Pokud si něco koupíte pomocí odkazu na této stránce, můžeme získat malou provizi. Jak to funguje.
Nedávné údaje ukazují, že 1 z 59 dětí ve Spojených státech má poruchu autistického spektra (ASD). Podle Autism Society se příznaky autismu obvykle jasně projevují již v raném dětství, mezi 24 měsíci a 6 lety. Mezi tyto příznaky patří výrazné zpoždění jazyka a kognitivní vývoj.
Ačkoli přesné příčiny nejsou známy, vědci věří, že jak genetika, tak naše prostředí hrají roli.
Pro rodiče dětí s autismem může tato diagnóza představovat jedinečný soubor výzev, které sahají od emocionálních po finanční. Ale pro ty s neurotypickými dětmi - jedinci typických vývojových, intelektuálních a kognitivních schopností - tyto výzvy nejsou často dobře pochopeny.
Požádali jsme tedy rodiče z naší komunity, aby odpověděli na otázky často spojené s poruchou, aby vrhli trochu světla na to, jaké to je vychovat dítě autismem. Zde je to, co řekli:
Debby Elley
Aukids Magazine
Co je autismus?
Autismus je stav, při kterém mozková neurologie funguje odlišně. Nesmí se zaměňovat s problémy s učením. Lidé s autismem mohou mít normální nebo dokonce pokročilejší inteligenci a určité dovednosti, které jsou rozvinutější než běžná populace.
Bojují však v jiných oblastech. Patří k nim potíže s komunikací, sociální interakce a rigidita myšlení. Rigidita myšlení je zvláště problematická pro autistické lidi, protože jim způsobuje velkou úzkost, když čelí změnám.
Lidé s autismem mohou také zpracovávat své prostředí poněkud odlišným způsobem, často označovaným jako „smyslové problémy“nebo smyslová porucha zpracování (SPD). To znamená, že jejich vnější chování někdy odráží vnitřní zážitky, které my ostatní nevidíme. O těchto zkušenostech jsme se dozvěděli od samotných autistů, včetně Temple Grandina, autora průlomového „Thinking in Pictures“a Naoki Higashida, který nedávno nedávno napsal „Důvod I Jump“.
Proč lidé s autismem mluví pozdě nebo vůbec ne?
Někdy mohou mít lidé s autismem fyzický jazyk, včetně dyspraxie. Touha mluvit však často není přítomna, protože je to pro nás ostatní.
Autistické děti si neuvědomují, že myšlenky jiných lidí se liší od jejich vlastních. Proto nevidí bod komunikace. Výsledkem je, že mnoho včasných intervencí v logopedické a jazykové terapii je věnováno pomoci dětem pochopit, že sdílení jejich myšlenek prostřednictvím vokalizace a používání znaků nebo jiných signálů jim pomáhá získat to, co chtějí.
Časopis Bio: Aukids byl založen v roce 2008 rodičem Debby Elley a logopedem Tori Houghtonem. Jeho cílem je poskytnout rodičům vychovávajícím děti s autismem jednoduché, nestranné a praktické rady. V dubnu 2018 vyšla Elleyho kniha „Patnáct věcí, na které zapomněli říct o autismu“. Kniha říká, že je o „všech věcech, které bych si přál, abych jim řekl dříve, [a] věcech o autismu, které [byly] vysvětleny špatně nebo vůbec.“
Nancy Alspaugh-Jackson
Jednejte ještě dnes
Existuje lék na autismus?
I když není znám žádný lék, intenzivní a včasný zásah ukázal výrazné zlepšení výsledku. Nejúčinnější terapie je známá jako terapie aplikovanou analýzou chování (ABA).
K získání komunikačních a sociálních dovedností mohou pomoci další terapie, jako je logopedie, třídy sociálních dovedností a asistovaná komunikace. Ne všechny terapie jsou kryty pojištěním a mohou být pro rodiny neúměrně drahé.
Jak běžný je autismus a proč je tak rozšířený?
