Péče o někoho s roztroušenou sklerózou (MS) může být složitým prostorem pro navigaci.
Podmínka je nepředvídatelná, takže je těžké vědět, co bude člověk s RS potřebovat od jednoho týdne do druhého, včetně změn v domácnosti a emoční podpory.
Jak někoho podpořit s MS
Jeden dobrý způsob, jak poskytnout podporu, je naučit se co nejvíce informací o MS.
Online zdroje nabízejí spoustu informací. Můžete dokonce dokončit vzdělávací programy nebo se společně účastnit schůzek podpůrných skupin nebo akcí zaměřených na MS.
Seznámení s RS vám může pomoci porozumět tomu, co se člověk může cítit, i když nevidíte jeho příznaky. To vám může pomoci lépe je podporovat.
Otevřená komunikace je také velmi důležitá. Je těžké někoho podpořit, pokud nevíte, co potřebuje. Zeptejte se osoby, jak můžete pomoci.
Pokud je to v pořádku s vaším blízkým, zaujměte aktivní roli v jejich pečovatelském týmu. Příklady aktivního zapojení do péče o své blízké mohou zahrnovat:
- jít s nimi na schůzky
- zeptat se zdravotníků na cokoli, čemu nerozumíte
- pomáhá spravovat léky a další ošetření
Vaše role se může v průběhu času měnit, takže se zkuste pravidelně kontrolovat s osobou, o kterou pečujete. Někdy potřebují více pomoci a jindy chtějí být více nezávislí.
Hovořit o problémech vám pomáhá vzájemně se podporovat a řešit problémy, které přicházejí s MS.
Bydlení s někým s MS
Když sdílíte domov s někým, kdo má RS, může přizpůsobení obytných prostor vylepšit vaši blízkou:
- přístupnost
- bezpečnost
- nezávislost
Tyto změny mohou zahrnovat:
- budování ramp
- renovace kuchyně
- přidávání držadel nebo jiných úprav v koupelnách
Mnoho změn může být užitečné, aniž by byly drahé.
MS je nepředvídatelná, takže někdy mohou potřebovat další pomoc a jindy ne. Uvědomte si tuto proměnlivost a pozorujte nebo zeptejte se, když potřebují pomoc. Pak buďte připraveni jim podle potřeby pomoci.
Studie z roku 2017 zjistila, že lidé s RS považovali fyzické změny ve svém těle za nepříjemné.
Pokusy pečovatelů o podporu jsou někdy považovány za příliš ochranné nebo rušivé. To může způsobit, že se lidé s RS cítí minimalizováni nebo přehlédnuti. Může také způsobit napětí v rodinných vztazích.
Studie navrhla, že pečovatelé se vyhýbají pomoci s úkoly příliš rychle. Převzetí může zrušit pocit úspěchu dokončení něčeho samého, i když to trvá déle.
Ne všechny pokusy o pomoc byly považovány za negativní. Studie naznačila, že když pečovatelé poskytovali pomoc způsoby, které podporovaly vlastní hodnotu a zachovaly nezávislost, vztahy se zlepšily.
Studie rovněž navrhla, že otevřená komunikace a ustupující pečovatelé by mohli pomoci minimalizovat negativní výsledky.
Může pomoci vašemu milovanému vytvořit seznam věcí, které od vás potřebují.
Někdy je nejlepším způsobem, jak nabídnout podporu, poskytnout osobě určitý prostor. Pokud si sami vyžádají čas, respektujte a dodržujte jejich žádost.
Co neříci někomu s MS
Může být obtížné pochopit, čím prochází někdo s RS. Někdy můžete říci něco škodlivého nebo bezohledného, aniž by to mělo smysl.
Zde je několik frází a témat, kterým byste se měli vyhnout, spolu s tím, co můžete místo toho říct:
-
"Nevypadáš špatně," nebo "zapomněl jsem, že jsi nemocný."
Příznaky RS nejsou vždy viditelné. Místo toho se zeptejte: „Jak se cítíte?“
-
"Můj přítel s MS byl schopen pracovat."
