Jak Mi Zařízení Pro Mobilitu Pomohly Spravovat Můj MS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Léto mezi mým juniorským a seniorským rokem vysoké školy, moje matka a já jsme se rozhodli přihlásit do fitness boot campu. Kurzy se konaly každé ráno v 5 hodin ráno. Jednou ráno jsem na útěku necítil nohy. Během příštích několika týdnů se situace zhoršila a já věděl, že je čas navštívit lékaře.

Navštívil jsem několik lékařů, kteří mi poskytli protichůdné rady. O několik týdnů později jsem se ocitl v nemocnici pro další názor.

Lékaři mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu (MS), nemoc centrálního nervového systému, která narušuje tok informací v mozku a mezi mozkem a tělem.

Tehdy jsem nevěděl, co je MS. Netušil jsem, co to může udělat mému tělu.

Ale věděl jsem, že mě nikdy nedovolí, aby mě definoval.

Během několika dnů se onemocnění, o kterém jsem kdy nic nevěděl, stalo úplným zaměřením a středem života mé rodiny. Moje máma a sestra začali trávit každý den hodiny na počítači a četli každý jednotlivý článek a zdroj, který našli. Učili jsme se, jak jsme šli, a bylo toho tolik informací, které jsme mohli strávit.

Někdy to vypadalo, jako bych byl na horské dráze. Věci se pohybovaly rychle. Měl jsem strach a netušil jsem, co dál očekávat. Byl jsem na projížďce, kterou jsem si nevybral, nejsem si jistý, kam mě to vezme.

Rychle jsme zjistili, že MS je jako voda. Může mít mnoho tvarů a forem, tolik pohybů a je obtížné je zadržet nebo předpovědět. Jediné, co jsem mohl udělat, bylo to jen vsáknout dovnitř a připravit se na cokoli.

Cítil jsem se smutný, ohromený, zmatený a naštvaný, ale věděl jsem, že nemá smysl stěžovat si. Moje rodina by mě samozřejmě stejně nedovolila. Máme motto: „MS je BS.“

Věděl jsem, že budu bojovat s touto nemocí. Věděl jsem, že mám za sebou armádu podpory. Věděl jsem, že tam budou na každém kroku.

V roce 2009 moje máma zavolala, která změnila naše životy. Někdo z National MS Society se dozvěděl o mé diagnóze a zeptal se, zda a jak by nás mohli podpořit.

O několik dní později jsem byl pozván na setkání s někým, kdo pracoval s nově diagnostikovanými mladými dospělými. Přišla k mému domu a šli jsme na zmrzlinu. Opatrně poslouchala, když jsem mluvil o své diagnóze. Poté, co jsem jí vyprávěl svůj příběh, sdílela příležitosti, události a zdroje, které organizace musela nabídnout.

Slyšení o jejich práci a tisíce lidí, kterým pomáhají, mě přinutilo cítit se méně osaměle. Bylo uklidňující vědět, že tam venku jsou jiní lidé a rodiny, kteří bojují se stejným bojem, jakým jsem byl. Cítil jsem, že jsem měl šanci to udělat společně. Hned jsem věděl, že se chci zapojit.

Moje rodina se brzy začala účastnit akcí, jako je MS Walk a Challenge MS, získávání peněz na výzkum a vracení organizace, která nám tolik dala.

Díky hodně tvrdé práci a ještě zábavnějšímu, náš tým - s názvem „MS is BS“- v průběhu let získal více než 100 000 dolarů.

Našel jsem komunitu lidí, kteří mi rozuměli. Byl to největší a nejlepší „tým“, ke kterému jsem se kdy připojil.

Netrvalo dlouho a práce s MS Society se pro mě stala méně odbytištěm a více vášní. Jako vedoucí komunikace jsem věděl, že mohu vydělávat na svých profesních schopnostech, abych pomohl ostatním. Nakonec jsem se připojil k organizaci na částečný úvazek a hovořil jsem s dalšími mladými lidmi, kteří nedávno diagnostikovali RS.

Když jsem se snažil pomáhat ostatním sdílením svých příběhů a zkušeností, zjistil jsem, že mi pomáhají ještě více. Být schopen používat svůj hlas k pomoci komunitě MS mi dal více cti a účelu, než jsem si kdy dokázal představit.

Čím více událostí jsem se zúčastnil, tím více jsem se dozvěděl o tom, jak ostatní prožívali nemoc a zvládali jejich příznaky. Z těchto událostí jsem dostal něco, co jsem se nikam nedostal: z první rady od ostatních bojujících proti stejné bitvě.

