Moje dcery jsou obě batolata, což je v našich životech tak neuvěřitelně zvědavý (a šílený) čas. Život s psoriázou a rodičovství dvou zvídavých dětí znamená, že přirozeně poukázali na mou psoriázu (nebo na riasii, když ji nazývají), chtěli vědět, jak mám boo boos a jak mi mohou pomoci, abych se cítil lépe.
V tak mladém věku jsem neustále ohromen jejich empatií a pěstitelskými tendencemi. Jsme také ve „posedlé životní fázi Band-Aid“(ano, to je věc), takže jsem neustále nabízen „Boo Boo Bands“, abych si dal na své spoty. Je to zábavné vizuální přemýšlení o pokrytí celého mého těla pomocí „Frozen“Band-Aids.
Když s nimi mluvím o své psoriáze, udržuji to jednoduché a čestné. Vědí, že máma má riasis a bere léky, aby se cítila lépe. Ale nedostali jsme se do žádného z drzých štěrbin o tom, co to je, ani o možnosti, že by ho mohli jednoho dne vyvinout, protože v tomto věku by tomu opravdu nerozuměli.
Jak rostou, konverzace se bude měnit a vyvíjet, a jsem si jist, že se nakonec otočí ke svým přátelům, spolužákům nebo náhodným dětem v parku - překročíme ten most, když se k němu dostaneme.
Pokud jste zvědaví, jak se svým dětem bavit o lupénce, zde je několik mých tipů, jak tuto konverzaci vést.
Popište, jaké to je
Promluvte si se svým dítětem tak, jak mu rozumí. Pro své batolata bych mohl říci „každé místo je velmi svědění jako kousnutí chyby.“Nebo vysvětlím, že naše kůže roste stejně jako naše vlasy, ale že moje kůže roste 10krát rychleji než normální kůže, takže se hromadí, a proto ji někdy vidíte, jak se odlupuje.
Normalizujte to
Promluvte si o své psoriáze a ukažte jim, jak se o psoriázu staráte. Například moje dívky vědí, že jsem za to střelil a že to bolí, ale lék pomáhá mé psoriáze zlepšit se (myslím, že to bylo také užitečné pro návštěvy jejich vlastních lékařů!). Pomáhají mi také nanášet krém na ruce a nohy, abych udržel pokožku zvlhčenou - as množstvím, které si na sebe nanesou, je to VŽDY hydratované! Na vlastní oči viděli, jak důležité je pečovat o vaši pokožku, a jsou dokonce prvními, kteří žádají o opalovací krém, když je čas jít ven. Nemohl jsem být drsnější!
Buďte přiměřený věku
Začněte se základy a nechte je klást otázky. Děti touží po informacích, nechte je tedy požádat! Mladší děti nebudou rozumět, pokud se začnete zabývat autoimunitním onemocněním, ale může být skvělý čas začít vzdělávat děti o tom, jak zánět v našem těle funguje. Pokud je to spolužák jednoho z vašich dětí, který se ptá, možná budete chtít oslovit své rodiče, aby jim dali vědět o rozhovoru a o čem jste mluvili.
Odhalovat mýty
Dejte jim vědět, že to není nakažlivé a že vás nemohou chytit, jako je například studená nebo kuřecí neštovice. Je také důležité jim sdělit, že to není ze špatné hygieny nebo z cokoli špatného, co jste udělali.
Jídlo s sebou
Většinou, když se děti ptají na psoriázu, nejde o škodlivé místo - jsou prostě zvědaví a skutečně chtějí vědět, jak vám mohou pomoci. Otevřené a probíhající rozhovory s vašimi dětmi o lupénce jim pomáhají lépe porozumět tomu, co to je, a oni si užijí čas, který s nimi strávíte, když o tom mluvíte.
Joni Kazantzis je tvůrcem a bloggerem justagirlwithspots.com, oceněného psoriázového blogu zaměřeného na zvyšování povědomí, vzdělávání o nemoci a sdílení osobních příběhů o její 19leté cestě s psoriázou. Jejím posláním je vytvářet smysl pro komunitu a sdílet informace, které mohou čtenářům pomoci vyrovnat se s každodenními výzvami žít se psoriázou. Domnívá se, že s co největším počtem informací mohou být lidé se psoriázou oprávněni žít svůj nejlepší život a rozhodovat se pro svůj život o správných volbách léčby.
