Obsah:
- Získejte podporu od genetického poradce
- Komunikujte otevřeně podle věku
- Pozvěte své dítě klást otázky
- Povzbuďte své dítě, aby mluvilo o svých pocitech
- Naučte své dítě požádat o pomoc, když se cítí nemocně
- Propagujte zdravé návyky
- Jídlo s sebou
Video: Promluvte Si Se Svými Dětmi O ADPKD: Průvodce Pro Rodiny
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13
Autozomálně dominantní polycystická ledvina (ADPKD) je způsobena dědičnou genetickou mutací.
Pokud máte vy nebo váš partner ADPKD, každé dítě, které máte, může také zdědit postižený gen. Pokud ano, pravděpodobně se u nich v určitém okamžiku jejich života objeví příznaky.
Ve většině případů ADPKD se symptomy a komplikace neobjeví až v dospělosti. U dětí nebo dospívajících se někdy projevují příznaky.
Čtěte dále a zjistěte, jak můžete se svým dítětem mluvit o ADPKD.
Získejte podporu od genetického poradce
Pokud vy nebo váš partner obdržíte diagnózu ADPKD, zvažte domluvení schůzky s genetickým poradcem.
Genetický poradce vám může pomoci pochopit, co znamená diagnóza pro vás a vaši rodinu, včetně šancí, že vaše dítě zdědilo postižený gen.
Poradce vám může pomoci dozvědět se o různých přístupech ke screeningu vašeho dítěte na ADPKD, což může zahrnovat sledování krevního tlaku, testy moči nebo genetické testování.
Mohou vám také pomoci vytvořit plán pro rozhovor s vaším dítětem o diagnóze a o tom, jak by na ně mohla mít vliv. I když vaše dítě nezdědilo zasažený gen, onemocnění ho může ovlivnit nepřímo tím, že způsobí vážné příznaky nebo komplikace jiným členům rodiny.
Komunikujte otevřeně podle věku
Můžete být v pokušení skrýt svou rodinnou historii ADPKD před svým dítětem, abyste jim ušetřili úzkost nebo starosti.
Odborníci však obecně povzbuzují rodiče, aby se svými dětmi mluvili o dědičných genetických podmínkách začínajících v mladém věku. To může pomoci podpořit důvěru a odolnost rodiny. Znamená to také, že vaše dítě může začít vyvíjet strategie zvládání stresu již v raném věku, což jim může sloužit v nadcházejících letech.
Když mluvíte se svým dítětem, zkuste použít věkově vhodná slova, kterým budou rozumět.
Například malé děti mohou být schopny chápat ledviny jako „části těla“, které jsou „uvnitř“. U starších dětí můžete začít používat pojmy jako „orgány“a pomoci jim pochopit, co dělají ledviny.
Jak děti stárnou, mohou se dozvědět více podrobností o nemoci a o tom, jak by na ně mohla mít vliv.
Pozvěte své dítě klást otázky
Sdělte svému dítěti, že pokud má nějaké dotazy týkající se ADPKD, může je s vámi sdílet.
Pokud neznáte odpověď na otázku, může být užitečné požádat zdravotníka o správné informace.
Také vám může pomoci provést vlastní výzkum pomocí důvěryhodných zdrojů informací, jako jsou:
- Informační centrum pro genetické a vzácné nemoci
- Genetic Home Reference
- Národní ústav pro cukrovku a trávicí chorobu ledvin
- Národní nadace ledvin
- Nadace PKD
V závislosti na úrovni zralosti vašeho dítěte vám může pomoci zahrnout je do vašich rozhovorů s poskytovateli zdravotní péče a výzkumu.
Povzbuďte své dítě, aby mluvilo o svých pocitech
Vaše dítě může mít o ADPKD mnoho pocitů, včetně strachu, úzkosti nebo nejistoty ohledně toho, jak by nemoc mohla ovlivnit ně nebo jiné členy rodiny.
Dejte svému dítěti vědět, že s vámi může mluvit, když se cítí naštvaná nebo zmatená. Připomeňte jim, že nejsou sami a že je milujete a podporujete.
Mohou také považovat za užitečné mluvit s někým mimo vaši rodinu, například s profesionálním poradcem nebo jinými dětmi nebo teenagery, kteří se vyrovnávají s podobnými zkušenostmi.