Přesto se moje schopnost chůze stále zhoršovala. Tehdy jsem poprvé začal slyšet o malém elektrickém stimulačním zařízení, které lidé nazývali „zázračným pracovníkem“.

Navzdory mým pokračujícím výzvám, slyšení o vítězstvích jiných lidí mi dalo naději, že budu dál bojovat.

V roce 2012 začaly léky, které jsem užíval, aby pomohl zvládnout své příznaky, ovlivňovat hustotu mých kostí a moje chůze se dále zhoršovala. Začal jsem zažívat „pokles nohou“, problém s tažnou nohou, který často přichází s MS.

Přestože jsem se snažil zůstat pozitivní, začal jsem akceptovat skutečnost, že jsem pravděpodobně potřeboval invalidní vozík.

Můj lékař mě vybavil protetickou ortézou, která mi měla zvednout nohu, abych na ni nenapadl. Místo toho se mi zabořil do nohy a způsobil téměř větší nepohodlí, než to pomohlo.

Tolik jsem slyšel o „kouzelném“zařízení zvaném Bioness L300Go. Je to malá manžeta, kterou nosíte kolem nohou, abyste je stimulovali a pomohli přeškolit svaly. Potřebuji to, pomyslel jsem si, ale nemohl jsem si to v té době dovolit.

O několik měsíců později jsem byl pozván, abych přednesl úvodní a závěrečný projev na významné události fundraisingu MS Achievers pro MS Society.

Mluvil jsem o své cestě MS, o neuvěřitelných přátelích, se kterými jsem se setkal při práci s organizací, ao všech lidech, kterým mohou dary pomoci, ať už prostřednictvím kritického výzkumu nebo pomoci lidem přijímat technologie, jako je L300Go.

Po této události jsem dostal hovor od prezidenta společnosti MS Society. Někdo na akci mě slyšel mluvit a zeptal se, jestli by mi mohli koupit L300Go.

A nebyl to jen kdokoli, ale Redskins fotbalista Ryan Kerrigan. Překonala mě vděčnost a vzrušení.

Když jsem ho konečně viděl znovu, asi o rok později, bylo těžké říct slovy, co mi dal. Tehdy ta manžeta na mé noze znamenala mnohem víc než jakékoli podpěry pro ortézy nebo kotníky.

Stalo se to prodloužením mého těla - darem, který změnil můj život a umožnil mi pokračovat v pomoci druhým.

Od chvíle, kdy jsem poprvé přijal Bioness L300Go, nebo „můj malý počítač“, když jsem to nazval, začal jsem se cítit silnější a sebevědomější. Také jsem znovu získal pocit normality, o kterém jsem ani nevěděl, že jsem ztratil. To nebylo něco, co mi žádné jiné léky nebo zařízení nemohly dát.

Díky tomuto zařízení se zase vidím jako normální člověk. Nemám kontrolu nad nemocí. Po celá léta byl pohyb a mobilita více práce než odměna.

Nyní procházka životem už není fyzickou a duševní činností. Nemusím si říkat „Zvedni nohu, udělej krok,“protože můj L300Go to pro mě udělá.

Nikdy jsem nepochopil význam mobility, dokud jsem ji neztratil. Nyní je každý krok darem a jsem odhodlaný pokračovat v pohybu vpřed.

Sečteno a podtrženo

Ačkoli moje cesta zdaleka není u konce, to, co jsem se od diagnózy naučil, je neocenitelné: Můžete překonat cokoli, co na vás hodí, s rodinou a podpůrnou komunitou.

Bez ohledu na to, jak se cítíte osamělí, jsou tu i další, kteří vás zvednou a udržují v pohybu vpřed. Na světě je tolik úžasných lidí, kteří vám na cestě chtějí pomoci.

MS se může cítit osaměle, ale je tu tolik podpory. Pro kohokoli, kdo to čte, ať už máte MS nebo ne, to, co jsem se z této nemoci naučil, je nikdy se nevzdat, protože „mysl silná je silná na tělo“a „MS je BS“.

Alexis Franklin je obhájce pacienta z Arlingtonu, VA, kterému byla diagnostikována RS ve věku 21 let. Od té doby ona a její rodina pomohli získat tisíce dolarů na výzkum MS a cestovala po oblasti DC s dalšími nedávno diagnostikovanými mladými lidé o její zkušenosti s touto nemocí. Je milující mámou chihuahua-mixu, Minnie, a ve svém volném čase rád sleduje Redskins fotbal, vaření a háčkování.