Způsoby, Jak Obhajuji Ankylozující Spondylitidu

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Pokud si něco koupíte pomocí odkazu na této stránce, můžeme získat malou provizi. Jak to funguje.

Když jsem poprvé šel k lékaři, abych mluvil o bolestivých symptomech, které jsem zažil, bylo mi řečeno, že to bylo jen „kontaktní podráždění“. Ale byl jsem v extrémní bolesti. Každodenní úkoly byly příliš náročné a já jsem ztratil touhu se stýkat. A aby to bylo ještě horší, připadalo mi, že nikdo opravdu nepochopil ani nevěřil tomu, čím jsem procházel.

Trvalo roky, než jsem konečně prosil doktora, aby přehodnotil mé příznaky. Do té doby se zhoršili. Měl jsem bolesti zad, bolesti kloubů, chronickou únavu a zažívací potíže. Lékař mi prostě poradil, abych se lépe stravoval a více cvičil. Ale tentokrát jsem protestoval. Brzy poté mi byla diagnostikována ankylozující spondylitida (AS).

Nedávno jsem napsal esej o své zkušenosti s AS. V díle, které bude součástí antologie nazvané „Burn It Down“, se otevírám hněv, který jsem cítil, když jsem byl poprvé diagnostikován s podmínkou. Rozzlobil jsem se na lékaře, kteří zdánlivě odmítli závažnost mých příznaků, naštval jsem se, že jsem musel projít postgraduální školou v bolesti, a rozzlobil jsem se na své přátele, kteří tomu nerozuměli.

Přestože dostat se k diagnóze byla obtížná cesta, velké výzvy, kterým jsem čelil, mě naučily důležitost obhajování sebe sama přátelům, rodině, lékařům a každému, kdo je ochoten naslouchat.

Tady je to, co jsem se naučil.

Vzdělávejte se o stavu

I když jsou lékaři dobře informováni, je důležité si přečíst svůj stav, abyste se cítili oprávněni klást otázky vašemu lékaři a byli zapojeni do rozhodovacího procesu vašeho plánu péče.

Objevte se v ordinaci lékaře s arzenálem informací. Například začněte sledovat své příznaky tím, že si je zapíšete do poznámkového bloku nebo do aplikace Poznámky ve smartphonu. Zeptejte se také svých rodičů na jejich zdravotní anamnézu, nebo jestli je v rodině něco, o čem byste měli vědět.

A konečně připravte seznam otázek a zeptejte se svého lékaře. Čím více jste připraveni na první schůzku, tím lépe bude váš lékař schopen stanovit přesnou diagnózu a dostat vás ke správné léčbě.

Jakmile jsem provedl svůj výzkum AS, cítil jsem se mnohem sebevědomější mluvit se svým lékařem. Vymítal jsem všechny své příznaky a také jsem zmínil, že můj otec má AS. To kromě opakující se bolesti očí, kterou jsem zažil (komplikace AS zvané uveitida), upozornilo doktora, aby mě testoval na HLA-B27 - genetický marker spojený s AS.

Buďte konkrétní s přáteli a rodinou

Pro ostatní může být opravdu těžké pochopit, čím procházíte. Bolest je velmi specifická a osobní věc. Vaše zkušenost s bolestí se může lišit od zkušenosti další osoby, zejména pokud nemají AS.

Když máte zánětlivé onemocnění, jako je AS, příznaky se mohou měnit každý den. Jednoho dne můžeš být plný energie a další jsi vyčerpaný a neschopný se ani osprchovat.

Takovéto vzestupy a pády samozřejmě mohou lidi zmást o vašem stavu. Pravděpodobně se také zeptají, jak bys mohl být nemocný, když vypadáš tak zvnějšku zdravě.

Abychom pomohli ostatním pochopit, hodnotím bolest, kterou cítím, na stupnici od 1 do 10. Čím vyšší číslo, tím větší bolest. Také, pokud jsem vytvořil sociální plány, které musím zrušit, nebo pokud musím událost brzy opustit, vždy říkám svým přátelům, že je to proto, že se necítím dobře a ne proto, že mám špatný čas. Říkám jim, že chci, aby mě stále zvali, ale potřebuji, aby byly někdy flexibilní.

Každý, kdo není empatický k vašim potřebám, pravděpodobně není někdo, koho ve svém životě chcete.

Postavení se pro sebe samozřejmě může být těžké - zvláště pokud se stále přizpůsobujete zprávám o své diagnóze. V naději, že pomůžu ostatním, se rád podělím o tento dokument o stavu, jeho příznacích a léčbě. Doufejme, že to dává divákovi dobrou představu o tom, jak oslabující AS může být.

Upravte své prostředí

Pokud potřebujete přizpůsobit své prostředí vašim potřebám, udělejte to. Například v práci si od svého vedoucího kanceláře, pokud jsou k dispozici, vyžádejte stálý stůl. Pokud ne, promluvte si se svým nadřízeným o získání jednoho. Uspořádejte položky na stole tak, abyste nemuseli daleko dosahovat věcí, které často potřebujete.

Když plánujete s přáteli, požádejte, aby místo bylo otevřenější. Vím pro mě, když jsem seděl v přeplněném baru s malými stoly a musel jsem silou projít roje lidí, aby se dostali k baru nebo do koupelny, což může zhoršit příznaky (moje úzké boky! Ouch!).

Odnést

Tento život je tvůj a nikdo jiný. Chcete-li žít svou nejlepší verzi, musíte se zasazovat za sebe. Může to znamenat vystoupení z vaší zóny pohodlí, ale někdy jsou to ty nejlepší věci, které bychom mohli udělat pro sebe, které jsou nejtěžší. Zprvu se to může zdát zastrašující, ale jakmile se na tom postavíte, bude obhajovat sami sebe jednou z největších věcí, které jste kdy udělali.

Lisa Marie Basile je básník, autor knihy „Light Magic for Dark Times“a zakládající redaktor časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, zotavení z traumatu, zármutku, chronickém onemocnění a úmyslném životě. Její práce lze nalézt v časopise The New York Times a Sabat Magazine, dále na Narratively, Healthline a další. Najdete ji na lisamariebasile.com, Instagramu a Twitteru.