Zkušenosti ostatních lidí s RS často nejsou relevantní. Místo toho řekněte: „MS ovlivňuje každého jinak. Jak jsi se vede? “
-
"Vyzkoušeli jste dietu / léky na vyléčení RS?"
Neexistuje žádný lék na RS. Místo toho diskutujte o aktivitách, které jim mohou pomoci cítit se lépe, jako cvičení. Pokud si nejste jisti a jsou o tom ochotni mluvit, zeptejte se, jak se s MS zachází
Nikdy neobviňujte někoho z toho, že máte RS, ani nenaznačujte, že podmínkou je jejich chyba. Příčina MS není známa a rizikové faktory, jako je věk a genetika, jsou mimo kontrolu osoby.
Podpořte se jako pečovatel
Je důležité, abyste se o sebe postarali, abyste si udrželi své vlastní zdraví a abyste zabránili vyhoření. To často zahrnuje:
- dostatek spánku
- brát čas na koníčky a cvičení
- získání pomoci, když ji potřebujete
Může vám pomoci přemýšlet o tom, co potřebujete k podpoře svého blízkého. Zeptejte se sami sebe:
- Potřebujete pravidelně pomoc nebo občasný odpočinek od stresu a zodpovědnosti pečování?
- Existují domácí adaptace, které můžete pomoci svým blízkým a zvýšit jejich nezávislost?
- Má váš milovaný člověk emocionální příznaky, které si nejste jisti, jak s ním zacházet?
- Jste spokojeni s poskytováním lékařských ošetření, nebo byste raději najali pomoc?
- Máte finanční plán?
Tyto otázky jsou běžné, jak postupuje MS. Pečovatelé se však často zdráhají odlehčit vlastní břemeno a starat se o sebe.
Národní společnost MS řeší tyto problémy ve své příručce, Příručka pro podpůrné partnery. Příručka pokrývá mnoho aspektů RS a je vynikajícím zdrojem pro pečovatele.
Skupiny, online zdroje a profesionální poradenství
Pečovatelé mají také mnoho dalších zdrojů.
Několik skupin nabízí informace o prakticky jakémkoli stavu nebo problému, se kterým se mohou lidé s RS a jejich pečovateli setkat. Vyhledání profesionálního poradenství může také prospět vašemu duševnímu zdraví.
Skupiny a zdroje
Jsou k dispozici národní organizace, které pomáhají pečovatelům vést vyváženější životy:
- Action Network Pečovatel hostí on-line fórum, kde se můžete spojit s ostatními pečovateli. To je dobrý zdroj, pokud se chcete podělit o radu nebo mluvit s ostatními, kteří prožívají stejnou zkušenost.
- Family Caregiver Alliance poskytuje stav-by-státní zdroje, služby a programy na pomoc pečovatele. Nabízí také měsíční informační bulletin o pečovateli.
- Tyto národní skleróza multiplex společnost hostitelé programu MS Navigators, kde mohou odborníci pomoci připojit vás k prostředkům, emoční podpůrné služby a wellness strategií.
Některé fyzické a emoční problémy spojené s RS jsou pro ošetřovatele obtížné vyřešit. Pro pomoc jsou pečovatelům prostřednictvím těchto organizací k dispozici také informační materiály a služby.
Profesionální terapie
Neváhejte a vyhledejte profesionální diskusní terapii pro své vlastní duševní zdraví. To, jak se starat o sebe, je navštívit poradce nebo jiného odborníka na duševní zdraví a hovořit o svém emocionálním pocitu.
Můžete požádat svého lékaře o doporučení psychiatrovi, terapeutovi nebo jinému odborníkovi v oblasti duševního zdraví.
Pokud můžete, vyhledejte někoho, kdo má zkušenosti s chronickými stavy nebo pečovateli. Tyto typy služeb mohou pokrýt vaše pojištění.
Pokud si nemůžete dovolit profesionální pomoc, najděte důvěryhodného přítele nebo skupinu podpory online, kde můžete otevřeně diskutovat o svých emocích. Můžete také začít deník psát své pocity a frustrace.