[Autismus] je častější než cukrovka typu 1, dětská AIDS a kombinované dětské rakoviny. Někteří odborníci se domnívají, že je to kvůli zvýšené informovanosti, a proto zvýšení počtu přesných diagnóz. Jiní věří, že je to výsledek zvýšeného počtu environmentálních toxinů kombinovaných s genetikou, známých jako epigenetika.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je výkonným ředitelem ACT Today! (Autism Care and Treatment), národní nezisková organizace poskytující péči a léčbu rodinám napadeným autismem, které nemají přístup k nezbytným zdrojům ani si je nemohou dovolit. Bývalá televizní producentka a autorka Alspaugh-Jackson se stala obhájkyní a aktivistkou, když byl jejímu synovi Wyattovi (nyní 16) diagnostikován autismus ve věku 4 let.
Gina Badalaty
Objímání nedokonalosti
Existuje dieta pro někoho s autismem?
Nejzákladnější strava, která se často nazývá „autistická strava“, je bezlepková, mléčná a sójová. Doporučuji odstranit položky po jednom, a vědět, jak dlouho trvá, než je dostat z vašeho systému. Lepek může trvat až 3 měsíce nebo déle a mléčné výrobky (jakékoli položky s mlékem nebo získané z mléka) mohou trvat asi 2 týdny, i když sója může být odstraněna za několik dní.
Doporučuji také snížit příjem cukru a odstranit umělá aroma, barviva a konzervanty. Vyříznutí těchto potravin z potravy mého dítěte mělo pozitivní dopad na jejich kognitivní funkce a chování.
To znamená, že každé dítě bude mít jinou citlivost. To nejlepší, co můžete udělat, je nakrmit vaše dítě čistou, skutečnou stravou - zahrnující spoustu ovoce a zeleniny (organické, místní a v sezóně, pokud je to možné) a tráva nebo pastviny. Měli by jíst mořské plody s mírou a měli byste se ujistit, že neobsahuje rtuť a další kontaminanty.
Jaké jsou jedinečné výzvy výchovy dítěte s autismem?
Autistické děti často čelí skupině společných výzev, které ostatní děti se zdravotním postižením nemusí zažít. Tyto zahrnují:
-
smyslové problémy, které jsou dostatečně silné, aby ovlivnily:
- jak nebo kdy nosí oblečení
- sdělení
- chůze
- citlivost kůže
- neschopnost porozumět výrazům obličeje a komunikovat určité potřeby a pocity
- neschopnost porozumět nebezpečí
- střevní problémy, které mohou mít za následek pozdní toaletní trénink, regresi toalety, zácpu a průjem
- problémy se spánkem nebo cirkadiánními rytmy
- potíže s přechodem do puberty, což může znamenat regresi (sociální, lékařskou, behaviorální) nebo agrese
- problémy chování způsobené něčím, co se děje v jejich tělech
- odolnost vůči jakékoli změně nebo útěku od rutiny
Bio: Gina Badalaty je vlastníkem blogu Embracing Imperfect. Jako dlouhodobá osobní a profesionální bloggerka sdílí svou cestu vychovávání jejích dcer, a to i s výzvami, které jejich postižení představuje.
Catie
Spektrum Mum
Jaké jsou druhy terapií pro autismus a jaké máte s nimi zkušenosti?
Když mi byl diagnostikován můj syn Oscar, měl jsem naprosto nereálné očekávání, že by na nás sestoupil tým terapeutů a spolupracovali, abychom mu pomohli. Ve skutečnosti jsem musel usilovat o terapii, kterou bychom nakonec dostali.
Ve 4 1/2 byl pro většinu terapií v Holandsku považován za „příliš mladého“. Nicméně, na mé naléhání, jsme nakonec začali s logoterapií a fyzioterapií. Později jsme pracovali s pracovním terapeutem, který navštívil Oscara doma. Byla vynikající a dala nám spoustu tipů.
Po velmi náročném rozhovoru s Oscarovým lékařem v rehabilitačním centru jsme jim nakonec nabídli multidisciplinární podporu. Musel jsem se o to opravdu snažit, protože byl považován za „příliš dobrého“, než aby tam byl vidět. Toto středisko bylo schopno nabídnout řeč, fyzioterapii a ergoterapii na jednom místě. V tomto bodě udělal vynikající pokrok.
