Jak vidíme světové tvary, které se rozhodneme být - a sdílení přesvědčivých zážitků může formovat způsob, jakým se k sobě chováme, k lepšímu. To je mocná perspektiva
Jako někdo s chronickým onemocněním bych se nemusel obhajovat, když jsem na mé nejzdravější. Je příliš mnoho očekávat, že lékaři uvěří slovům, která musím vynutit, uprostřed bodců bolesti poté, co jsem se odtáhl do pohotovostní místnosti? Přesto jsem tak často zjistil, že lékaři se dívají pouze na moji historii pacientů a většinu z toho, co jsem řekl, aktivně ignorují.
Mám fibromyalgii, stav, který způsobuje chronickou bolest a únavu, spolu se seznamem souvisejících stavů praní. Jednou jsem šel k revmatologovi - specialistovi na autoimunitní a systémové nemoci pohybového ústrojí - abych se pokusil lépe zvládnout můj stav.
Navrhl, abych vyzkoušel vodní cvičení, protože se ukázalo, že cvičení s nízkým dopadem zlepšuje příznaky fibromyalgie. Snažil jsem se vysvětlit mnoho důvodů, proč nemohu jít do bazénu: Je to příliš drahé, vyžaduje to příliš mnoho energie, jen když se dostanu dovnitř a ven z plavky, špatně reaguji na chlor.
Odložil každou námitku stranou a neposlouchal, když jsem se snažil popsat přístupové bariéry k vodnímu cvičení. Moje životní zkušenost v mém těle byla vnímána jako méně hodnotná než jeho lékařská hodnost. Nechal jsem kancelář plakat frustrovaně. Kromě toho ve skutečnosti nenabídl žádné užitečné rady, jak situaci zlepšit.
Někdy, když lékaři neposlouchají, může to ohrozit život
Mám na léčbu rezistentní bipolární poruchu. Netoleruji selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu (SSRI), první léčbu deprese. Jako u mnoha lidí s bipolární poruchou, SSRI mě dělají manickými a zvyšují sebevražedné myšlenky. Přesto lékaři opakovaně ignorovali moje varování a přesto je předepsali, protože možná jsem zatím nenašel „správný“SSRI.
Pokud odmítnu, označí mě za nevyhovující.
Takže skončím buď v konfliktu s mým poskytovatelem, nebo užívám léky, které nevyhnutelně zhoršují můj stav. Kromě toho mě v nemocnici často přistál nárůst sebevražedných myšlenek. Někdy musím také přesvědčit lékaře v nemocnici, že ne, nemůžu vzít žádné SSRI. Někdy mě přistál v podivném prostoru - bojoval jsem za svá práva, i když mi také nezáleželo na tom, jestli žiji nebo ne.
V těchto dnech dávám přednost tomu, abych byl označen za nevyhovující, než abych riskoval život užíváním léků, o kterých vím, že je pro mě špatný. Přesto není snadné přesvědčit lékaře, že vím o čem mluvím. Předpokládá se, že jsem Google používal příliš mnoho, nebo že jsem „malingering“a vymýšlel své příznaky.
Jak mohu přesvědčit lékaře, že jsem informovaný pacient, který ví, co se děje s mým tělem, a chce jen partnera v léčbě než diktátora?
Celé roky jsem si myslel, že problém jsem byl já. Myslel jsem, že kdybych mohl jen najít správnou kombinaci slov, pak by mi lékaři porozuměli a poskytli mi léčbu, kterou jsem potřeboval. Při výměně příběhů s jinými chronicky nemocnými lidmi jsem si však uvědomil, že v medicíně je také systémový problém: Lékaři často neposlouchají své pacienty.
A co je horší, někdy prostě nevěří našim prožívaným zážitkům.