Rozpoznání příznaků vyhoření pečovatele
Naučte se rozpoznávat příznaky vyhoření v sobě. Tyto příznaky mohou zahrnovat:
- emoční a fyzické vyčerpání
- onemocní
- snížený zájem o aktivity
- smutek
- hněv
- podrážděnost
- problémové spaní
- pocit úzkosti
Pokud některý z těchto příznaků poznáte ve svém vlastním chování, zavolejte na společnost National Multiple Sclerosis Society na čísle 800-344-4867 a požádejte o rozhovor s navigátorem.
Zvažte přestávku
Je v pořádku si dát přestávky a požádat o pomoc. Stejně tak není třeba se cítit provinile.
Pamatujte: Vaše zdraví je důležité a nemusíte dělat všechno sami. Odpočinek není známkou selhání nebo slabosti.
Jiní možná budou chtít pomoci, tak ať je nechají. Požádejte přátele nebo členy rodiny, aby přijeli v konkrétním čase, abyste mohli spouštět pochůzky nebo dělat jinou aktivitu.
Můžete také vytvořit seznam lidí, kteří nabídli pomoc v minulosti. Neváhejte a zavolejte jim, když potřebujete přestávku. Pokud je to možnost, můžete také uspořádat rodinné schůzky, abyste se zbavili odpovědnosti.
Pokud není k dispozici nikdo ve vaší rodině nebo skupině přátel, můžete si dočasně zajistit pečovatelskou profesionální péči. Pravděpodobně najdete místní společnost poskytující domácí péči, která tuto službu nabízí za poplatek.
Doprovodné služby mohou nabízet místní občanské skupiny, jako je Ministerstvo pro záležitosti veteránů USA, církve a další organizace. Vaše státní, městské nebo krajské agentury sociálních služeb mohou být také schopny pomoci.
Zůstaňte uvolněni jako pečovatel
Pravidelné meditační cvičení vám může pomoci udržet se po celý den uvolněné a uzemněné. Mezi techniky, které vám mohou pomoci zůstat v klidu a zůstat na úrovni během stresujících období, patří:
- pravidelné cvičení
- držet krok s přátelstvím
- pokračování v koníčcích
- hudební terapie
- domácí terapie
- denní procházky
- masáž
- modlitba
- jóga
- práce na zahradě
Cvičení a jóga jsou zvláště dobré pro podporu vlastního zdraví a snížení stresu.
Kromě těchto technik je důležité zajistit dostatek spánku a jíst zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, vlákniny a libového zdroje bílkovin.
Zůstat organizovaný jako pečovatel
Zůstat organizovaný vám může pomoci snížit stres a uvolnit více času na to, co máte rádi.
Zpočátku se to může zdát těžkopádné, ale zůstat na vrcholu informací a péče o své blízké může pomoci zefektivnit jmenování lékařů a léčebné plány. To vám v dlouhodobém horizontu ušetří drahocenný čas.
Zde je několik způsobů, jak zůstat v pořádku, zatímco se staráte o své blízké s MS:
-
Sledujte medikační protokol:
- léky
- příznaky
- výsledky léků a jakékoli vedlejší účinky
- změny nálady
- kognitivní změny
- Mějte právní dokumenty, abyste mohli dělat rozhodnutí o zdravotní péči pro své blízké.
- Použijte kalendář (písemný nebo online) pro schůzky a sledujte, kdy podávat léky.
- Udržujte si seznam otázek, které byste měli položit během jejich dalšího lékařského jmenování.
- Ukládejte telefonní čísla důležitých kontaktů tam, kde jsou snadno přístupné.
Pokuste se uložit všechny informace na stejném místě, abyste je snadno našli a aktualizovali.
Sečteno a podtrženo
Každodenní výzvy, které se mohou stát pečovatelem, se mohou sčítat.
Když se staráte o někoho s RS, nikdy se necítíte provinile za přestávku nebo o pomoc.
Tím, že podniknete kroky ke snížení stresu a péče o své vlastní fyzické a emoční potřeby, budete mít snadnější čas na péči o své blízké.
