Autozomálně dominantní polycystická ledvina (ADPKD) je způsobena dědičnou genetickou mutací.
Pokud máte vy nebo váš partner ADPKD, každé dítě, které máte, může také zdědit postižený gen. Pokud ano, pravděpodobně se u nich v určitém okamžiku jejich života objeví příznaky.
Ve většině případů ADPKD se symptomy a komplikace neobjeví až v dospělosti. U dětí nebo dospívajících se někdy projevují příznaky.
Čtěte dále a zjistěte, jak můžete se svým dítětem mluvit o ADPKD.
Získejte podporu od genetického poradce
Pokud vy nebo váš partner obdržíte diagnózu ADPKD, zvažte domluvení schůzky s genetickým poradcem.
Genetický poradce vám může pomoci pochopit, co znamená diagnóza pro vás a vaši rodinu, včetně šancí, že vaše dítě zdědilo postižený gen.
Poradce vám může pomoci dozvědět se o různých přístupech ke screeningu vašeho dítěte na ADPKD, což může zahrnovat sledování krevního tlaku, testy moči nebo genetické testování.
Mohou vám také pomoci vytvořit plán pro rozhovor s vaším dítětem o diagnóze a o tom, jak by na ně mohla mít vliv. I když vaše dítě nezdědilo zasažený gen, onemocnění ho může ovlivnit nepřímo tím, že způsobí vážné příznaky nebo komplikace jiným členům rodiny.
Komunikujte otevřeně podle věku
Můžete být v pokušení skrýt svou rodinnou historii ADPKD před svým dítětem, abyste jim ušetřili úzkost nebo starosti.
Odborníci však obecně povzbuzují rodiče, aby se svými dětmi mluvili o dědičných genetických podmínkách začínajících v mladém věku. To může pomoci podpořit důvěru a odolnost rodiny. Znamená to také, že vaše dítě může začít vyvíjet strategie zvládání stresu již v raném věku, což jim může sloužit v nadcházejících letech.
Když mluvíte se svým dítětem, zkuste použít věkově vhodná slova, kterým budou rozumět.
Například malé děti mohou být schopny chápat ledviny jako „části těla“, které jsou „uvnitř“. U starších dětí můžete začít používat pojmy jako „orgány“a pomoci jim pochopit, co dělají ledviny.
Jak děti stárnou, mohou se dozvědět více podrobností o nemoci a o tom, jak by na ně mohla mít vliv.
Pozvěte své dítě klást otázky
Sdělte svému dítěti, že pokud má nějaké dotazy týkající se ADPKD, může je s vámi sdílet.
Pokud neznáte odpověď na otázku, může být užitečné požádat zdravotníka o správné informace.
Také vám může pomoci provést vlastní výzkum pomocí důvěryhodných zdrojů informací, jako jsou:
- Informační centrum pro genetické a vzácné nemoci
- Genetic Home Reference
- Národní ústav pro cukrovku a trávicí chorobu ledvin
- Národní nadace ledvin
- Nadace PKD
V závislosti na úrovni zralosti vašeho dítěte vám může pomoci zahrnout je do vašich rozhovorů s poskytovateli zdravotní péče a výzkumu.
Povzbuďte své dítě, aby mluvilo o svých pocitech
Vaše dítě může mít o ADPKD mnoho pocitů, včetně strachu, úzkosti nebo nejistoty ohledně toho, jak by nemoc mohla ovlivnit ně nebo jiné členy rodiny.
Dejte svému dítěti vědět, že s vámi může mluvit, když se cítí naštvaná nebo zmatená. Připomeňte jim, že nejsou sami a že je milujete a podporujete.
Mohou také považovat za užitečné mluvit s někým mimo vaši rodinu, například s profesionálním poradcem nebo jinými dětmi nebo teenagery, kteří se vyrovnávají s podobnými zkušenostmi.
Zeptejte se svého lékaře, zda vědí o místních podpůrných skupinách pro děti nebo teenagery, kteří se vyrovnávají s onemocněním ledvin.
Pro vaše dítě může být také užitečné spojit se s vrstevníky prostřednictvím:
- online podpůrná skupina, například Nephkids
- letní tábor spojený s americkou asociací pacientů s ledvinami
- roční reklamní ples pořádaný společností Renal Support Network
Naučte své dítě požádat o pomoc, když se cítí nemocně
Pokud se u vašeho dítěte rozvinou příznaky nebo příznaky ADPKD, je důležitá včasná diagnostika a léčba. Ačkoli se příznaky obvykle vyvíjejí v dospělosti, někdy postihují děti nebo teenagery.
Požádejte své dítě, aby vás nebo svého lékaře informovalo, zda se u nich vyskytnou neobvyklé pocity nebo jiné možné známky onemocnění ledvin, jako například:
- bolesti zad
- bolest břicha
- časté močení
- bolest při močení
- krev v moči
Pokud se u nich vyvinou potenciální příznaky ADPKD, pokuste se nepřeskočit na žádné závěry. Tyto příznaky mohou způsobit i mnohé drobné zdravotní stavy.
Pokud jsou příznaky způsobeny ADPKD, lékař vašeho dítěte může doporučit léčebný plán a strategie životního stylu, které jim pomohou udržet zdraví.
Propagujte zdravé návyky
Když mluvíte se svým dítětem o ADPKD, zdůrazněte roli, kterou mohou mít návyky životního stylu při udržování zdraví členů vaší rodiny.
Pro každé dítě je důležité procvičovat návyky zdravého životního stylu. Pomáhá podporovat dlouhodobé zdraví a snižuje riziko prevence nemocí.
Pokud je vašemu dítěti ohroženo ADPKD, může konzumace nízkého obsahu sodíku, udržování hydratace, pravidelné cvičení a procvičování jiných zdravých návyků pomoci zabránit komplikacím později.
Na rozdíl od genetiky, životní návyky jsou něco, co vaše dítě má nějakou kontrolu nad.
Jídlo s sebou
Diagnóza ADPKD může vaši rodinu ovlivnit mnoha způsoby.
Genetický poradce vám může pomoci dozvědět se více o stavu, včetně účinků, které může mít na vaše děti. Mohou vám také pomoci rozvinout plán pro rozhovory se svými dětmi o nemoci.
Otevřená komunikace může pomoci budovat důvěru a odolnost rodiny. Je důležité používat termíny odpovídající věku, pozvat vaše dítě klást otázky a povzbuzovat je, aby hovořily o svých pocitech.