Ve věku 7 let mu byla nabídnuta terapie, která mu měla pomoci pochopit jeho autismus a vyrovnat se s ním. Tomu se říkalo „Kdo jsem?“Byla to skvělá příležitost pro něj potkat děti s podobnými problémy a pomoci mu pochopit, proč se cítil jinak než jeho vrstevníci. Také dostal kognitivní behaviorální terapii pro úzkostné problémy. Jednalo se o relace 1 na 1 s terapeutem, které byly neocenitelné. Opravdu mu pomohli soustředit se na pozitivní aspekty jeho autismu a vidět sám sebe jako chlapce, který má autismus spíše než se zaměřovat na samotný autismus.
Multidisciplinární přístup pro nás fungoval nejlépe. To znamená, že existuje tolik dětí, které potřebují podporu a není dost terapeutů, aby jí poskytly. Také cítím, že rodiče jsou pod velkým tlakem, aby se stali odborníky a koordinovali péči o své dítě. Chtěl bych vidět systém, ve kterém jsou rodiny jmenovány zdravotnickým pracovníkem, který převezme tuto roli a zajistí, aby dítě dostalo podporu, kterou potřebují.
Jak jste zvládli, když vám bylo řečeno, že vaše dítě mělo autismus?
Vím, že před diagnózou mi prošlo tolik protichůdných myšlenek, že jsem nevěděl, co si mám myslet. Byly tam známky a objevily se obavy, ale vždycky byla odpověď.
Proč nemluví tolik jako ostatní děti v jeho věku?
Je dvojjazyčný, bude to trvat déle.
Proč neodpovídá, když zavolám jeho jméno?
Možná existuje problém se sluchem, podívejme se na to.
Proč se nechce mazlit se mnou?
Nebyl jsem mazlivý dítě podle mé mámy, je prostě aktivní.
Ale v určitém okamžiku se odpovědi začaly cítit jako výmluvy a pochybnosti rostly a rostly, dokud mě to nekonzumovalo vinou. Cítil jsem, že neposkytuji to, co moje dítě potřebuje. Potřeboval něco víc.
Můj manžel a já jsme se dohodli, že to už nemůžeme ignorovat. Věděli jsme, že něco není v pořádku.
V prvních dnech diagnózy je snadné uchopit štítek tak tvrdě, že vám hrozí ztráta z dohledu nad tím, na čem opravdu záleží, co je opravdu důležité: vaše dítě. Váš svět se naplní autismem.
Jako rodiče trávíte tolik času zaměřením se na problémy a stanovováním negativního chování - psychologům, terapeutům, lékařům, učitelům - že se stane vše, co uvidíte.
Informace, které jste dostali, jsou děsivé. Budoucnost, vaše budoucnost, jejich budoucnost se náhle změnila a nyní je naplněna určitým druhem nejistoty, kterou jste nikdy nevěděli. To vás může vtáhnout a naplnit vás úzkostí. Vše, co vidíte, je ten odznak.
Nechtěl jsem, aby se lidé dívali na mého syna a jen viděli ten odznak. Nechtěl jsem, aby to omezovalo jeho život! Ale je to jednoduché: Bez tohoto odznaku nedostanete podporu.
Pro mě byl okamžik, kdy jsem se změnil. Bod, kdy jsem se přestal soustředit na autismus a podíval se na své dítě, kdo to je. V tomto okamžiku se odznak začal zmenšovat. Nikdy to nezmizí, ale stává se méně děsivým, méně významným a cítí se méně jako nepřítel.
V posledních 9 letech jsem se dozvěděl, že nic nefunguje podle očekávání. Nemůžete jednoduše předvídat budoucnost. Vše, co můžete udělat, je dát vašemu dítěti lásku a podporu a nechat vás ohromit tím, co mohou udělat!
Bio: Catie je „expat máma“a učitelka z anglického Middlesbrough. Od roku 2005 žije v Holandsku se svým manželem a jejich dvěma chlapci, kteří milují počítačové hry, zvířata a jsou dvojjazyční. Mají také Nova, svého velmi zkaženého psa. Catie čestně a vášnivě píše o realitě rodičovství a kampaní ve svém blogu Spectrum Mum, aby zvýšila povědomí o autismu sdílením svých vlastních rodinných zkušeností.
