Získání diagnózy ulcerózní kolitidy (UC) může být ohromující, děsivé a pro některé trapné. Pro někoho, kdo je v poslední době diagnostikován, je důležité vzdělávat se o nemoci, aby byli schopni vést užitečné a informované rozhovory se svým lékařem.
Získání diagnózy se může cítit velmi osamělé, ale nejste ani zdaleka sami. Ve skutečnosti je online komunita UC velmi aktivní. Podpora pacient-pacient je jedním z nejlepších způsobů navigace v životě s UC. Navázání spojení s ostatními, kteří znají lana, vám pomůže najít cestu a začít budovat vaši podpůrnou síť.
Níže uvádíme některé z nejužitečnějších online zdrojů pro lidi žijící s UC.
Nezisková organizace
Skvělým výchozím bodem je oslovení neziskové organizace, kde se dozvíte více o zapojení se do komunity UC. Účastí na jejich akcích a sbírkách se můžete spojit s ostatními a pomoci šířit poslání organizace. Podpora neziskové neziskové organizace na bázi UC může také poskytnout pocit sounáležitosti a účelu po nové diagnóze.
Zde jsou některé z mých nejlepších tipů pro organizace UC:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Dívky s vnitřností
- Intenzivní střevní nadace (IIF)
- Hnutí Velkého střeva
- Nadace Crohna a Colitis
- Nadace podpory IBD
Cvrlikání
Twitter je skvělý nástroj pro lidi žijící s chronickými onemocněními, protože jim umožňuje propojit se a podporovat se navzájem. Rozhovory na Twitteru se odehrávají v mnoha časových pásmech a v různých dnech v týdnu, takže existuje mnoho příležitostí, jak zapojit skvělé konverzace.
Komunita UC je na Twitteru neuvěřitelně aktivní. Jedním z nejlepších způsobů, jak navázat vztahy s ostatními, je účastnit se chatu s UC nebo zánětlivým onemocněním střev (IBD). Chcete-li se účastnit jednoho, přihlaste se na Twitter a prohledejte některý z níže uvedených hashtagů. To vám umožní zobrazit předchozí rozhovory s podrobnostmi o tom, kdo se připojil a témata, která byla pokryta.
Zde je několik chatů, které si můžete vyzkoušet:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Obhajoba
Jedním z nejlepších způsobů, jak se stát obhájcem UC, je účast na událostech zaměřených na zvyšování povědomí. Pro komunitu IBD existují dvě známé advokacie akce: Týden informovanosti IBD a Světový den IBD. Lidé, jejichž život byl zasažen IBD, se k těmto událostem přidávají, aby se podělili o své příběhy, vzdělávali veřejnost a propagovali pozitivitu.
Světový den IBD je obzvláště zvláštní, protože lidé z celého světa se sjednocují, aby zvýšili informovanost zveřejněním na sociálních médiích a osvětlením památek po celém světě fialovou barvou. Pokud máte zájem stát se obhájcem UC, nabízí Crohn's & Colitis Foundation opravdu užitečnou sadu nástrojů, která vám pomůže začít.
Online podpůrné skupiny
Lidé žijící s UC se často mohou ocitnout izolovaní ve svých domovech a nemohou odejít. Z tohoto důvodu je komunita velmi aktivní ve skupinách podpory online. Tyto skupiny jsou skvělým místem pro setkání s lidmi s podobnými zkušenostmi. Členové si mohou navzájem sdílet tipy ohledně správy stavu.
Existují skupiny pro dospívající, rodiče, pečovatele - kohokoli, s kým by někdo mohl mluvit. Facebook je oblíbeným místem, kde najdete podporu pro UC. Některé skupiny mají přes 20 000 členů! Existují také soukromé online komunity pořádané neziskovými organizacemi. K těmto kanálům se mohou připojit pouze lidé žijící s UC.
Některé z mých oblíbených skupin podpory jsou:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Skupina na podporu ulcerativní kolitidy
- Ulcerózní kolitida
- Skupina podpory iHaveUC
- Soukromé fórum pro dívky s vnitřností
- Crohn's & Colitis Community
- Online komunita podpory IBD (IBDSF)
Jídlo s sebou
Nalezení podpory pro UC je nyní snadnější než kdy jindy. Existují stovky blogů pacientů, online chatů a podpůrných skupin, které pomáhají lidem spojit se a učit se jeden od druhého. S tolika způsoby, jak se spojit s ostatními ve vaší pozici, už nikdy nebudete muset být sami, a to je velmi silné!
Mít UC je daleko od procházky v parku. Ale s pomocí těchto zdrojů se můžete „dostat ven“a navázat nové přátele, aby vás na vaší cestě podporovali.
Jackie Zimmerman je poradce v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové a zdravotnické organizace. V bývalém životě pracovala jako manažerka značky a specialista na komunikaci. V roce 2018 se však nakonec vzdala a začala pracovat pro sebe na JackieZimmerman.co. Prostřednictvím práce na místě doufá, že bude i nadále spolupracovat s velkými organizacemi a inspirovat pacienty. Krátce po její diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou (MS) a podrážděným střevním onemocněním (IBD) jako způsob, jak se spojit s ostatními. Nikdy snila, že by se z ní vyvinula kariéra. Jackie pracuje 12 let v advokacii a má tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích. Ve svém volném čase (jaký volný čas ?!) přitulí se ke svým dvěma záchranným mláďatům a manželovi Adamovi. Hraje také na derby.