Zeptejte se svého lékaře, zda vědí o místních podpůrných skupinách pro děti nebo teenagery, kteří se vyrovnávají s onemocněním ledvin.
Pro vaše dítě může být také užitečné spojit se s vrstevníky prostřednictvím:
- online podpůrná skupina, například Nephkids
- letní tábor spojený s americkou asociací pacientů s ledvinami
- roční reklamní ples pořádaný společností Renal Support Network
Naučte své dítě požádat o pomoc, když se cítí nemocně
Pokud se u vašeho dítěte rozvinou příznaky nebo příznaky ADPKD, je důležitá včasná diagnostika a léčba. Ačkoli se příznaky obvykle vyvíjejí v dospělosti, někdy postihují děti nebo teenagery.
Požádejte své dítě, aby vás nebo svého lékaře informovalo, zda se u nich vyskytnou neobvyklé pocity nebo jiné možné známky onemocnění ledvin, jako například:
- bolesti zad
- bolest břicha
- časté močení
- bolest při močení
- krev v moči
Pokud se u nich vyvinou potenciální příznaky ADPKD, pokuste se nepřeskočit na žádné závěry. Tyto příznaky mohou způsobit i mnohé drobné zdravotní stavy.
Pokud jsou příznaky způsobeny ADPKD, lékař vašeho dítěte může doporučit léčebný plán a strategie životního stylu, které jim pomohou udržet zdraví.
Propagujte zdravé návyky
Když mluvíte se svým dítětem o ADPKD, zdůrazněte roli, kterou mohou mít návyky životního stylu při udržování zdraví členů vaší rodiny.
Pro každé dítě je důležité procvičovat návyky zdravého životního stylu. Pomáhá podporovat dlouhodobé zdraví a snižuje riziko prevence nemocí.
Pokud je vašemu dítěti ohroženo ADPKD, může konzumace nízkého obsahu sodíku, udržování hydratace, pravidelné cvičení a procvičování jiných zdravých návyků pomoci zabránit komplikacím později.
Na rozdíl od genetiky, životní návyky jsou něco, co vaše dítě má nějakou kontrolu nad.
Jídlo s sebou
Diagnóza ADPKD může vaši rodinu ovlivnit mnoha způsoby.
Genetický poradce vám může pomoci dozvědět se více o stavu, včetně účinků, které může mít na vaše děti. Mohou vám také pomoci rozvinout plán pro rozhovory se svými dětmi o nemoci.
Otevřená komunikace může pomoci budovat důvěru a odolnost rodiny. Je důležité používat termíny odpovídající věku, pozvat vaše dítě klást otázky a povzbuzovat je, aby hovořily o svých pocitech.
Doporučená:
Mluvíme O Metastazujícím Karcinomu Prsu Se Svými Dospělými Dětmi
Metastatická diagnóza karcinomu prsu může také ovlivnit vaši rodinu. Pokud máte dospělé děti, vyzkoušejte některé z těchto tipů, abyste si s nimi promluvili o své diagnóze a pomohli jim vyrovnat se
Tipy Pro Rozhovory S členy Rodiny Nebo Přáteli, Kteří Mají Hepatitidu C
Obhájkyně pacienta Karen Hoyt sdílí osobní tipy, jak mluvit s blízkým, kterému byla diagnostikována hepatitida C. Zdůrazňuje důležitost pečlivého naslouchání, zaměření na pozitivní, dozvědět se více o stavu a nabídnout praktickou podporu
Souhlas V Každém Věku: Konverzace, Kterou Byste Měli Mít Se Svými Dětmi
Konverzace se souhlasem není jen jednorázová konverzace. Začíná to od začátku, jakmile je vaše dítě dost staré na to, aby rozeznalo své vlastní části těla. Sestavili jsme uceleného průvodce, včetně odborných vstupů, dynamiky výkonu, příkladů otázek a videí
Jak Mluvím Se Svými Dětmi O Mé Lupénce
Joni Kazantzis to udržuje jednoduché a čestné, když mluví se svými mladými dcerami o lupénce. Zde jsou její tipy, jak zahájit konverzaci
Mluvte Se Svými Dětmi O Rakovině Prsu
Neexistuje žádný snadný způsob, jak říct dětem, že máte rakovinu, ale je tu několik věcí, které byste měli mít na paměti, když máte rozhovor