Briar Thorn, zdravotně postižený aktivista, popisuje, jak jejich zkušenosti s lékaři ovlivnily jejich schopnost získat lékařskou péči. Byl jsem vyděšený z toho, že jsem chodil k doktorům poté, co jsem strávil 15 let obviňováním mých příznaků tím, že jsem byl tlustý nebo že mi bylo řečeno, že si to představuji. Šel jsem do ER pouze pro naléhavé situace a neviděl jsem žádného jiného lékaře znovu, dokud jsem nebyl příliš nemocný na to, abych fungoval několik měsíců předtím, než jsem se otočil 26. To se ukázalo jako myalgická encefalomyelitida. “
Když lékaři pravidelně pochybují o vašich prožívaných zkušenostech, může to ovlivnit to, jak se na sebe díváte. Liz Droge-Young, autorka se zdravotním postižením, vysvětluje: „Bez ohledu na množství práce, kterou dělám na své vnitřní hodnotě, a na tom, že jsem odborníkem na to, co cítím, že jsem neslýchaný, ignorovaný a zpochybňovaný profesionálem, který společnost považuje za konečný arbitr zdravotních znalostí má způsob destabilizace mé vlastní hodnoty a důvěry ve vlastní zkušenosti. “
Melanie, postižená aktivistka a tvůrkyně hudebního festivalu chronických onemocnění #Chrillfest, hovoří o praktických důsledcích zaujatosti v medicíně. "Měl jsem nesčetné zkušenosti lékařů, kteří mě neposlouchali." Když přemýšlím o tom, že jsem černoška židovského původu, nejrozšířenějším problémem, který mám, jsou lékaři, kteří odmítají pravděpodobnost, že mě onemocní, což je u afrických Američanů statisticky méně běžné. “
Systémové problémy, které Melanie zažila, popsali také další marginalizovaní lidé. Lidé velikosti a ženy hovořili o svých potížích s lékařskou péčí. Existují současné právní předpisy, které umožňují lékařům odmítnout léčit transgenderové pacienty.
Vědci také vzali na vědomí zkreslení v medicíně
Nedávné studie ukázaly, že lékaři předepisují méně léků proti bolesti u černých pacientů než u bílých pacientů se stejným stavem. Studie ukázaly, že lékaři často zastávají zastaralé a rasistické přesvědčení o černých pacientech. To může vést k život ohrožujícím zkušenostem, kdy lékaři pravděpodobně věří rasistickému konstruktu než jejich černí pacienti.
Nedávná trýznivá zkušenost Sereny Williamsové s porodem dále ukazuje příliš časté předpojatosti, kterým čelí černé ženy ve zdravotních situacích: misogynoir nebo kombinované účinky rasismu a sexismu na černé ženy. Po porodu musela opakovaně žádat o ultrazvuk. Lékaři nejprve zbavili Williamsových obav, ale nakonec ultrazvuk ukázal život ohrožující krevní sraženiny. Pokud Williams nebyl schopen přesvědčit lékaře, aby ji poslouchali, možná zemřela.
I když mi trvalo deset let, než jsem konečně vyvinul soucitný pečovatelský tým, stále existují speciality, ve kterých nemám doktora, na kterého se mohu obrátit.
Přesto mám štěstí, že jsem konečně našel lékaře, kteří chtějí být partnery v péči. Lékaři v mém týmu nejsou ohroženi, když vyjadřuji své potřeby a názory. Uznávají, že i když jsou odborníky na medicínu, jsem odborníkem na vlastní tělo.
Nedávno jsem například svému praktickému lékaři přinesl výzkum týkající se léků bez opioidních bolestí bez označení. Na rozdíl od jiných lékařů, kteří odmítají naslouchat pacientovým návrhům, můj lékař uvažoval o mém nápadu spíše než se cítil napaden. Četla výzkum a souhlasila, že to byl slibný průběh léčby. Léky podstatně zlepšily moji kvalitu života.
To by mělo být základem veškeré lékařské péče, přesto je to tak neuvěřitelně vzácné.
Ve stavu medicíny je něco shnilého a řešení je přímo před námi: Lékaři musí naslouchat pacientům více - a věřit nám. Buďme aktivními přispěvateli do naší lékařské péče a všichni budeme mít lepší výsledek.
Liz Moore je chronicky nemocná a neurodivergentní aktivistka a autorka práv v oblasti zdravotního postižení. Žijí na gauči na ukradené zemi Piscataway-Conoy v oblasti metra DC. Najdete je na Twitteru, nebo si přečtěte více o jejich práci na liminalnest.wordpress.com.
