací hůl
Když se cítíte ztuhnutí, vyzvednutí věcí z podlahy může být složité. Buď jsou vaše kolena uzamčena, nebo se nemůžete ohnout zády, abyste uchopili, co potřebujete. Jen zřídka potřebuji rukojeť, ale může se hodit, když potřebuji něco dostat z podlahy.
Udržování rukojeti kolem vám může pomoci získat věci, které jsou jen mimo dosah ruky. Tímto způsobem se ani nebudete muset postavit ze svého křesla!
4. Epsomová sůl
Mám doma sáček s levandulovou solí Epsom doma. Namáčení v solné lázni Epsom po dobu 10 až 12 minut může potenciálně přinést mnoho pozitivních výhod. Například může snížit zánět a zmírnit bolesti svalů a napětí.
Rád používám levandulovou sůl, protože květinová vůně vytváří lázeňskou atmosféru. Je to uklidňující a klidné.
Mějte na paměti, že každý je jiný a nemusíte mít stejné výhody.
5. Stojící stůl
Když jsem měl kancelářskou práci, požádal jsem o stálý stůl. Řekl jsem svému manažerovi o svém AS a vysvětlil jsem, proč potřebuji nastavitelný stůl. Pokud sedím celý den, budu se cítit ztuhlý.
Posezení může být nepřítelem lidí s AS. Mít stojací stůl mi nabízí mnohem větší mobilitu a flexibilitu. Dokážu držet krk vzpřímeně místo v uzamčené poloze dolů. Být schopen sedět nebo stát u mého stolu mi umožnilo užívat si v této práci mnoho dní bez bolesti.
6. Elektrická přikrývka
Teplo pomáhá zmírnit vyzařující bolest a ztuhlost AS. Elektrická přikrývka je skvělý nástroj, protože pokrývá celé vaše tělo a je velmi uklidňující.
Také umístění lahve s horkou vodou na spodní část zad může udělat zázraky pro jakoukoli lokální bolest nebo ztuhlost. Někdy si kromě výletního polštáře s sebou na cesty vezmu i láhev horké vody.
7. Sluneční brýle
Během mých časných AS dnů jsem vyvinul chronickou přední uveitidu (zánět uvea). Toto je běžná komplikace AS. Způsobuje ve vaší vizi strašlivou bolest, zarudnutí, otok, citlivost na světlo a plave. Může to také zhoršit váš zrak. Pokud léčbu nehledáte rychle, může to mít dlouhodobý účinek na vaši schopnost vidět.
Citlivost na světlo byla pro mě zdaleka nejhorší součástí uveitidy. Začal jsem nosit tónovaná skla, která jsou speciálně vyrobena pro lidi s citlivostí na světlo. Chránič vás také může chránit před slunečním světlem, když jste venku.
8. Podcasty a audioknihy
Poslech podcastů nebo zvukových knih je skvělý způsob, jak se dozvědět o péči o sebe. Může to být také dobré rozptýlení. Když jsem opravdu vyčerpaný, rád si obléknu podcast a udělám nějaké lehké a jemné úseky.
Pouhý akt naslouchání mi může opravdu pomoci zbavit se stresu (vaše úrovně stresu mohou mít skutečný dopad na AS symptomy). Existuje mnoho podcastů o AS pro lidi, kteří se chtějí dozvědět více o nemoci. Stačí zadat do vyhledávacího panelu aplikace podcast „ankylozující spondylitidu“a naladit se!
Odnést
Pro lidi s AS existuje mnoho užitečných nástrojů a zařízení. Protože podmínka ovlivňuje každého jinak, je důležité najít, co pro vás funguje.
Asociace Spondylitis of America (SAA) je skvělým zdrojem pro každého, kdo hledá více informací o nemoci nebo kde najít podporu.
Bez ohledu na to, jaký je váš příběh AS, zasloužíte si radostný život bez bolesti. S několika užitečnými zařízeními v okolí může být provádění každodenních úkolů mnohem snazší. Výše uvedené nástroje pro mě znamenají rozdíl v tom, jak se cítím, a opravdu mi pomáhají zvládat můj stav.
Lisa Marie Basile je básník, autor knihy „Light Magic for Dark Times“a zakládající redaktor časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, zotavení z traumatu, zármutku, chronickém onemocnění a úmyslném životě. Její práce lze nalézt v časopise The New York Times a Sabat Magazine, dále na Narratively, Healthline a další. Najděte ji na lisamariebasile.com, stejně jako Instagram a Twitter.
