"Skončíš na invalidním vozíku?"
Kdybych měl dolar pokaždé, když jsem slyšel někoho říkat, že od mého diagnózy roztroušené sklerózy (MS) před 13 lety, bych měl dost peněz na koupi Alinkeru. Více o tom později.
I přes 13 let neoficiálního důkazu, že znají mnozí lidé žijící s RS, kteří nepoužívají invalidní vozíky, se zdá, že široká veřejnost si vždy myslí, že to je místo, kam vede celá tato cesta MS.
A termín „skončit“na invalidním vozíku je méně než příznivý, že? Stejně jako v nedělním odpoledni „skončíte“, děláte domácí práce nebo jak skončíte s prázdnou pneumatikou poté, co zasáhnete výmol.
Yikes, chlape. Není divu, že lidé s MS, stejně jako já, žijí náš život s tímto strachem zabaleným v opovržení završeném úsudkem, pokud jde o myšlenku potřebovat mobilitní zařízení.
Ale říkám to.
Momentálně nepotřebuji mobilní zařízení. Moje nohy fungují v pořádku a jsou stále dost silné, ale zjistil jsem, že pokud je používám, má to obrovský dopad na to, jak daleko mohu jít nebo jak dlouho dokážu dělat, co dělám.
To mě přimělo začít přemýšlet o mobilních zařízeních, i když je to mrazivé - což je vědecký termín pro něco, co vás společnost naučila obávat se a stydět.
„Iick“je to, co cítím, když přemýšlím o tom, jak by mohla být ovlivněna moje vlastní hodnota, pokud začnu používat mobilní zařízení. Pak se to zesílí z viny, kterou jsem si dokonce myslel na takovou schopnou myšlenku.
Je ostudné, že ani jako aktivista za práva osob se zdravotním postižením nemůžu vždy uniknout tomuto zakořeněnému nepřátelství vůči lidem s tělesným postižením.
Takže dávám povolení k vyzkoušení mobilních pomůcek bez mého vlastního úsudku - což ve skutečnosti umožňuje, abych se nestaral ani o někoho jiného
Je to druh tohoto úžasného zážitku, kdy se utápíte v tom, co byste mohli v budoucnu potřebovat, jen abyste viděli, jak se cítí, zatímco máte na výběr.
Což mě přivádí k Alinkeru. Pokud jste neustále sledovali zprávy o MS, víte, že Selma Blair má MS a ona je beboppin 'po městě na Alinker, což je kolo mobility, které se používá místo invalidního vozíku nebo chodce pro ty, kteří stále mají plné využití jejich nohou.
Pokud jde o mobilní pomůcky, je to zcela revoluční. Poskytuje vám úroveň očí a poskytuje podporu, aby se vaše vlastní váha nedostala od nohou a nohou. Opravdu jsem chtěl jeden zkusit, ale tyto děti se neprodávají v obchodech. Takže jsem se spojil s Alinkerem a zeptal se, jak bych ho mohl vyzkoušet.
A nevíte, že je tu dáma, která žije 10 minut ode mě a která mi nabídla, abych si půjčil dva týdny. Díky, Universe, za to, že se přesně stalo, co jsem chtěl, stalo se.
Dostal jsem se na Alinker, který byl pro mě příliš velký, tak jsem si nasadil nějaké klíny a vyrazil na silnici - a pak jsem se zamiloval do jízdního kola, které je 2 000 $
Můj manžel a já jsme rádi chodili v noci na procházky, ale v závislosti na dni, kdy jsem měl, jsou naše procházky mnohem kratší, než bych chtěl. Když jsem měl Alinker, mé unavené nohy už nebyly nemesis, a mohl jsem s ním držet krok tak dlouho, jak jsme chtěli chodit.
Můj experiment s Alinkerem mě přiměl přemýšlet: Kde jinde v životě bych mohl použít pomůcku pro mobilitu, která by mi umožnila dělat věci lépe, i když stále mohu technicky používat nohy pravidelně?
Jako někdo, kdo v současné době překračuje hranici mezi zdatnými a zdravotně postiženými, trávím spoustu času přemýšlením o tom, kdy budu potřebovat fyzickou podporu - a diskriminační ostudná bouře nenásleduje. Je to vyprávění, které vím, že musím čelit, ale ve společnosti, která již může být vůči nepřátelským lidem tak nepřátelská, není snadné.
Takže jsem se rozhodl pracovat na jeho přijetí, než se to stane trvalou součástí mého života. A to znamená být ochotný být nepohodlný, když testuji pomůcky pro mobilitu, a také pochopit privilegium, které mám v tomto scénáři.
Další místo, které jsem zkusil, bylo na letišti. Dal jsem si svolení k tomu, abych použil dopravu na invalidní vozík k mé bráně, která byla na konci Země, známá jako nejvzdálenější brána z bezpečí. Nedávno jsem viděl, jak to udělal přítel, a je to něco, co mi upřímně nikdy nepřekročilo mysl.
Až se ale dostanu na svou bránu, tak dlouho to obvykle trvá na prázdnotě, a pak musím cestovat a dělat to znovu za pár dní, abych se vrátil domů. Cestování je vyčerpávající, jak to je, takže pokud vám pomůže vozík, proč to nezkusit?
Takže jsem udělal. A pomohlo to. Ale skoro jsem si z toho promluvil na cestě na letiště a čekal jsem, až mě zvednou.
Na invalidním vozíku jsem se cítil, jako bych se chystal rozšířit své „postižení“do světa a dát ho tam, aby ho všichni mohli vidět a soudit
Něco jako když zaparkujete na hendikepovaném místě a jakmile vystoupíte z auta, máte pocit, že musíte začít kulhat nebo něco dokázat, že toto místo opravdu potřebujete.
Místo toho, abych si na sebe přál zlomenou nohu, jsem si vzpomněl, že jsem to zkoušel. To byla moje volba. A okamžitě jsem cítil, jak se rozsudek, který jsem se projevil ve své vlastní hlavě, začíná zvedat.
Je snadné přemýšlet o tom, že mobilní zařízení použijete jako vzdání se nebo dokonce vzdání se. Je to jen proto, že nás učili, že cokoli jiného než vaše vlastní dvě nohy je „méně než“, ne tak dobré. A že ve chvíli, kdy hledáte podporu, projevíte také slabost.
Vezměme si to zpět. Pojďme fušovat do mobilních zařízení, i když je nepotřebujeme každý den.
Pořád mám před sebou docela pár let, než budu potřebovat pravidelně používat mobilní zařízení. Ale po několika testech jsem si uvědomil, že nemusíte ztrácet úplnou kontrolu nad nohama, abyste je považovali za užitečné. A to pro mě bylo mocné.
Jackie Zimmerman je poradce v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové a zdravotnické organizace. Prostřednictvím práce na jejích webových stránkách doufá, že se spojí s velkými organizacemi a inspiruje pacienty. Krátce po její diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou a podrážděným onemocněním střeva, aby se spojila s ostatními. Jackie pracuje 12 let v advokacii a má tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích.
